把余生交给陌生人:离世后我孤独症的孩子怎么办?

01. “我走了,孩子怎么办?”

不知道为什么在这个圈子里流行着这样一句话:我们作为父母能够白发人送黑发人是最大的幸福了。

作为父母,看到孩子呱呱坠地的那一刻仿佛也给我们带来了无尽的生机。他一天天成长着,我们也满心期盼着这个小调皮能早日成长为一个正派的大人。

可是孩子一天天长大,他不能用正确的方式表达需求,不能在天冷的时候学会自己穿衣服,不懂得怎么和人正常地交流,时刻不能离开我们的照顾……

那个我们一遍又一遍地问过自己,却又不敢说出口的问题:“我走了,孩子怎么办?”也始终找不到答案。

而这几乎是所有心智障碍人群的父母面临的现实焦虑。

02. “白发人送黑发人”不是伤心是安心

你们还记得《忘不了餐厅》的那个天才孤独症男孩周博涵吗?

把余生交给陌生人:离世后我孤独症的孩子怎么办?
图片截取自腾讯视频《忘不了餐厅》

来自上海的周博涵三岁半确诊为孤独症患者,8岁开始学钢琴,从小有着极强的音乐才能和记忆力。他12岁考入东方行知钢琴学校,进行专业的钢琴演奏学习,2015年就考入了上海音乐学院。

从2017年开始,他陆续发布了三张“星星”系列主题专辑,在钢琴界也是小有名气的一颗新星。

而他的成长与闪耀背后,是一个家庭无数的付出与数不尽的取舍。

周博涵的父亲周良骅曾经是500强企业的高管,现已离职,在家照顾儿子的起居。

二十多年来,周良骅的心头上一直悬着一把“利剑”,这把剑随时有可能落下来,把现在的幸福击得粉碎。

在很多人的眼里,周博涵无疑是自闭症孩子中的一个奇迹,是我们眼中的天才少年。

但如今的周博涵依然没有生活自理能力,年过半百的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事:如果他们突然失智失能或者离世了,儿子怎么办?

把余生交给陌生人:离世后我孤独症的孩子怎么办?
*图片截取自腾讯视频《和陌生人说话》

2017年,周博涵父亲办理了保险金信托。然而,他却找不到人来担任信托监察人。“我是独生子,我太太整个家族都在北方,上海没有多少亲戚。”

“实际上,即使有亲戚朋友,我们也不放心。”周博涵父亲直言,“人的变数太大了。

把余生交给陌生人:离世后我孤独症的孩子怎么办?

对于中国人来说,白发人送黑发人是个很悲伤的事情,但是这些家长却非常希望能够看着孩子离去,因为只有这样,他们才能安心地离开人世,再也没有牵挂。

我们孩子的未来,到底有谁能来守护呢?

03. 意定监护 理论成为现实

2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。

“意定监护是区别于法定监护的一种制度,是指成年人在意识清醒的时候,根据自己的意愿选择一个临终监护人(可以是亲属,也可以不是亲属),书面指定被委托者作为自己失能后的监护人,照顾自己的生活,处置自己的财产、权利等。”

而这个临终监护人可以不必是直系亲属,不必是法定继承人,可以是任何人,甚至是陌生人……

李辰阳是上海市普陀区公证处的一名公证员,也是中国最早的一批“意定监护”公证人。

“有公益组织做过一个调查,这些残障子女在父母去世之后,有个别的寿命都不会超过一年。”

李辰阳在节目中说:“上次一个家长含着热泪跟我讲,他说我们做义工,到养老院去看望一个孩子,他是自闭症,没办法表达自己。

护工按服侍老人的方法来给他喂饭,然后他就反抗,护工就把他的手脚给绑起来。他就撞头,撞到墙上就起个大包。”

04. 把余生交给陌生人

李辰阳说,在办理手续的时候会让这些家长签发一个文件:你希望你的孩子在未来得到一个什么样的照顾?

那些家长会写到:

我希望我们孩子在六十岁之前不要去养老院。每一周,每个月看场电影。我这个孩子有特别的需要,他就喜欢去游泳如果他做出一些怪异的行为比如抽搐,请不要理他,也千万不要因此将他送去就医,因为医生可能会给他打针,不要这样……

因为每个孩子都有个性有特点,家长必须“菜单式”地写下来,让他知道去世之后监护人了解他孩子的一些表现。

普通人就为自己写,也就是二、三十条,这些家长会写出七、八十条。

而且他们中大多数人已经提前帮自己的孩子连墓地都买好了。说去世以后我就葬在这里,我也希望我的儿子去世以后,葬在我的旁边……

李辰阳哽咽道:“哪有这样子的,只有子女为父母买墓地,现在也有家长帮子女买墓地

……”

把余生交给陌生人:离世后我孤独症的孩子怎么办?

节目到了最后我才知道,李辰阳自己的儿子也患有轻度自闭症。

现在仅仅在上海就有超过10万名心智障人士都面临着父母去世之后失去监护人的困境。

在日本、新加坡等国家,采用“职业社会监护人”的方式,将心智障碍者的监护权交给有公信力的组织。而意定监护的出现为这种方式在中国落地,提供了法律支持。

“如果心智障碍孩子突然病倒了,要做医疗决定,那么就由这个组织来签字。它不负责日常的照护,只是在你需要的时候出现。同时,这个组织要做日常探视,每次探视都有反馈报告”,周良骅表示,现今在国内尚无职业社会监护人的存在。

目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。因为需要司法、民政等多部门的协调配合,意定监护在全国开展仍需时日。

写在最后:

把余生交给陌生人,将思念与牵挂都写成条文,这份法律文件承载了太多的爱,今生的、往世的。

“等到2049年的时候你们还在吗?”一次聊天时周博涵突然问父母。“我们不知道啊。”周良骅夫妇对这个问题有些惊讶,“我们争取活到那一天,好不好?”“希望你们2049年还活着。”周博涵说。

人都会老去,都将面临死亡,这是一个必然的结果。

生命的长度终究无法预测和掌控,周良骅只希望,如果某天他们真的离开了,这个社会能有值得信任的组织能为他守护好好孩子的一生

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