“融合教育”是自闭症儿童的光明之路吗?

内容来源:羊城晚报-金羊网

排队三天三夜只为给家中“星儿”争取公办学位!羊城晚报近期对自闭症儿童接受义务教育问题进行了跟踪报道,引发公众的强烈反响。越来越多人关注自闭症背后,一些深层问题也浮出水面:社会积极倡导的是否是“星儿”家庭最需要的?康复训练对“星儿”来讲是不是进一步的伤害?融合教育是不是一条光明之路?

患病人数逐年增加 男性发病率是女性4-5倍 

近日,发起于羊城晚报手机客户端羊城派的“星儿”公办学位系列报道,引发广泛关注,不少从未对自闭症有所认知的读者表示,再遇到“星儿”的一些奇怪做法,不会再以异样的眼光看待。“以前我在地铁上遇到过有孩子大喊大叫,行为很古怪,很多人,包括我,都会投去异样的眼光,认为孩子家长怎么把孩子教育成这样,通过近期对‘星儿’的了解,我们不是专业人士,也做不了什么,但再遇到这样的情况,我想作为一个当妈的人,我应该会微笑的看着孩子,起码让他们的心里稍微舒服一些。”一位育有3岁儿子的母亲说。

越来越多公众理解、关爱自闭症儿童及其家庭时,众多研究文献显示:自闭症的病因尚未完全明晰,缺乏有效的治疗和干预方法。

“自闭症是一种发育障碍类疾病, 病程可持续一生,难以逆转,且患病率逐年升高。”中国科学院心理研究所段云峰等在《中国科学》2015年第45卷第9期发表的《自闭症的病因和治疗方法研究进展》表示,然而,自闭症的病因尚未完全明晰,缺少有效的治疗和干预方法。目前多数疗法并不能有效改善自闭症核心症状,仍缺乏完整有效的安全性和有效性评估。

数据显示:自闭症患病人数在逐年增加,据美国疾病控制与预防中心统计,截止到2010 年,美国8岁的儿童中每68人中就有一人患有自闭症谱系障碍。并且男性患病比例约为1/42,是女性的4到5倍。而2013年的报告显示,在6-17岁的孩子中每50个孩子中就有1个患有自闭症,增长趋势十分明显。来自不同国家的统计表明,自闭症在总人口的患病比例可达2%甚至更高。在美国,每个自闭症儿童一生的护理费用超过320万美元,全国每年的花费超过350亿美元。

自闭症已经成为儿童精神类致残的重要疾病。中国还缺乏官方的统计报告,世卫组织统计,中国内地的自闭症儿童数量约为60到180万人,有学者则认为实际数量可能达到260到800万人“出于提高患者生存质量,减少患者和家人负担的目的,仍需要积极主动进行治疗, 并且越早进行治疗和干预越好。”段云峰等人的研究称。

家长最需要什么?医疗、教育和安置机构

苏州大学教育学院黄辛隐等专家在《中国特殊教育》发文研究“71自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查”显示,超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难,希望获得的支持有增加家庭补贴、增加特殊儿童的医生和可以接纳特殊儿童的机构等。家长最需要的是孩子的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教人员。

调查数据显示,54.3%的家庭认为经济困难。近半家庭的主要家庭来源依靠父亲,46.4%的家庭来自父母双方。31%的母亲目前失业没有工作。90%以上家长认为生活支出比例最高的项目是教育和照顾孩子的费用。在儿童养育过程中,67.6%的家庭更主要照料者是母亲。家长最担心的问题是孩子如何与他人交往的问题(85.9%),其次是如何找到一个适合孩子的机构以及在治疗和照顾方面找到专业人员(各占47.9%)。

家长在接纳孩子障碍时,40.8%的家长内心拒绝接受孩子有自闭症的事实,与此同时,家长最多思考的孩子康复的方法。家长对医院和特殊机构最大的专业需求,是迫切需要专业人员能够给予家长有关孩子教育建议,其他需要包括有更多的医生和专业人员为孩子提供医疗和专业服务,为家长提供更多的能安置自闭症儿童的机构。

羊城晚报记者了解到,美国等发达国家基本形成了家庭、机构、社区、学校的立体式干预和支持模式,相比之下,国内自闭症儿童的康复干预支持未成体系,康复机构的数量和质量远远满足不了实际需求。

融合教育:美国90%自闭症儿童在普通班就读

融合教育成为美国、日本、台湾等发达国家和地区比较推崇并被公认为有积极效果的做法。

南京特殊教育职业技术学院连福鑫等在《 中国特殊教育》撰文称,“循证实践”为美国国家自闭症儿童中心选择融合教育干预支持策略的首要原则,已经被美国写入法律《不让一个孩子掉队》 中。只有满足了“ 循证实践” 原则的干预支持策略才能够有效地提高自闭症儿童的语言能力、社交能力、消除问题行为,改善融合教育的质量。随着融合教育的开展,普通班级和资源教室成为美国特殊儿童教育安置的主要模式,2007年,安置于普通班级中的自闭症儿童比例接近90%。其中,在普通班级外接受特殊服务的时间大于60%的自闭症儿童所占比例最大,但随着年份的增长呈下降趋势。

积极的研究结果显示,在普通班级中,自闭症儿童的语言能力和认知能力都有了不同程度的提高。对比之下,记者采访看到,我国自闭症融合教育的质量还有待进一步提高,如:学校的融合教育氛围不足、教师缺乏必要的专业能力、自闭症儿童尚无法真正融入班级等。

融合教育也有争议,教育学硕士、中国家庭教育畅销书作者尹建莉在其新浪微博发文表示,在有人报道融合教育取得了进展之外,也有媒体报道北京、深圳等地有自闭症儿童入读普通小学,结果弄得班级鸡犬不宁,孩子们甚至在人身安全上都受到“自闭症”同学的威胁,家长联合要求让这几个儿童退学或离开这个班级,引爆社会舆论,人们纷纷指责这些家长没有爱心。

“如此这般,一个疑问就出来了:同样都是融合教育,在台湾取得了良好效果,在北京、深圳为什么就不行呢?”尹建莉认为,这就说到了“融合教育”的精髓。仅仅把一个心理有“病”的孩子送进一所普通全日制学校,这只是做了皮毛;撕下他身上的“有病”标签,才是开通了融合的渠道。

争议:倾家荡产做康复 最终让孩子进入残疾行列?

对于自闭症治疗的争议长期存在。在2016年国际自闭症日来临前,尹建莉在其实名认证的新浪微博上发表了《“自闭症”大爆发背后的真相》一文,她认为,泛滥的“自闭症”产生是盲目的宣传、泛滥的诊断、不靠谱的康复合力膨化的时代病,它过分肆虐时,就该是被特别警惕时。

“我十分尊重医生这个职业,但在‘自闭症’这件事上,显然是医疗错误地介入了教育。”尹建莉在微博发文表示,自闭症的产生有先天也有后天因素。她认为,在医治无力的客观现实下,家长认为孩子可能“有问题”时不应该急着找医生给孩子贴上“自闭症”的标签,而是从亲子关系上想办法。

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