妹妹亲述:我的哥哥重度自闭症,今年33岁,过得还不错

前段时间,在采访慧灵终身托养项目时,编辑碰巧结识了深圳一位33岁自闭症人士 的妈妈。

细聊之后才知道,原来,这个家庭除了有一个自闭症儿子豪豪外,还有一个23岁的普通女儿,刚大学毕业参加工作。

让编辑尤为感动的是,在妈妈分享过来的照片中,从小到大,这对相差10岁,而又血脉相连的两兄妹,总是紧紧抓着对方的手。

妹妹亲述:我的哥哥重度自闭症,今年33岁,过得还不错

妹妹拉着自闭症哥哥

包括现在,豪豪的妹妹,一个二十多岁的女孩,依然可以在商场、在他人面前,大大方方牵着自己的自闭症哥哥。

作为家里的老二,妹妹会怎么看待自闭症哥哥,怎么看待自己的家庭,以及关于身上担子的呢?

大米和小米编辑邀请后,这位性格有些害羞的女孩接受了我们的采访。

口述|豪豪妹妹

和大十岁的自闭症哥哥一起长大

他是我最忠诚的伙伴

差不多三十年前,在内地还鲜有耳闻“自闭症”这个词时,我哥就被诊断了。

据妈妈回忆,上幼儿园了,他还不听指令、不懂危险、不知冷暖,更不会表达感觉和需求。整天除了睡觉外,就是不停跑上跑下,或者大哭大闹……

我不知道,当我的哥哥3岁多就被诊断为重度自闭症时,我的父母经历了多大的打击和痛苦。

我只知道,在内地还没有一家康复机构的条件下,当时已是银行科级干部的我妈,选择提前内退,全心全意扑在我哥的康复上。

但后来,即便我妈遍访名医,甚至跟随香港、台湾的很多专家学习了专业的康复知识,成为了一名康复师,也并没有把我哥变成所谓的“普通人”。

所以在哥哥满10岁时,我,家里的老二出生了。

大米和小米编辑问我,“是否为有一个自闭症哥哥而痛苦。”

我认真想了很久,答案是“并没有”

别人家哥哥不会跟比自己小10岁的妹妹黏在一起玩,但我哥哥会。

大概是因为哥哥心智弱一些,我们之间完全没有“代沟”,也是彼此最忠诚的玩伴。

在我的童年记忆中,就是每天跟哥哥一起出去玩,一起偷偷吃零食,妈妈保存的影集里,我和哥哥也总是手拉着手,黏在一起。

妹妹亲述:我的哥哥重度自闭症,今年33岁,过得还不错

看,哥哥拉着小小的我

哥哥并不是孤僻的孩子,他喜欢人多,喜欢热闹,但他跟其他人玩不来,就跟我待在一起,这也让性格内向的我,有些志得意满。

仗着哥哥的语言障碍,我也常常借着他的名义,满足一己“私欲”:

“妈妈,哥哥想吃巧克力了。”

“妈妈,哥哥想出去玩了。”

……

当然也有吃苦头的时候。

我们普通人吃东西,感到撑了就会停下来,但我小时候觉得我哥超厉害,因为只要有吃的在面前,他就不会停。

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小时候的我和哥哥

有一次趁爸妈不在家,我也学他一直吃,结果到最后,我经历了人生中第一次吃东西吃到暴吐。(哈哈,往事不堪回首)

还有一次我爬到哥哥床上玩,他情绪突然激动起来(我可能碰到了他不愿意让人碰的东西),一把提着我转起圈来,我吓得大哭并拼命挣扎,但因为体力差距,完全无济于事,好在最后妈妈赶来制止了。

妈妈并没有情绪激动地骂哥哥,而是先按摩他的手臂安抚他,等他平静后,再耐心地教他,如果不喜欢别人碰他的东西,应该要怎么拒绝。

当我明白

原来,我哥是个有缺陷的孩子

当我慢慢长大,进了幼儿园后才明白,原来,我哥是个有缺陷的孩子。

但是说实话,或许是因为一直以来,我的父母都对我哥表现出了跟普通孩子一样的疼爱和宝贝,我耳濡目染,就没有觉得这件事有什么羞耻的(如果父母都轻视残障孩子,别人自然也会歧视他。)

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我和哥哥慢慢长大

唯一不同的是,我开始学着妈妈的样子照顾哥哥。

当我哥出现情绪问题时,我就观察我妈会怎么安抚他,以致于我跟我哥说话的语气越来越像我妈;

当他委屈地流出眼泪时,我知道他八成是饿了,小学时我都学会给他煮面了……

哥哥也对我越来越依赖,我在家时,他总会推开门看我在干嘛,看不到我时还会到处找;

他手里拿着喜欢吃的东西,别人跟他要,他绝对不会同意(比如我爸就尝试过多次),但如果是妹妹要,他一般都会给。

你说,这让我如何不得意?

长大成人,我离家越来越远

30多岁的哥哥则……

时光荏苒,小时候,我和哥哥在一个家里生活、学习、成长,但成年后,我们的人生路径却一直往相反的方向走。

2020年,我大学毕业后,在深圳一家国际学校入职,爸妈自然是很高兴,恨不得认识的人都知道他们家老二找到工作了。

但我也在这时提出来,要单独去外边租房住。

我知道爸妈肯定会很失落,因为这么多年,他们把更多的精力都放在了照顾和教育两个孩子上,而不是事业,尤其是我妈。

但是因为我工作的学校,离家有近两个小时车程,每天往返不现实。

还有一个原因就是,我也想有属于自己的空间。

这或许就是普通家庭都会面对的现实,孩子长大,越飞越远,爸妈选择尊重我的决定。

跟我相反,三十多岁的哥哥现在还是很黏家人,很黏我妈,他的人生里没有一定要离开父母,追求一番事业、爱情的宏愿。

妹妹亲述:我的哥哥重度自闭症,今年33岁,过得还不错

哥哥陪妈妈四处旅游

好在,这么多年来,我妈一直坚持培养哥哥在社区里生活的能力。

在她日复一日的教导下,哥哥一步步学会了穿衣服、做饭、洗澡刷牙等生活自理(单单教我哥衣服就教了3年);

他也会自发性地用语言,去表达自己的需要和感受(我哥到8岁了才说出第一个“爸”字);

我妈还从零开始教他学会了很多技能,比如游泳、做手工等等;

最重要的一点是,现在,我哥已经基本没有什么大的情绪问题,社区里的邻居也都适应了他的存在。

所以从特校毕业后回归家中,哥哥的居家生活还是比较规律和充实的。

饭后,他会陪着爸妈去公园散步,或者爬山锻炼,每天,他还要去离家不远的一个商场逛,再去肯德基点个蛋挞、可乐什么的,坐在那里吃,然后就开心地看着外面来来往往的人。

闲暇时间,他的快乐也很简单, 看看电视,或者做做手工都行。

我妈呢,没事就约朋友聚聚会、喝喝茶,反正我爸也退休了,这几年,她还经常让我哥陪着她去短途旅游,旅途中的乘车、吃美食,都是我哥的最爱。

我妈的精神状态肉眼可见地轻松了,她常说,“对我们这样的家庭来说,平平安安、稳稳定定就是最大的幸福。”

将来,我会管哥哥吗?

从小到大,爸妈从来没有给我灌输过,或者强制性地说过,哥哥的未来要我负责。

但是在一个这样的家里长大,我其实很早就明白,哥哥是我人生的一部分。

无论是我的朋友,还是我未来的家人,他们要接受我,肯定也要接受我哥的存在

因为作为自闭症人士血脉相连的手足,无论怎么避免提及,或者怎么讨论,都无法否认,我们的身上寄托了父母的期望——在他们百年之后,作为哥哥最亲的家人照管他。

但我没有觉得,这是多沉重的包袱。

首先我爸妈用实际行动为我减轻了很多压力。比如我妈折腾了几十年,把我哥教得“好养好带”。现在他们二老身体不错,还能照管我哥好多年。

至于以后,爸妈也坦率地告诉我,他们为我哥留了一笔钱,以后即便哥哥不能和我生活在一起,也可以像一般老人一样,住进比较高端的托养机构。

我需要承担的,可能更多是情感陪伴和监护监督这方面的责任。

最后,跟大家分享一个我觉得很温暖的小画面。

上个周末,因为加班,我就没回家,爸爸妈妈像往常一样,带着哥哥来我单位附近陪我吃饭。哥哥很开心,已经33岁的他,还是像小时候一样,拉着我的手,在商场晃荡。

饭毕,我坐上车,正准备回自己租房的地方,哥哥突然很着急地说,“不要送妹妹回去。”

一时间,我和爸妈都呆住了,我的重度自闭症哥哥,也会表达对妹妹的不舍了!

妹妹亲述:我的哥哥重度自闭症,今年33岁,过得还不错

— END—

采写|小熊 编辑|当当

主编|潘采夫 图片| 受访者提供

注:【本文转载自https://baijiahao.baidu.com/s?id=1689840076011305930&wfr=spider&for=pc,原作者:大米和小米平台,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请您与本号联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:673668023@qq.com

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