郭乃硕代表:加强自闭症儿童社会支持体系建设

内容来源:中国妇女报

中国妇女报记者王春霞 发自北京 今年元旦前,葛女士两岁多的儿子被确诊为自闭症。最近她准备辞职,带孩子在机构康复。“以后的路会很艰难。孤独症的发病率越来越高,希望得到更多支持。”葛女士说。

葛女士一家的遭遇并非个案。全国人大代表郭乃硕非常关注自闭症患者的生存状况,今年两会提交了关于加强自闭症儿童社会支持体系建设的建议。

据统计,目前我国自闭症患病率约为1%。自闭症患者超过1000万,0到14岁儿童达到200多万,患者人数呈现逐年上升趋势。“由于社会认知程度较低,社会支持体系尚不完善,导致整个自闭症患者群体的生存状况非常严峻。”郭乃硕告诉中国妇女报记者。

郭乃硕发现,当前自闭症患者社会支持体系存在问题,社会认知程度较低,早期诊断、筛查制度尚未建立,公众对自闭症普遍存在误解,甚至有些患儿家属出于隐私保护等目的有意隐瞒患儿病情,贻误最佳康复时机。

“自闭症康复训练机构规模及技术水平有限,康复费用较高。”郭乃硕说,目前受自闭症康复训练机构的数量规模和师资条件等限制,绝大多数的自闭症儿童无法享有早期康复训练机会。由于缺乏统一的行业标准及从业人员资格准入制度,许多机构管理不规范,整体能力较弱,多数从业人员没有上岗资质,师资水平参差不齐,人员流动率高。

“自闭症儿童如果不及时进行康复训练,严重者将丧失生活自理能力。自闭症儿童治疗需要较长时间,不少家庭无力承担这笔康复费用。”郭乃硕说。

郭乃硕认为,自闭症儿童的相关政策及保障等支持体系尚不完善。在全国很多地区,目前尚无法为更多患儿提供相关的政策等保障措施。

“自闭症儿童不仅是家庭问题,也是严重的社会问题,应加强自闭症儿童社会支持体系建设。”郭乃硕建议,加大自闭症的社会宣传力度和科研力度,加快建立自闭症患者的早期诊断、筛查、康复训练等社会保障支持体系。针对新生儿0~3岁基本公共卫生服务项目,增加自闭症监测,及时监测儿童的生长发育情况。

此外,郭乃硕认为,应加大财政投入力度,积极鼓励和扶持社会民办机构为自闭症儿童提供有效的康复训练服务和教育工作。尽快建立科学和统一的行业标准和规范,以及从业人员资格准入制度。将自闭症儿童纳入义务教育法、残疾人保障法等相关法律,明确规范和保护自闭症儿童的各方面权利。在条件成熟的地区将自闭症儿童纳入医疗保险的范畴。

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