中国自闭症患者或超1000万 公益音乐会尝试帮其走出困境

内容来源:国际在线(北京)

(原标题:中国自闭症患者或超1000万 公益音乐会尝试帮其走出困境)

原标题:中国自闭症患者可能超过1000万 公益音乐会尝试让患者走出困境

国际在线报道(实习记者 吴亦涵):4月2日是世界自闭症日。自闭症日前夕,一场以自闭症少年为主角的公益音乐会在北京举行。这支由五位自闭症少年与十名中央音乐学院学生组成的小乐团,希望通过音乐的方式,唤起更多的人关注自闭症群体,也希望更多的自闭症患者能够更好地融入社会,走出困境。

自闭症日前夕,一场小型音乐会正在举行。在场观众纷纷跟着音乐的节奏打着拍子,而演奏者们,则眉目带笑,身随乐动,忘情的弹奏着。但若是细眼观察,能发现在这十几名乐手中,有几个人却不随音乐而欢动,他们表情专注,眼神凝视前方,似乎在努力跟着节拍。他们是自闭症的患者,而这个乐队,是由自闭症青少年与中央音乐学院学生共同组成的“乐为爱乐团”。

音乐会上,乐队演奏了包括《天空之城》、《卡农》和《我和你》在内的六首乐曲,这些曲目均根据自闭症孩子的演奏水平而重新改变。对于这几位自闭症少年来说,虽然有口难言,但他们仍然可以用音乐,来讲述自己的故事。

90后女孩张含之是“乐为爱”的创办人,也是一名专业的二胡演奏者。五年前,她还是一名中央音乐学院的学生,在学校里组建了一支小乐队,为自闭症康复机构的孩子和家长进行义演,因此陆续认识了五名会乐器的自闭症孩子,分别是弹钢琴的佰澄,吹小号的阿萌、弹吉他的雨晨、吹葫芦丝的康康和弹古筝的丹丹。为了让这些孩子们能够上台演出,她找到学校作曲系的同学,分别为他们定制适合的曲目,并动员更多的学弟学妹,为孩子们指导演奏,一起排练,后来成立了这支“乐为爱”公益乐团。

然而公益之路,却远非那么容易。张含之说:“对我们来说,还没有资格想太远,很多的问题摆在我们面前,包括社会对自闭症群体的接纳度,以及我们排练最基本的场地问题,现在有时候会在我家里排,有时候会在学校排,还有怎么维持这个乐团的成本,怎么进行下去,可能等这个活动才会有清晰的目标。”

但是,在中国,由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、专业支持系统和教育的缺失,自闭症患者仍被排斥在正常生活之外,连争取最基本的权利和尊严,也相当曲折艰难。对于自闭症少年雨晨的父亲来说,能够加入乐团,参与一些社会活动,已经足够宽慰,“孩子现在主要缺失的就是社会交往能力,乐团能给他的就是这样一个很好的环境。我们对他再好都是家庭环境,参加到乐团里面就是一个社会环境,而且这个社会环境对他们一有包容度,而来从整体素质方面也非常不错,对他肯定是正向的影响。现在没有什么好的方法,只能在现实生活中慢慢培养,好多东西只能一遍两遍去干预,去影响他,让他自身上有一些认识,对社会上的活动慢慢去理解,我们没有说多固定的目标到什么程度,只要能参与进去,不管是长期还是短期,对我们来说都是非常有意义的事情。”

相比其他自闭症患者,加入到乐团中的这五名自闭症少年,或许已是一种幸运。大多数的自闭症患者,都存在着不同程度的智力缺失。对于多数自闭症家庭来说,父母经常会有一个人放弃工作专心陪护孩子,家庭的经济压力非常大,本身的生活已成问题,更不用说让孩子去学音乐。雨晨的父亲自从发现雨晨患有自闭症后,加入了许多自闭症家庭自行组织的群体,谈起自闭症家庭的艰辛,他深有感触:“我见过全国各地的家长,但是你知道自闭症是这样的情况,它目前的方法可以改善,但没有一些有奇效的方法,所以家长就想去凭运气,感觉那个机构不错,就去那了,过了一段时间感觉不行,说广州有个地方好,又去那了,都不容易,尤其那些拉家带口跑到外面的。”

从1984年中国确诊首例自闭症患者至今,中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,14岁以下的患儿超过200万,大约每150个儿童中,就有一名自闭症患者。

尽管社会对自闭症群体的关注不断提升,但如何让这些“来自星星的孩子”更好地融入社会,实现小小的愿望,有自己平凡而不失尊严的生活,仍然是一个难题。这不仅需要更多的关注和爱,也需要更好的社会支持体系,更需要全社会所有人的努力。

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