每68个孩子里,就有一个自闭症,“来自星星的孩子”,离我们很近

今年的4月2日,是世界第14个“世界自闭症日”。

  罹患自闭症的儿童,也被称为“星星的孩子”,形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。

  自闭症并不罕见

  世卫组织的调研显示,全球每160名儿童中,就会有1名患有自闭症。

  据《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。

  什么是自闭症

  自闭症,也叫孤独症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。目前自闭症的病因尚不明确,多起病于婴幼儿期。往往有不同程度的障碍,主要表现为:社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄和刻板行为方式等

  社交性障碍

  和其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界都受到广泛而深刻的误解,大多数家长开始以为孩子只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,7成患者伴有智力问题和社交障碍。等到家长发现时,为时已晚……

  交流障碍

  患者无法准确表达自己的意愿,常常存在模仿言语、刻板重复言语的现象。他们就像在自己的心门上筑起了一座城墙,不让任何人进来,自己也从不出去。

  你也分不清是不想和你交流还是他已经无法和你交流。

  兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

  自闭症患者往往只对一种特定的物品感兴趣,比如《虽然是精神病但没关系》里的文尚泰,他痴迷的喜欢各种恐龙。

  他们往往也会重复一些特定行为,比如《海洋天堂》中大福总是要把狗狗公仔放在电视上。

  学者综合征

  也有部分自闭症患者,属于“学者综合征”。他们通常有认知障碍,但与此同时,又在某些特定领域有着超乎常人的能力,比如数学、音乐、绘画、记忆等。

  比如电影《雨人》的原型金·匹克就是这类人的典型代表。他一生完整背诵1.2万多本书的内容,几乎能记住所有经历过的事件、阅读过的书籍。但他生活完全不能自理,甚至不会扣衣服上的纽扣。

  再比如最近暴火的美剧《良医》中的肖恩,他是医学天才,但是他却总是无法用正确的语言面对患者。

  当然,这样的天才在自闭症患者中,少之又少,大多数人伴随的还是智力低下、几乎完全没有自理能力。

  如何判断自闭症

  如果怀疑自己或者身边孩子有自闭症,你要做到以下几点:

  1.首先需要的是确诊,不要自行将孩子的语言或者社会性表现强行划为自闭症。

  2.自闭症患者大多无法完全治愈,如果接受适度的干预,患儿的行为问题很有可能得到改善。越早确诊、越早干预,对患儿越有利。孩子的大脑可塑性强,加上环境配合,完全有可能得到根本性的改善。

  3.根据调查,应用行为分析(ABA)是国际公认比较有效的干预技术,一些专业医疗机构或自闭症学校被广泛使用。

  4.别被忽悠,耽误治疗。很多号称有“神效”的针灸、点击、暴力打骂、强行干预等,目前都没有科学证据支持。千万别迷信伪科学和神棍,及早寻求专业机构和专业人士的治疗。

  5.自闭症没有那么美好,但也没有那么可怕,不是“来自星星”那么美的传说,更是日常中大人患儿交流中遇到的实际点滴。

  如何面对自闭症患者?

  对于一个自闭症患者的家长,最为痛苦的事情,就是一个无解的问题——我们走了,孩子怎么办?

  当前我国的自闭症康复现状是:干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。

  就像《海洋天堂》中,当父亲得知自己肝癌晚期,已经命不久矣的时候,他第一选择只能是让大福和他一起跳海。

  他也无可奈何,培智学校、福利院“按规定”都不能收留大福,怎么办……

  除了收治问题,还有人群接纳的问题。

  我们往往会给自闭症患者打上异样的标签,其实大可不必。

  他们或许语言能力有限、社交有困扰、注意力水平低下、甚至还有攻击性等等,他们或许和我们“不一样”,再或许,某些足够幸运的自闭症儿童,优势和能力有机会被发现和培养…..自闭症孩子,就在我们身边,也需要每一个人的关爱和理解。他们也渴望拥有正常和美好的人生。

  如果你是自闭症患者的家长,请你记住,孩子没有缺点,只有特点。不管是敏感的、语言表达弱的、专注力不足的、社交障碍的还是情绪冲动的,我们一起拍非洲鼓和自由绘画的时候,眼神里都是纯粹的快乐和享受。每个孩子都有自己独特的部分,越接纳、越支持、越理解,才会更轻松

  如果你是自闭症患者的伙伴,请你告诉他们,你愿意与他做朋友,并且很喜欢和他一起嬉戏玩闹。特殊儿童家庭真的太不容易,撇开模糊的病因和复杂的症状,发自内心的“允许”和“接纳”才是面对生命最好的状态吧!

  让我们在爱和支持中,用合适的方式,和“来自星星的孩子”在玩耍中共同成长!

  “星孩”的家人们,辛苦了!一起转发,关爱自闭症儿童~

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