孩子患自闭症,道歉是她的日常

  全职妈妈梁芳带着9岁的儿子晨晨来商场,二楼到三楼的手扶电梯正在维修中,工人用黄色的警示栏挡住入口。晨晨抓住警示栏,哭闹着想把它移开,梁芳拦住晨晨,企图让他冷静下来,但晨晨扭过头,避开了妈妈的视线。

  工作人员赶到,几个路人也围了过来,晨晨更大声地哭喊。梁芳听到一声:“你是怎么教孩子的!”她把晨晨揽在怀里,一次又一次地道歉: “对不起,对不起,孩子有自闭症,大家多体谅。”对于梁芳来说,道歉就是她的日常。

  随着人们对心理健康关注的加强,自闭症孩子走进了越来越多人的视野之中,同时,也伴随着许多疑问、偏见、困惑和担忧。

  智力问题还是情绪问题

  自闭症又叫孤独症。 自闭症孩子仿佛活在自己的世界里,不会察言观色,不遵守规则秩序,不会和外界交流,不分场合地发脾气,用强烈的情绪表达不满。于是给了我们这样的疑问,自闭症患者智力正常吗?他们是坏孩子吗?

  实际上,自闭症本质上既不是智力问题,也不是行为教养问题。 自闭症是一种天生的神经发育障碍,主要表现为社会交往障碍,言语障碍,以及狭窄、刻板的兴趣和行为,其中社会沟通障碍是最核心的问题。

  自闭症的行为根源有一定的生物学基础,一般在3岁前就会表现出症状。

  婴儿从出生起就对世界充满了好奇,2~3个月会用眼睛找寻刺激,对人的声音有浓厚兴趣;5~6个月会主动对呼叫信号做出回应,喜欢模仿大人;1岁左右会慢慢学会叫爸爸妈妈,然后学会更多有意义的互动性对话,喜欢和妈妈在一起;3岁左右可以和其他小朋友建立起互动和游戏的伙伴关系。

  这些和世界建立连结的过程,对于自闭症孩子来说却非常困难。 他们不像普通孩子一样喜欢模仿,对来自外界的社交信息做出积极回应,他们不擅长理解别人的表情和动作,以及体会到相应的情绪,社交信息很难引起他们的关注。

  从婴儿初期,他们就表现出明显的眼神闪避,不看别人的眼睛,互动性的声音、面部表情或动作也比较少;叫他们的名字,不会用目光去找声音的位置;拿物品去逗他们,不会追随,不会笑,不会发出咿咿呀呀的声音回应。

  更大一些,狭窄的兴趣和刻板的行为会变得更加明显。他们会重复地甩手、开关门,重复地说一句话,偏爱走固定的路线;可能会喜欢背电话号码,喜欢把积木一个一个摆整齐,喜欢一直画某一样东西等等。

  自闭症程度比较严重的孩子,妈妈可能在他两三个月的时候就能察觉出异常。也有一些在2岁前几乎看不出来,随着越大才慢慢让人觉得有点不一样: 他的成长停滞了,甚至发生了倒退现象。

  怎么和自闭症孩子相处

  许多家长说,孩子被诊断出自闭症就像遭遇灭顶之灾。对于普通路人,面对的也许只是一时的不愉快;而父母需要付出的却可能是十年如一日无限的耐心。

  不会开口叫爸爸妈妈,不会自己用勺子,吃东西很容易被呛到,不会自己大小便,这些很简单的技能要一次一次教,成百上千次地练习。也许怎么都学不会,这个过程非常让人崩溃。

  也有的自闭症孩子很正常,有的机械和细节记忆很强,甚至可以成长为心算大师等。但他们有一个共同的特点:很难进行广泛性、拓展性、创造性的学习。 更多自闭症孩子的训练目标是做到生活自理,然后进一步培养独立生活、学习、工作的能力。

  自闭症没有特效药。对于这类发育障碍的疾病,最重要的原则就是早发现,早干预,科学干预,针对孩子出现的问题有计划地训练。

  大多数家长会选择求助于康复机构。目前,市场上有着各种各样的康复训练机构,然而普遍存在良莠不齐的问题。 其实大部分训练在家里也可以做,如果家长可以学会科学的干预方法,对孩子的帮助会很大——帮助自闭症患儿康复,最有效的是对孩子进行互动性的引导。

  有学者认为,自闭症孩子的感官通常处于过于敏感状态,外界的刺激在他们的世界里会被放大,让他们因为感官过载而不舒服,选择回避各种信息。也有的观点认为,他们的感官是比较迟钝的,并且由于缺乏社交的动机,所以社交信息才会那么难引起他们的注意。

  不管支持哪种观点,没有干预会直接把孩子放到很多其他小朋友中间,让他去交朋友,那样的环境对孩子来说也许是非常痛苦的。在发展其他人际关系之前,应该先给孩子选择一个相对简洁、安静、舒适的地方。

  和自闭症孩子相处,要引导孩子看我们的脸,看我们的眼睛。 可以用孩子感兴趣的东西吸引他们的注意,创造眼神的交汇,然后给予一定的奖励和鼓励;用夸张的表情或动作吸引孩子,让孩子观察我们的表情。

  孩子想要什么东西,可能会去拉妈妈的手,要妈妈帮忙。不用马上满足孩子的需求,可以先问孩子“你想要什么呀”,或者让孩子用手指一下给我们看。养成和孩子对话的习惯,“这个是什么”“那个是什么”“这样可以吗”“那样可以吗”“你画得真好”等,引导孩子交流和互动。

  在训练的时候,可能会发现自闭症儿童专注力特别差,容易走神,那么我们便需要多次重复我们的语言信息,引起他们的注意。如果孩子感到不舒服,发脾气,要多加安慰和鼓励,注意调整自己的心情,保持耐心和冷静。

  兴趣也是一个出发点。 可以多多发掘孩子的兴趣,引导孩子进行锻炼和拓展。比如用兴趣物作为奖励,或从兴趣物出发,引申出更多相关的内容,培养社会技能。

  在自己的步调里成长

  自闭症患者被称为“来自星星的孩子”,但这个群体远不只有孩子。 孩子也有长大成人的一天。在网上搜自闭症,出来最多的就是父母的各种焦虑和担心。最怕孩子一辈子都紧紧地关在自己的世界里,最绝望孩子一天一天看不到长进,最担心孩子没办法自理,过好自己的生活。

  自闭症虽然不会随着孩子年龄增长自然而然地好起来,孩子也几乎没办法完全恢复正常,但他们也在自己的步调里成长着,希望一直都在。

  自闭症康复训练的效果,主要和年龄,还有病情程度有关。

  婴儿的大脑可塑性很强。通过早期的、科学的干预,轻度自闭症孩子大部分可以转为正常,能够独立学习,工作,生活,不过仍然会有思维比较固执刻板,共情和社交能力差的表现。经典自闭症中有50%~70%为轻度。其他孩子也很有可能转为轻度或正常,通过训练,可以在未来拥有生活自理的能力,或能够在家人,社群的支持下生活。

  一般来说,6岁之前是干预的最佳年龄,可以在3岁之前发现更好。 如果是在6岁之后才得到确诊,也不用太过担心,也许是孩子的程度比较轻微,发现之后及时干预,坚持下来,孩子也能有所成长。

  当然,也有尝试过许多方法却仍然看不到改变的孩子。一个孤独症的孩子,往往会让一整个家庭都陷入孤独的处境,面对巨大的精神和经济压力。帮助自闭症患者及其家庭融入社会,提高生活品质,大众的理解,社会的接纳,国家的支持,才是最根本的保障。

  人们对自闭症的了解还不够,也还有很多人对自闭症抱着歧视的心理。每个孩子都是独一无二的,给孩子创造更好的,更舒服的生活环境,让世界变得更平等、更和谐,是整个社会的课题。我们和自闭症孩子都一样在成长中。

  作者 | 邵阳医生

  编辑 | 方羊 任君飞 责编 | 张秀丽

  来源 | 本文发表于广东省卫生健康委主管的《人之初》杂志

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