给新手自闭症家长的四点建议

第一：注意孤独症（自闭症）孩子的安全

居家安全

• 联系专业的锁匠、保安公司或家居装修专业人士，以帮助您确保家居安全并防止走丢。询问使用各种安全工具，例如：
• 需要两面钥匙的安全死栓锁
• 一个家庭安全警报系统
• 门上的廉价电池供电警报器
• 在您孩子够不到的所有门上安装钩眼锁

出行安全

• 买个 (GPS) 跟踪系统，装在孩子的鞋子里面
• 在孩子的衣服上贴好他的信息和电话

溺水占儿童死亡的 91%，一旦发现孩子走丢，搜救的第一步先找附近的水，如水池、池塘、河流等。

安全技能

以下是一些安全技能的示例，供参考

第二、规划好未来的康复费用

孤独症由于终生无法治愈，因此所要花费的钱也近乎是无底洞。因此合理规划未来的康复费用至关重要。

第一条路：如果条件允许，建议转深圳户口，本科学历即可落户，深户一年补助自闭症孩子5w，补助到18岁

第二条路：自己干预一部分，机构干预一部分

脱产去培训家长的机构线下学习1-2个月，北京星星雨，青岛以琳还有这些类似培训家长的机构等等。

花费约在1-2w

培训完基本上就可以在家里教孩子了，机构的课程就可以适当减少，不必要什么都要靠机构老师教。

同时，不说你能上的有多好，至少你能看出来老师上的好不好，同时，你还能和老师一起互补，互相学习进步。

即便将来如果从事这一行也并不是难事，这也是能变相解决钱的办法

第三种选择：找个好的机构评估自己孩子的能力，拿到干预计划后，再回老家的机构进行干预

花费在几千到上万不等

国际上常用的评估有VB、ABLLS、PEP-3，尽量找能用这几类评估的机构

不少机构都有自己研发的一套独门评估，俗称看家绝活，点击购买需谨慎。

备注：国内暂时没有ABLLS-R的中文版，所以这一个评估在国内目前没有几家机构能进行。VB有不少机构都能进行，但国内测评的大多是阉割版本，缺少很多观察项（居家或者把孩子放到一个环境中观察孩子的表现）

第四条路：看书，看网课

花费约在几百到几千不等。

常见的书籍：

《自闭症家庭的100天干预指南》

《关键反应训练掌中宝》

《言语行为》（红色的封面）

《早期丹佛模式》

《正面管教》

《自闭症通识》

网课：

ALSO的网课（新家长别买太专业的，前期很难真正懂）

游戏方面可以丹佛、pci都可以了解一些

有语言问题的可以看一看台湾的林丽音

更专业一点的，如果想要自己评估自己孩子的能力，也想在家干预的更好一点，可以自己去买vb，ablls-r的评估书，然后推荐去买北大医疗和Mystar里面的这两大评估系统的课程，花费在几百到几千

不推荐新家长购买，因为很大概率听不太懂

如果可以的话，找一个信的过的老师，然后双方一起出钱学习，学完后让老师指导你，这样也算是一个变通的办法

第五条路，培养优势能力

多培养下画画、乐器演奏、唱歌等方面的兴趣爱好，从现在开始培养发展出一门兴趣爱好

买点涂色工具和一些便宜的乐器回来，看看孩子有没有兴趣，哪个方向有兴趣就要开始着手培养了

乐器推荐非洲鼓，节奏简单，非常容易上手，画画就只能慢慢来了唱歌需要去练习一些声乐能力，一个月上几节声乐课。这几个学习花费会多一点，但前期投入也不会很多，一个月预估花费也不到2000

中重度的孤独症孩子对于一些手工技能领域的培养一定要重视，关系到将来的生活和和就业

第三，不要过度比较

自闭症孩子的能力各不相同，有分重度、中度、轻度、边缘（疑似），还有谱系中的阿斯伯格

轻度边缘状态的孩子不用你怎么费心教，很多东西都能自己学会，例如常见的物品认知、简单常识与逻辑推理、数学等等知识

阿斯伯格更是不用说，智力和普通小朋友几乎没有差距，某些还有所超出，学啥知识都不难

对于他们来说，康复干预有那么重要吗？不一定，但重要吗？重要

这些孩子的康复往往聚焦于行为问题上，例如不能接受别人拿他东西，不想上课就不上，上课想离开座位就离开座位，和老师顶嘴，不开心就会发脾气大叫等等。

如果干预后，孩子能建立较良好的自我控制力，能够遵守集体规则，那就说明康复的还不错

对于一些程度较严重的自闭症孩子，甚至连大小便自理都很困难，这类孩子的干预就需要多以生活自理方面靠拢

经过一段时间干预后，孩子基本能够生活大小便自理，也能掌握一些常见的生活自理技能，这也表明整体的干预效果还不错。

之所以举这两个例子是想说明，在自闭症孩子的康复干预中，康复效果的衡量标准不是看孩子能否接近普通孩子，而是要以这个孩子的自身能力为基点，看康复之后这个孩子比之前进步了多少

这才是真正客观的评判标准

如果你非要拿重度自闭症孩子的康复去和边缘的康复去比较

的确再怎么康复都会有差距，而且还会非常

第四，要重视家庭干预

一般来说，对于小年龄段的孩子（3-6岁），早期干预过程中会比较需要密集的干预，每周至少25个小时以上才会有明显效果。

在这一点上，无论是机构还是医院一周都很难提供25个小时以上的干预。

以机构为例，假设一个孩子在机构每天上半天，从9点上到12点，一周上5天，一共15个小时。

这还是确保孩子能够承受如此高强度的训练基础之上，实际干预过程中，时间会比这更短一点。

因此家庭干预也是自闭症康复的核心环节之一，家长在生活中也要持续的教导孩子。

抛开孩子自身能力差不说，真正康复效果还不错的，往往是那些一直努力学习，坚持家庭干预的家庭

而不是那些一直逃避家庭干预，一直把希望寄托于机构，或一心指望孩子自己慢慢长大就能康复的家庭

第五：调整心态，及时干预

你的孩子确不确诊并不是最重要的，改善他的障碍程度才最重要。如果他的表现落后于同龄孩子，你就要开始重视起来，积极改善他的障碍。

调整你的心态，不要去纠结于孩子的状态好坏，更重要的是去帮助孩子更好的进步

研究表明，高质量的早期干预可以改善学习、交流和社交技能，以及潜在的大脑发育。它还可以减少对教育和行为的需求小学及以后的支持。

千万别犹犹豫豫，明明孩子2岁就开始表现出明显的能力落后，也不管不问，等孩子4-5岁了，发现他和同龄孩子差距越拉越大，这才开始去医院诊断，当然，这也不是最糟糕的，最糟糕的是孩子已经表现出非常明显的自闭症特质，也依然觉得孩子不是自闭症，然后带着孩子去全国各地求名医诊断，力求给孩子一个发育迟缓。一来二去，又过了大半年，这个时候才终于醒悟，原来越晚诊断越晚干预，现在就有多后悔。

因此，不管怎么说，如果觉得孩子行为有异常，就要早诊断，早治疗，越早干预，效果越好。

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