公益电影《一切都会有的》:告诉你孤独症不为人知的生活

清晨,阳光很耀眼,刘斯博从地上找到一块砖头。他举起砖头砸向了窗户。

伴随碎裂声,助理老师李立洁立刻赶了过来。这是今天机构被刘斯博砸碎的第六块玻璃。

老师没有责备的话语,也没有生气,只是问了他中午有没有吃饭。

在此之前的6月份,刘斯博连续砸了几辆车,那个星期,他的奶奶去世了,他没有被允许参加葬礼。

1988年出生的刘斯博,被诊断为孤独症,伴随智力障碍,现在在康复机构康复。

扔砖头,砸东西,是他惯用的发脾气的方式。

李立洁问他,有问题应该怎么办,刘斯博回答:“用嘴把话讲出来。”

老师现在会引导刘斯博把问题说出来,用这种方式作为表达生气的替代行为。

行为问题可能是最常见的问题

我们常说,哪里有压迫,哪里就有反抗,这句话放在孤独症孩子身上也同样受用。

责备和打骂,对于孤独症“孩子”(虽然已经成年但他们能力还相当于孩子)并没有效果,甚至恶化他们的情绪和行为。

从2013年开始,李立洁对此深谙于心了。

纪录片一开始,一名康复对象像个孩子一样的哭喊着“不叫唤、叫唤”,即使她看上去已经是个大人。

为了保证孩子安全,老师护住了她的头,其他康复人员离开了教室,只留下一名老师安抚孩子。

镜头转向了“小楠”另一个康复对象,她因为心情不好想寻求心里安慰,但是不知道怎么表达,老师们给她一个拥抱。

另一名康复对象坐在大门口,不停地拍打铁门,他可能想要出去做什么,但是没有办法表达出来,呈现出来的是这种激烈的行为。

最亲的人,可能也是剥夺他们权利最多的人。

除了行为问题,自我管理,可能是大龄自闭症儿童遇到一个最大的问题之一。

很多家长反应,现在只能寸步不离跟着孩子安排事情给他做,不然就无事可做,出现各种行为问题。

有时候方向方法错误,和什么都不做一样可怕,形成这一结果的原因,可能要追溯到孩子小的时候。

因为孤独症儿童从小很多技能缺失,容易让家长养成包办一切的习惯。结果是,孩子被照顾的越多,独立决定和完成一件事的机会越少,即使当孩子已经学会了某个技能,家长依然习惯安排好一天所有的事情。

“剥夺他权利最多的人,反而是跟他相处最久的人。”纪录片中,立洁老师在一场家长讲座上说到。

不要让孩子习惯被安排,正因为他们学得慢,才要我们给他们更多的机会去尝试。

从生活小事做起,家长有意识提供大量的机会让孩子选择,帮助孩子一起完成一件又一件事。

纪录片中,唐氏综合征的刘浩现在可以给其他伙伴做好一锅蛋炒饭。

几个孩子在老师们的带领下可以一起搬新家,主动打扫卫生,签订租房合同。

孩子们可以独立坐公交车,一起去超市买东西,去KTV唱歌。

慢慢的,他们可以自己打理自己的生活,“我们对他的照顾越多,他就退化越快”。康复中心主任冯璐说。

随着孩子成长,家长需要从包办者,转变为支持者。

支持者会尊重孩子的选择,对于不会的事情给予支持,辅助他们一起慢慢熟练直到完成。

我们可能需要一次又一次的去支持、去重复训练,量变引起质变,总有一天他们可以独立做到。

他们或许走得慢,但至少在前进。

家长的困境与孩子的未来

一次家访时刘斯博妈妈说,他这两个月没在小区拿石头了。但只要在家里有一点声音刘斯博可能就会烦躁起来,“说话声音大了不行、”“洗衣机太吵了”、“风太吵了”,

因为经济压力,斯博爸爸显得有些吃力,随着时间过去,越过越艰难,“我们的艰难日子在后面”。

“我只能往开了想,我要再倒下去就完了,也没人来照顾我呢,刘浩也更困难了。”1973年出生的刘浩,是唐氏综合征,说话的是他90岁的妈妈。

目前主要由这位高龄妈妈照顾刘浩。对于自己走后,孩子的归处始终让她担忧。

根据第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查,推算2010年末我国残疾人总数8502万人。

其中智力问题568万人,多重伴有智力430万人,自闭症200万人。

屏幕上呈现的是数字,但我们只知道数字背后是一个个鲜活的生命,还有他们负重前行的家庭。

纪录片里,刘浩说过一句话:“农夫山泉会有的,冰红茶会有的,一切都会有的。”

或许,未来值得我们期待。

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