“养育无语言自闭症儿子40年,他告诉了我6条心愿——”

当孩子确诊自闭症后,家长的心态一般都会经历这样5个阶段:

  第一阶段:否定——根本无法接受这个事实

  第二阶段:痛苦——这不公平,为什么是我的孩子

  第三阶段:思考——到底要怎么做孩子才能回归正常

  第四阶段:抑郁——为什么做了这么多孩子还是好不了

  第五阶段:接纳——接纳孩子,放过自己,学会过好每一天

  最近几天,读了一本书叫《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》,作者罗伯特·纳瑟夫是一位心理专家,同时也是一位自闭症男孩的父亲。

  在这本书中,罗伯特告诉了我们如何让自己尽快走入第五阶段,接纳自己、接纳孩子原本的样子,尊重孩子自身发展规律和个性的不同,让他成为更好地自己,而不是成为我们梦想中的完美小孩。

  在养育自闭症儿子40年来,原本想改变儿子的他,却反而被儿子改变了,而且无语言的儿子还告诉了他6个了不得的秘籍。

“养育无语言自闭症儿子40年,他告诉了我6条心愿——”

  假如我儿能对我说——

  文|Robert Naseef博士

  我的儿子塔里克40岁了,他患有自闭症,至今不会说话,还伴有严重的智力缺陷。如图许多其他患有自闭症的孩子的父母一样,这些年来,我和他有过很多次想象中的对话。我想知道,如果他会说话,他会告诉我什么。

  塔里克出生的时候,我想象着未来他会是一个更好的我,他会更有耐心,更有活力,有一个成功的好生活,最重要的是,我希望他快乐。

  当他在五岁的时候被诊断出患有自闭症时,我下定决心要尽我所能帮助他过上尽可能正常的生活。而他也在尽力做的最好,虽然他的智力缺陷使得这件事困难重重。

  这个过程中,我努力想改变他,但是最后,其实是他改变了我。他让我变成了更好的自己——一个更好的男人,一个更好的父亲,一个更好的伴侣。

  在这段旅程中, 如果塔里克会说话,我想他会这样告诉我:

  01

  患有自闭症的是我,不是你

  并没有人死亡,所以我们不需要为此哀悼。

  虽然我们没有机会一起打棒球,一起做飞机模型、科学实验。我们也不能进行哲学对话,但我们切切实实的有关系。

  因为没有达到你所期望的关系而悲伤是没有必要的,你的梦想期望并不是我需要的,而没有实现它,不是你的错,也不是我的错。

  自闭症不可怕,它是我的一种生活方式,为我的每一种感知、思想、情感和经历增添了色彩,没有它,我也就不是现在独特的我了。

  你有你自己的梦想,所以你可以集中精力在这上面,以及我们的关系上。没有一个人会永远快乐,但我大多数时候都是快乐的。请记住我爱你,我喜欢和你在一起,不想让你伤心。

  02

  请对我多一点耐心

  我明白你为什么会如此努力地想改变我,但我很高兴你现在停止了这个想法!

  当你对我的一些行为感到不耐烦时,其实那对我来说也很糟糕。而当我感受到你对我失望时,我会很消极。

  虽然我不能用语言说话,但我可以看到、听到和感觉到别人的情绪,我知道每天发生了什么事情,我知道谁对我好或者对我不好。当大家对我带有善意和耐心时,我们就可以相处的很好,一起做更多的事情。

  现在,你正处于一条充满压力的道路上,你为我寻求各种支持性服务,学习如何处理我由于自闭症而爆发的各种问题。为了满足我的需求,你要让更多人知道我所面临的挑战有多严峻。你会生气、担心,还经常失眠,结果却是带来更多的悲伤和消极的想法,而这会再次影响我。

  我很感谢你为我做出的努力,但是这些都是你想做的,不是我。幸运的是,这样的日子已经过去了。现在,我们的相处很和谐。

  03

  记得要乐观一点

  就像正常的孩子一样,我需要积极有活力的父母,我们一起享受生活,他们会为我的成就感到高兴,会接受真实的我。

  我会因为达不到你所期待的要求而感到困惑和沮丧,也会因为你表扬我的成功时感到高兴。

  你经常用一个一个小标准来衡量我的进步,而不是大的里程碑,这样的做法很有提高,可是爸爸啊,你就一定要评判我吗?或许在别人看来,我的进步微不足道,但我依然会为自己所能做到的事情感到骄傲。

  例如在厨房里,我最初喜欢用手搅拌锅里的东西,而现在我会把盘子放进水槽里。每次外出,我会帮助每个人检查是否系好了安全带。回到家后,我会把自己的外套挂好。你跟我一起自拍时,我会对着镜头笑。

  之后,我还需要你们继续给我帮助、理解和支持。

  04

  不要再对我生气了

  在你之前的文章里,你写过你失去了梦寐以求的完美儿子,这对你来说非常的痛苦。你试图改变不完美的我,但我却无法被修复,这个事实让你生气。

  可是,当你在我身边生气的时候,我的感觉很不好。我不想被修复,我也不是你所期待的样子,但这并不是我的错啊!我会快乐会悲伤,我和每个人其实都一样。可是,你对我感受一无所知,这还是你的原因,因为是你对我不满意,是你想改变我。

  而现在,你终于可以认同我,这一改变也对我们的关系带来了巨大的影响。

  我还是个小孩子,当你真的喜欢我,接受我的样子时,这让我感到更快乐。当你催促我做看起来“正常”的事情时,我感到沮丧和暴躁。当你和我一起玩,你愿意跟着我走的时候,我一定会很开心的笑出来。

  05

  接受我欣赏我

  每个人都会有期望,但请不要对我的期望定的太低或太高。

  当对我的期望太低时,他们似乎已经放弃了我,但我是可以做一些事情的。当对我的期望太高时,我会无法达到,然后变得非常沮丧。

  我也有期望,作为你的儿子,我希望你爱我,无论如何都要和我在一起。

  一些和我同龄的自闭症孩子会取得突飞猛进的进步,而我却依然进步缓慢,很多事情我做不了,也学不会。虽然我们都很努力了,但我知道我做到的依然不符合你的预期。

  但是,通过这么多事情,我知道我爱你,而你也爱我,我知道你对我的爱是无条件的。虽然有时候你试图改变我,会让我觉得这就是条件,但我现在知道了,你是在无条件的爱着我。

  我们尽了最大的努力,但我依然不会说话、不会阅读、不会写字。感谢你对我的爱和指导,我现在才能在一个集体家庭中安全的生活,在许多人的支持下生活。

  偶尔你来探望我时,我们可以骑着车兜风,也可以在公园里散步,这一切都这么美好。我能感受到你内心透露出的平静与安宁,这让我很幸福。我知道你已经开始接受这一切了,你会感激生活所带给你的一切。

  继续努力吧,我的爸爸。

  06

  请加深了解自闭症

  塔里克认识一群成年自闭症患者,他们是一个不断壮大的组织,对理解自闭症有深刻的贡献。先驱吉姆·辛克莱在1992年写下了《不要为我们哀悼》。虽然一定程度的悲伤是正常的,但根据辛克莱的说法,陷入悲伤后“对父母和孩子都是有害的,妨碍了两人之间发展一种真实的关系。”

  辛克莱的观点中,真正的悲哀的不是自闭症患者本身,而是我们的世界没有他们的位置,或者说没有为他们创造空间。

  对于想从更深层次了解自闭症的人,首先需要听听那些成年自闭症患者的建议:

  坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)宣称她“与众不同,但并不逊色”。

  德娜·加斯纳(Dena Gassner)教授说:“你不会随着年龄的增长而摆脱自闭症,你会成长为它。”

  迈克尔·约翰·卡利 (Michael John Carley)说:“接受是开始,而不是结束。 ”

  Stephen Shore说:“如果你认识了一个自闭症儿童,那他就只是一个自闭症儿童,他不能代表所有人。”

  如果你想继续倾听自闭症人士的心声,可以找更的人去了解。

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