中国自闭症患儿超160万 亟需行之有效的诊疗体系

内容来源:新华社

“我们老师教学都是长期实践的总结,比人家更有效”……第九个“世界自闭症日”前夕,记者走访南宁一些康复机构发现,每个机构采用的诊疗方法都不一样,有的甚至是靠老师边工作边摸索出来的。专家表示,目前我国亟需组织权威机构建立一套行之有效的自闭症诊疗体系,为自闭症患者康复奠定基础。

我国估计有超过160万自闭症患儿,来自广西百色的7岁半儿童晨晨就是其中之一。为了进行康复训练,4年来妈妈带着晨晨走遍了南宁、广州等地的康复机构。尽管能慢慢走路了,但晨晨的语言、理解力还十分欠缺,更不用说生活自理了。

“每个机构康复方式都不一样,基本上3个月没有见到效果,我就换一家机构。”晨晨妈妈现在有些茫然,其实她也不知道到底哪一种康复方式是真正对孩子有益的。

广西自闭症儿童康复学科带头人黄艳植认为,晨晨妈妈的做法在自闭症儿童家长里具有典型性。“别说家长在面对国内上千种干预自闭症理论体系和方法上有选择困难,其实有些康复机构都不知道用哪一种,包括我们自己也是一样。”黄艳植随手就写下了地板时光、社交故事、关键性机能训练法等十几种疗法。

“大多数机构并不是用的最科学的方法,因为科学的方法成本很高。从我自身的经验和家长的反馈看,最有效的还是社会性的康复。”中国第一代自闭症孩子的家长、最早的民间自闭症训练机构“北京星星雨教育研究所”理事、北京信息科技大学教师甄岳来认为,目前不少康复机构在康复方式上陷入了误区。

“教会孩子串珠子、双脚跳等,其实跟他们往后的生活能力并没有关系,好多孩子在机构耽误了大量的时间。”甄岳来认为,在自闭症患者的康复上,老师占一分、家长占九分,干预好的个案基本都是家长努力的结果。

黄艳植正在实践甄岳来所说的“社会性”方法。2年前,她给三四个家长上培训课程,让家长把康复训练放在孩子的日常生活中,而孩子并不需要去任何康复机构,如今这几个孩子都已经在普通小学正常学习了。

“就像教育系统一样,每个学科都有一套教学大纲,当务之急是要规范目前五花八门的康复方式。”黄艳植表示,用权威机构实证的有效疗法去评估市场上的康复机构,才能更好地服务于自闭症患者。

留言评论