姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

4月27日 五一假期,我回家了。据爸妈的描述,在我大三回校后,弟弟已经很久没有踏出家门一步,一直呆在家里。结果在我放假回来的第一天,他神使鬼差般又想到了要外出去走走。我的出现好像让他想起了什么,又好像打破了他的生活轨迹般。不知道自闭症的儿童心里,是否有 “久违” 这个词?

以上这篇日记,是我偶然在网上看到的。

来自于一个姐姐记录的,关于比她小8岁的自闭症弟弟的日常,这只是22篇日记之一。

01

☉ 姐姐自述:

我是今年的应届毕业生,现在在找工作中。因为我家庭的原因,我母亲不太愿意我回老家工作,宁愿我留在大城市。

她说“你自己一个人才能够快活,回来面对这些干什么?”可是漂泊在外也哪能快活得起来?我到现在都还很迷茫,梦想是离我很遥远的了。

我这种学渣尽管希望渺茫还是有在备考公务员,准备和别人同挤一条独木桥,就只是想拼拼看能不能让未来有个保障。

我想尽量找离家近的地方工作,往后家里可能就只剩我有社会劳动力了。

的确,有自闭症儿童的家庭,物质上的消耗并不可怕,可怕的是精神上的煎熬。

但人的承受能力到底来说还是很强悍的,想象不到的痛苦也只能说是没经历过吧,其实很多困难人还是能承受的。

十几年说长不长,也就这么过来了。我自己的影响还算小,日日夜夜对着我弟弟无法抽身的母亲我更为她难受,我也有在努力消化源自于她的负能量。

自闭症孩子中有一部分是属于高功能的患者,就是某一方面的技能特别厉害,不过我弟弟不在这10%的范畴内。

他属于重度自闭的那种,语言社交存在严重障碍,我只希望有件事情能让他静下心去做,绘画也好其他事情也罢,只要能在不伤害别人和不残害自己的情况下成长就好了。

这个坚强懂事的女孩子,有一个鳏患孤独症的14岁的弟弟。

因为弟弟从小社交障碍,还有很多问题行为,所以对于弟弟的感情,有血浓于水的爱和心疼,也有不可言说的生分、尴尬、甚至埋怨……

02

一个家庭里有一个孤独症孩子是什么样的呢?

姐姐通过这22篇日记的文章,让大家对生活中的自闭症孩子,有了更多认识。

01

刻板、机械的行为

1月30日又是关于自闭症的刻板行为。每天都会在同一个时段翻阅日历,从头翻到尾,再从尾翻到头。似乎无目的地数着日子。数完之后,将日历挂回原来的地方,并撕下当天的日历纸。有时候这个动作会刚好发生在12点整。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

2月16日开始长成了个小伙子了。手指第二指节关节处已经全都皴裂破皮冒出血珠让人不忍看,可还是停止不了每天定时玩水的机械行为。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

7月5日孤独症的孩子总是会机械性地做一些事情,例如,数彩票。每天都会坐在床上数彩票的旭儿,已经让家里大大小小的盒子箱子罐子都装满了彩票,不知道他什么时候才会停止这一项工作呢?此次回来,他不喜欢和我拥抱了。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

8月9日 小伙子也是个晚睡强迫症,每晚都要三四点以后才入睡,于是每天固定中午起床,起来后固定只吃一种午餐——干面。除非是发生一些意外或插曲,要不这种状态会一直持续下去,这种就是孤独症儿童的机械思维。我奇怪的是,父母好像也从没想过要去打破这种状态。吃完饭,固定玩水,掺一堆沐浴露玩泡泡,一边玩会一边发出不明的“呜呜”声。这种规律好像从没被打破过。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

自闭症孩子总会有一些狭隘或固定的兴趣和重复刻板行为,不同的孩子所表现的具体行为不尽相同;

同一个自闭症孩子的某个固定兴趣和刻板行为可维持相当长的一段时间,也可随着年龄增长而发生变化。

02

无意识的坏脾气和问题行为

2月5日到了14岁,再也不是儿童而是进入青春期的少年,留存的照片也不再是萌娃的样子了。任何突兀的姿势、动作,都会引来侧目。在大庭广众之下,那孩子尖叫,嘶吼,转圈,挥动手部,家长只能脸上一阵红一阵白,却别无他法。顶着旁人的不解和窃窃私语,原来是那么难熬的。母亲不想我回家乡工作,我去留不是。可是总得撑下去,没有崩溃的理由。

8月4日

自闭症儿童有时会产生自我刺激的行为,用手击打自己的头部脸部胸膛,等到他冷静下来时已经是鼻青脸肿,严重的时候还会殴打攻击他人。

能让其冷静下来的方法多半需要采用精神药物。

带他出外有时候真的很尴尬,因为自闭症患者的不按牌理出牌很让人头疼,有时候实施起暴力自残和打人掐人就更麻烦。

之前放假回家,发现我爸妈身上有伤痕,心里真的是很难过,我爸妈也渐渐老了,经不起这样的折腾。

有自闭症儿童的家庭普遍压抑,压抑久了就经常性的爆发,相互怨怼的家庭争吵源源不绝。

长此以往,大家的心都病了,好脾性也回不来了,家庭条件日益走衰。且这样的环境,恰恰对病童有着十分恶劣的影响。

自闭症儿童会因为种种原因突然间向身边的人施加暴力,孩子一天天长大,力气与反应力见长,家长会渐渐压制不住来自病童的暴力,被打伤拧伤的情况更为明显。

所以在未来很长的日子里,家长除了要控制自己的情绪之外,更重要的是要学会处理孩子的问题行为。

03

他们也是有情感的

9月19日 和父母通完电话,今年中秋还是没有回家过。老小孩好像也隐约感觉到这是一个团聚的日子,电话那头传来了一种莫名的小兴奋。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

8月2日我的手和弟弟的手还真是鲜明的对比呢…..和他说多两句话这孩子就会很燥,特别不喜欢和人互动。但,要让他抓住我的手他还是会配合的。

姐姐为弟弟写的22篇日记——这就是自闭症的日常

很多时候,我们觉得孤独症的孩子是“不通人情”的,但是实际生活中,从他们微小的动作和表情可以看到,他们也是有感情的,只是不懂得表达。

社交障碍让他们无法正确表达自己的需求和情感,但是有良好的互动和正确的引导,他们也可以是贴心的小棉袄。

姐姐的字里行间很让我动容,她不吝于通过日记表达对弟弟的怜爱,也能体谅父母的不易。

相对于没日每夜陪伴弟弟的父母,姐姐的角色或许像是一个旁观者,但是对于父母的无奈和心酸都深有体会。

不敢想象在亲身经历的广大孤独症家长们,是怎样度过漫长且无助的生活。

只愿在未来的日子里,孤独症家庭能熬过所有苦,所有孤独症孩子也能被温柔以待,不再孤独。

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文章内容来自LOFTER【孤独症观察日记】

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