世界孤独症关注日:守护“星星的孩子”,消除五大误区

有这样一群孩子

有视力却不愿与你对视

有语言却很难和你交流

有听力却总是充耳不闻

有行为却与你的意愿相悖

……

他们被称为“星星的孩子”。

这些“星星的孩子”都是“孤独症”患者,也称“自闭症”。他们看起来离普通人很近,其实犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为“世界孤独症关注日”(也叫“世界自闭症日”),以提高人们对孤独症患者的关注。2022年4月2日是第15个“世界孤独症关注日”,主题是“聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。据全国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神残疾首位,想要温暖这些困在孤独世界里的孩子,就要了解他们,破除对他们的误解。

世界孤独症关注日:守护“星星的孩子”,消除五大误区

01

孤独症逐渐引起人们的正视

“孤独症”的概念在1943年被首次提出。当时一名来自美国密西西比州费雷斯特的名叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有孤独症,他被称为“第一病例”,简称“Donald T”。当年的一篇文章首先提到他,宣布发现了“一种前所未有的疾病”,“一种复杂的神经紊乱症”。

最初,Kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受到重视。直到1990年代以后,孤独症患者数量激增,平均每110个孩子中就有1个表现出孤独症症状。随着统计发病率的不断增高,这一疾病逐渐开始引起人们的正视。

但相比其他疾病而言,孤独症是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。从定义上来看,孤独症即孤独症谱系障碍,它在儿童疾病中致残程度严重、致残率高,居儿童精神残疾的首位。2013年美国DMS-5更新,将孤独症谱系障碍核心症状修订为两大项:社交交流和社交互动缺陷、兴趣狭窄和重复刻板行为。

按照世界卫生组织公布的数据,全球范围内孤独症患病率约为1%。复旦大学附属儿科医院组织的针对我国6岁至12岁儿童孤独症患病率及其共患病的流行病学调查结论是0.7%。

遗憾的是,与如此高的患病率相对应的,是有效治疗手段的匮乏。中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任樊越波表示,现阶段研究表明,没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍,主要治疗方法是国际认可的28种具有循证依据的非医学干预方法,涉及心理学、教育学等多个学科。

早发现、早干预,是孤独症患者康复的关键。因此,了解孤独症患者早期表现显得尤为重要。

世界孤独症关注日:守护“星星的孩子”,消除五大误区

02

存在孤独症倾向的孩子有哪些表现?

孤独症儿童的社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现,其筛查的5种标记可简称为“5不”。

不看或少看

孩子婴儿期或幼儿期不看人,包括对父母,很少或者没有眼神的对视。妈妈来了或者走了,孩子都没有视线的跟随或者情绪的波动。

不应

家长叫孩子名字的时候,孩子没有声音、眼神或者体态的反应,或者很少有反应。

不指或少指

当家长提出指向性要求,比如“妈妈在哪儿”或者“某个东西在哪儿”的时候,孩子没有指出来或者很少指出来。

不语或少语

孩子到了两岁以后,还是不出声、不说话,或者很少说话,这也是很多家长发现异常并就诊的原因。

不当

孩子的言语和行为不当,不适合在一定的环境下出现,比如自言自语或重复性言语。

如果发现孩子存在上述问题,应及早到正规医院进行系统筛查、诊断和早期干预,以得到更好的预后效果,回归正常生活。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵说:“孤独症孩子早发现、早干预,尤其是早点进行科学干预,他们是可以有正常人生的,甚至可以是上不封顶的人生。”

03

面对孤独症患者,普通人能做什么?

孤独症是个“疑症”,在目前的国内、国际医疗水平下,还没有找到它的病因,对孤独症儿童的所有生理检查结果都是正常的。且与唐氏综合征等疾病不同,孤独症不会影响患者的面容,因此孤独症患者从外形上来看与正常人没有区别。

对于普通人来说,在面对孤独症患者时,应该加深对孤独症的认识,体谅和支持孤独症儿童家长所面对的困难及挑战,避免因误解而指责家长;

接纳和尊重孤独症患者,不歧视和戏弄他们;

不把孤独症患者看作怜悯的对象,平等有爱地对待他们。

世界孤独症关注日:守护“星星的孩子”,消除五大误区

普通人应该平等用爱对待孤独症患者(来源:网络)

04

消除对孤独症的五大认识误区

最后,对于这一群体,社会上存在不少误解,今天让我们来一一了解。

误区1:孤独症是抑郁症

孤独症是一种广泛性发育障碍,常在孩子3岁之前就逐渐显现出来,其核心缺陷是社会交往障碍、沟通障碍。孤独症不是抑郁症。抑郁症属于精神障碍,表现为长时间的情绪低落,兴趣和活动减少。

误区2:孤独症都不爱说话

虽然沟通障碍是孤独症儿童的表现之一,但这并不是说他们都不爱说话,而是他们欠缺表达的能力,也缺乏与人交往的兴趣。孤独症是一种很复杂的疾病,不同的孩子语言发育程度可能差别很大,大部分孤独症儿童掌握语言的时间,晚于正常儿童,有些孩子很难用语言与人交流,他们的语言往往会出现重复性和刻板性。

误区3:“我自闭了”

等于孤独症

经常听到有人说,“我最近感觉很自闭,是不是得了孤独症?”事实上,孤独症属于“神经发育障碍性疾病”,大多数在3岁之前就有症状,往往他们的症状会持续到成年期,孤独症到成年期发病的案例通常很少见。所以,有些成人常说“我自闭了”,并不是真正的孤独症,很可能是抑郁、焦虑等情绪问题,建议寻求心理医生的帮助。

误区4:孤独症都是“天才”

谈到孤独症,很多人会想到行为古怪的“天才”,尤其受到一些影视剧的影响。但数据显示,只有极少数孤独症患者在某些方面,如机械记忆、数字、绘画、音乐等,表现出的水平要远远超出一般的孩子,而50%的孤独症儿童智力发育处于不同程度的发育落后。

误区5:网上流传的“偏方”

能治疗孤独症

在网上搜索的不科学、不严谨的治疗方法,反而会延误孩子的干预和训练。孤独症儿童越早被诊断,对于那些早期发现,早期诊断,早期接受正规干预的孤独症儿童来说,预后和改善的效果越好。在干预和训练中,还需要家长长期的努力和坚持。

世界孤独症关注日:守护“星星的孩子”,消除五大误区

最后

孤独症群体需要

社会更多的理解和包容

让我们一起用爱

为“星星的孩子”

点亮前行的灯。

综编:人民网、新华网、99健康网、光明网、腾讯网、《中华医学杂志》

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