一位自闭症母亲的自述:“每一个孩子的降生都是为了改变母亲”

岁月无情染鬓发,时光悄然绉脸颊。又是一年母亲节,祝福天下母亲,健康、快乐!

2018年10月28日,35岁“高龄”、低学历、本是农村妇女的余煜峰报名参加来宾市成人高考。在广西偏远农村,这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话她疯了,在各种不理解和质疑声中,余煜峰选择了尝试与坚持。

“每一个孩子的降生都是为了改变母亲”,这句话源自一位广西小山村自闭症孩子的妈妈。为了推动融合教育,原本只有初中文化的她通过自学,35岁“高龄”考上了大学。“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣,让我无忧无虑过一天?”是她简单的心愿。

面对“不正常”的孩子,母亲常感到无助和奔溃

余煜峰,家住广西来宾的一个小山村,11岁的儿子秋荻在出生时难产窒息,在两岁多又被确认为重度智力障碍二级并伴有自闭症。

在几乎村里所有人的眼中,秋荻是个“不正常”的孩子,面对别的孩子的欺负和歧视时,可怜的秋荻也只会哇哇大哭。

在儿子成长的这条路上,余煜峰常常感到孤独和无助。

余煜峰和儿子苏秋荻

花光了家里的所有积蓄和向亲戚借的钱,后来实在没有钱带儿子去康复机构做训练了。余煜峰和丈夫对“智力障碍”一无所知,本想着发育慢一点没关系,长大了就跟其他孩子一样了。谁知现实并没有他们想象的那般简单,从秋荻出生到六岁前,全家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的。

为了还债,丈夫常年在外打工,那些年里,只有余煜峰一个人带着秋荻,常常无助到几乎崩溃。

如果我的孩子注定不一样,那我就用不一样的方式,帮他努力的活着

秋荻五岁多时,来宾市金秀县残联来家访,为余煜峰一家提供了一个可以免费陪孩子做干预训练的机会,他们毫不犹豫地答应了。2015年3月,余煜峰独自一人带着儿子去来宾市康复中心开始了一年多的训练。秋荻在各方面明显有了很大进步。

一年后秋荻该上学了,妈妈便带他回到了村里。

没想到训练中断后,秋荻很快就忘了学到的东西。直到有一天,家里在翻修房子时,余煜峰看到他蹲在地上数砖头。

那是妈妈第一次看到儿子主动、自发地数东西。这个对于普通孩子最普通的一个行为却带给了余煜峰万分的惊喜,原来那些努力教过的东西有一部分已印在他的潜意识里了。在那一刻余煜峰下定决心,要继续坚持对孩子的教育和训练。

洗衣服的秋荻

在教秋荻各种生活能力,同时不断看书学习心智障碍知识的过程中,余煜峰才逐渐明白了自闭症是伴随终身,无法彻底康复的。

逐渐意识到这点后,她反而不急了。如果孩子注定不一样,那不妨就用不一样的方式,帮他努力的活着。

普校给孩子带来巨大改变,但上学是共同的难题

秋荻该上学了,母亲跑了数十所幼儿园,也被拒绝了数十次。最后终于有一所同意让家长陪着他试读。

可好景不长,他不会写字,不会说话,一个月之后,被迫退学了。

后来余煜峰靠着坚持和想尽各种办法,终于找到了一所愿意接收儿子的普校,可勉强上了两年,还是因为实在跟不上教学进度而不得不退学。但在那两年里,儿子在各方面都有了巨大的进步。

学会了自己踩单车上学,会写一些简单的字,会和别的孩子一起游戏,会跟同学排队打饭。最让妈妈惊喜的是,他在游戏互动的兴奋中还慢慢学会说三两字简短的话……

余煜峰在学校里随班陪读

普校给孩子带来了巨大改变,可对心智障碍者家庭来说,上学始终是件不容易的事。

自救!山村妈妈考大学推动融合教育

2017年,为了能推动来宾市的融合教育,让更多的心智障碍孩子能上学,只有初中文化的余煜峰做了两个决定,创建本地家长互助组织,同时自学考大学学习专业知识。

从普校退学后,秋荻进入特校学习

2018年10月28日,35岁“高龄”、低学历、本是农村妇女的余煜峰报名参加来宾市成人高考。

在广西偏远农村,这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话她疯了,在各种不理解和质疑声中,余煜峰选择了尝试与坚持。她买回了全部的考试教材,每天按部就班地开始自学。每天早上打理果园前,会背上一会英语单词;浇水施肥的空隙,也用来复习……

余煜峰把学习资料存在手机里有空便拿出来看

经过大半年的努力,加上有训练儿子多年的实践经验,余煜峰成功考取了广西教育学院的特殊教育专业。

余煜峰的课本

余煜峰说,她从未有这样强烈的愿望想成为某一种人,想从事某一类职业,以前春种秋收,她只想着这一年的收成,外出打工她只想着这一年的薪水。但现在她有了一个愿意为之奋斗一生的目标。是她的儿子改变了她,可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。

现在,儿子在特校学习,余煜峰在学习之余,继续打理果园,还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动,参加融合教育培训,一点点的影响身边的亲友。

余煜峰说,作为一个母亲,与其奢望有人来我们这个小地方教育我们的孩子,不如我自己来学,只要不断学习,就有机会做好融合教育这件事。

余煜峰写下一首诗《混世魔王》描述儿子秋荻,最后一句:“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣,让我无忧无虑过一天?”这一个简单的心愿,恐怕是很多心智障孩子父母的心声……

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