他们来自星星,但已不再是孩子

李佳洋今年二十七岁,大学毕业五年。身高一米七八,打扮得也特利索,妥妥的一精神小伙。

  但这位精神小伙在过去的五年里,已经换了四份工作,最长的不超过三个月。

  让人“不省心”的精神小伙

  他当过超市理货员,但非要在最忙的时候去吃饭,后来老板受不了了。

  当过日文录入,但因为单位在23层楼,他恐高没干长;还当过公众号小编,但他不会换位思考,总是站在自己的角度看问题。

  现在他在一家企业做海报,兼职,每周只上两天班,与之对应的是每月只拿两千多块钱。就这,他还经常跟老板磕磕碰碰的,还是那个问题,不考虑客户需求,设计的东西随心所欲、自由飞翔。

  而且在这些工作岗位上,李佳洋老是跟同事搞不好关系。其中有些工作还是妈妈帮忙找的,精神小伙让人省不了心。

  从小,你就不一样

  但这一切千万不要责怪李佳洋,他绝非那种没有责任心的人。他之所以做不好,只是因为他是一名自闭症患者,语言表达和社交沟通障碍是自闭症人士的典型特征。或者用一个更直接的描述,他们“缺少共情”。

  媒体对自闭症患者有个很漂亮的词,叫“来自星星的孩子”。但对患者和他们的家属而言,最大的问题是这些人无论来自哪颗星球,都得在地球上生活下去。他们来自星星,但已不再是孩子
李佳洋的经历就比较典型。他快两岁时还不怎么会说话,而且眼神有点空洞,好像外界跟他无关一样。家里带他来来回回跑了四次医院,但医生死活诊断不出来他得了什么病,都说这孩子没事儿,好着呢;直到三岁了,家带他去长春看病,才有一个教授说这他智力发育可能有点障碍。

  也难怪,那个时候是1997年,第一对自闭症研究还不够,第二也不像今天随时随地能上网。李佳洋的家在四线小县城,那时连医生都没听说过自闭症这个词呢。他们来自星星,但已不再是孩子
幼年时的李佳洋 | 李佳洋家属供图

  但医生有一句话,让他的妈妈特别警醒:“这孩子,可能一辈子都无法自理。”不认命的妈妈来劲了,从孩子能动起就逼着他洗手绢、洗袜子、洗内裤……别的小朋友吃饭还撒娇要爸爸妈妈喂的年龄,李佳洋已经在自己洗衣服。

  也是四岁的时候,李佳洋终于开始说话了,不过他的话语似乎跟别的小朋友不太一样。用他妈妈的话说,叫“没有形容词”,只有简单的动宾结构。“吃饭”“渴了”“喝水”“拉屎”,基本上就这些。就这么说呀说,到了千禧年,跨世纪的李佳洋终于要成为小学生了。

  艰难的小学

  为了上小学,家里可没少折腾。他家就是个小县城,那么少人谁不认识谁呀?离家最近的学校,老师校长已经听说了李佳洋的事情,不敢让他上学,怕担责任;妈妈带着他另外跑了好几所学校。小学要面试,学校总是要看看小朋友、说几句话的,但李佳洋没法集中注意力,让他坐在同一个地方10分钟,简直比打他还难受,面试这关死活过不了。

  妈妈急了,找到校长说不让你们担责任好不好?校长老师态度很客气,就是不吐口。那个时候老家没谁听过“自闭症”这三个字,校长也好、老师也好,其实都是把李佳洋当个智力不正常的小孩看的。但李佳洋坐不住,不好管理,所以连专为智力不正常的小孩开的培智学校都不接收他。

  李佳洋家明明就在当地,却不得不上了一所打工子弟小学。就这,还是佳洋妈妈求了人家好久,说出啥问题都不用他们担责,才算让李佳洋迈进校门的。

  进入校门只是第一步,上了小学的李佳洋也是三天两头麻烦不断。最常见的就是丢笔,天天丢。对他来说,笔、橡皮、文具盒,根本就不是自己关心的东西,带去多少支笔不重要,带回来多少支也不重要,放在哪不重要,找不见了也不重要。书包也经常丢,那时候家里条件不是那么好,妈妈经常到学校给他找书包去。

  好在这小子学习成绩不错,他能在100个人左右里面排前20名。李佳洋妈妈一直认为这跟他独特的习惯有关系,他只沉浸在自己的世界里,爱背字典、看带资料的卡片,所以家里就买来字典和卡片让他学习。医学上,形容自闭症患者有一个词,叫“刻板行为”,一件事做上很多遍,在李佳洋这就是背字典、读卡片。或许是看在分数的面子上,老师对他也挺好。

  从退学到自学考上大学

  就这么到了2005年,家人看电视时看到一条央视报道,里边提到有自闭症儿童训练中心,家人才发现,那里边的患儿和李佳洋的症状一模一样。

  有救了!家人赶快收拾行装,带李佳洋先去了最近的大连,也是啥也没检查出来;妈妈一咬牙一跺脚,2006年又带他来了北京,住了一个月,终于确诊。而且是两个医院同时确诊,北京儿童医院和安定医院的诊断书上都白纸黑字地写着,“自闭症”。

  确诊了也没办法根治,只好还是先回家,一边继续上学一边做康复训练。这时的李佳洋已经顺利升入初中,因为成绩好,学校很爽快就要了。但初中不比小学,一帮正值青春期的男孩子荷尔蒙无处释放,一个看起来与大家不一样的孩子很容易成为他们的欺负对象。

  再加上自闭症患者比较刻板,思维里没有“变通”这个选项,说什么就是什么。上了初中的李佳洋也正值青春期,喜欢管理同学,老爱说你们做的怎么跟老师说的不一样?同学们也觉得纳闷,你算老几,凭什么管我们?

  所以常常有冲突,而李佳洋虽然个子已经长到一米七多,却经常被欺负,因为他太不合群了,也完全没有合群的可能性。严重的时候,他下课去厕所就会被堵,只好等到上课了、别人都不去了,他才请假去。有次在家看电视上讲校园暴力,他指着电视上被欺负的学生说:“那就是我。”妈妈眼泪一下就下来了。他们来自星星,但已不再是孩子
自闭症患者 | 觅元素

  到了高一,李佳洋对环境更加不适应了。别人打个响指,他认为是挑衅他,要告诉老师;有人发现了这个情况,就更喜欢在他面前打响指。有几节课老师一转身写板书,就有人对他做响指动作,他就喊:“老师!”老师转过身来,啥也没看到人家干,就觉得这是李佳洋自己的问题。这么时间长了,有时候放学一伙人追着要打他。连他的同学都看不下去了,悄悄告诉被叫到学校的李佳洋妈妈:“阿姨,别让李佳洋上学了。”

  从此李佳洋回家自习。好在这时网络和电脑已经普及,他能跟着视频学,那里边也是老师讲课,讲得还挺好。这个时候李佳洋的自闭症反而成了优势,坐着看老师讲课视频,谁能听一下午啊?他能!他只关心视频里边的事情,不关心外部的世界,所以自学成绩跟在学校差不多。

  就这样,李佳洋挺过了高考,上了一所民办大学。在大学里,反而没怎么受欺负,因为学生们都大了,容忍度高了,对别人没那么多期待与要求。不过,李佳洋跟舍友和同学们的关系也只能算是正常,说不上特别好。但他总算拿到了毕业证,来到北京找工作。

  遇见现实,不敢去想的未来

  这才有了开头那连换四个工作的事情。参加这几次工作之后,他有明显的进步,但相对同龄人差距还是比较大的。自闭症人士对事情的理解往往是直来直去的,要有人跟他们说得很清楚、按部就班,让他多体验,他才能理解。但问题是,有这么大适应空间的岗位实在太少了。

  李佳洋希望这份工作能一直做下去,因为社会上提供给他们的工作机会和岗位很少,之前这四份工作,大部分还是他的妈妈和教育机构帮忙找的。但现在他才27岁,他的人生还有几十年。接下来这几十年会是什么样,没有一个人有确切的答案

他们来自星星,但已不再是孩子
自闭症患者 | 觅元素

  自闭症患者李佳洋的故事讲完了。也许你觉得他很艰难,但事实是:

  他能生活完全自理、接受完高等教育,还能做一份工作,这种情况在自闭症患者中已经是很好、很罕见的结果了。

  广西益晨儿童成长中心致力于自闭症康复及研究,据这里的教研部主任段令估计,目前国内的自闭症患者中,只有20%~30%能走进学校,还包括普通学校和公立特殊教育学校;而能完成九年制义务教育的,更是在10%以下。

  更让人揪心的是,由于过去医学认知水平的原因,目前已经成年、甚至步入中年的自闭症患者在幼年时很少能得到正规康复治疗。所以吴良生估计的10%完成义务教育,只是针对过去十年确诊的自闭症患者;年龄越大,这个比例就越低。

  讲述自闭症家庭故事的小说《爸爸爱喜禾》中,有一段这样的描写:

  “给一家自闭症康复机构打电话,老师在介绍他们的训练成果时,非常骄傲:‘从我们这里出来的已经有两个上小学了。’那一刹那我仿佛听见他们说:‘我们学校有两个考取了北大清华。’我能理解她的骄傲,如果我儿子七岁时能上小学,我也会有考取北大清华的成就感。”

  上小学已经如此艰难,能上完大学、找份工作的,更是凤毛麟角。一个令人揪心的事实是,大部分自闭症患者只能待在家里,很难出去挣钱养家。而对他们的家庭来说,一方面孩子越大生活成本就越高,负担越来越重;另一方面,父母自身也在不断变老,开始力不从心。

  李佳洋现居北京,每月两千多块钱的工资连房租都不够付。没办法,他的爸爸妈妈只好也跟过来,妈妈给人做陪读老师、爸爸做司机,三份工资才能维持这个家。但爸爸妈妈都已经五十多岁了,指望他们像年轻人那样拼命不现实,他们的收入也只会越来越少。

  来自星星的成年人,更需要关注

  来自星星的孩子们正在受到越来越多的关注和帮助。据北京市残联官网消息,2007年,北京市启动孤独症儿童康复救助试点工作,共有20名贫困家庭的孤独症儿童入住康复机构,进行康复训练。

  2011年,北京市实施《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》,15岁以下、持残疾人证的自闭症患者家庭每年可以获得3.6万元补助,用于患儿康复训练;考虑到一些家庭怕孩子受歧视、不愿意给孩子申请残疾证,2020年起,这项政策又把未持证患儿也纳入。他们来自星星,但已不再是孩子
关爱自闭症 | 觅元素

  上海、广州、深圳、南京、厦门等地也有类似补助政策。但可惜的是,所有这些政策都是给“患儿”的,大龄自闭症“患者”除了残疾证能享受的权益外,几乎没有什么优惠政策。能让他们自食其力的公益性岗位,更是少之又少。

  甚至连公众的关注度和媒体的报道,也是大部分给了小龄患者。每年到今天,“来自星星的孩子”都铺天盖地出现在媒体上,给人一种这是儿童病的感觉。其实有很多自闭症患者已经是“来自星星的青年”或“来自星星的中年人”了,而地球上仅有的能照顾他们的人,也就是他们的父母,正在变老。

  那么等李佳洋老了,又该怎么办呢?

  这个问题我实在不忍心问他的妈妈。不过以前曾有篇报道,其中另外一位自闭症患者的妈妈这么说:

  “我们争取活到150岁吧。”

  个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

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