给新手自闭症家长的四点建议

第一:注意孤独症(自闭症)孩子的安全

居家安全

  • 联系专业的锁匠、保安公司或家居装修专业人士,以帮助您确保家居安全并防止走丢。询问使用各种安全工具,例如:
  • 需要两面钥匙的安全死栓锁
  • 一个家庭安全警报系统
  • 门上的廉价电池供电警报器
  • 在您孩子够不到的所有门上安装钩眼锁

出行安全

  • 买个 (GPS) 跟踪系统,装在孩子的鞋子里面
  • 在孩子的衣服上贴好他的信息和电话

溺水占儿童死亡的 91%,一旦发现孩子走丢,搜救的第一步先找附近的水,如水池、池塘、河流等。

安全技能

以下是一些安全技能的示例,供参考

给新手自闭症家长的四点建议

第二、规划好未来的康复费用

孤独症由于终生无法治愈,因此所要花费的钱也近乎是无底洞。因此合理规划未来的康复费用至关重要。

第一条路:如果条件允许,建议转深圳户口,本科学历即可落户,深户一年补助自闭症孩子5w,补助到18岁

第二条路:自己干预一部分,机构干预一部分

脱产去培训家长的机构线下学习1-2个月,北京星星雨,青岛以琳还有这些类似培训家长的机构等等。

花费约在1-2w

培训完基本上就可以在家里教孩子了,机构的课程就可以适当减少,不必要什么都要靠机构老师教。

同时,不说你能上的有多好,至少你能看出来老师上的好不好,同时,你还能和老师一起互补,互相学习进步。

即便将来如果从事这一行也并不是难事,这也是能变相解决钱的办法

第三种选择:找个好的机构评估自己孩子的能力,拿到干预计划后,再回老家的机构进行干预

花费在几千到上万不等

国际上常用的评估有VB、ABLLS、PEP-3,尽量找能用这几类评估的机构

不少机构都有自己研发的一套独门评估,俗称看家绝活,点击购买需谨慎。

备注:国内暂时没有ABLLS-R的中文版,所以这一个评估在国内目前没有几家机构能进行。VB有不少机构都能进行,但国内测评的大多是阉割版本,缺少很多观察项(居家或者把孩子放到一个环境中观察孩子的表现)

第四条路:看书,看网课

花费约在几百到几千不等。

常见的书籍:

《自闭症家庭的100天干预指南》

《关键反应训练掌中宝》

《言语行为》(红色的封面)

《早期丹佛模式》

《正面管教》

《自闭症通识》

网课:

ALSO的网课(新家长别买太专业的,前期很难真正懂)

游戏方面可以丹佛、pci都可以了解一些

有语言问题的可以看一看台湾的林丽音

更专业一点的,如果想要自己评估自己孩子的能力,也想在家干预的更好一点,可以自己去买vb,ablls-r的评估书,然后推荐去买北大医疗和Mystar里面的这两大评估系统的课程,花费在几百到几千

不推荐新家长购买,因为很大概率听不太懂

如果可以的话,找一个信的过的老师,然后双方一起出钱学习,学完后让老师指导你,这样也算是一个变通的办法

第五条路,培养优势能力

多培养下画画、乐器演奏、唱歌等方面的兴趣爱好,从现在开始培养发展出一门兴趣爱好

买点涂色工具和一些便宜的乐器回来,看看孩子有没有兴趣,哪个方向有兴趣就要开始着手培养了

乐器推荐非洲鼓,节奏简单,非常容易上手,画画就只能慢慢来了唱歌需要去练习一些声乐能力,一个月上几节声乐课。这几个学习花费会多一点,但前期投入也不会很多,一个月预估花费也不到2000

中重度的孤独症孩子对于一些手工技能领域的培养一定要重视,关系到将来的生活和和就业

给新手自闭症家长的四点建议

第三,不要过度比较

自闭症孩子的能力各不相同,有分重度、中度、轻度、边缘(疑似),还有谱系中的阿斯伯格

轻度边缘状态的孩子不用你怎么费心教,很多东西都能自己学会,例如常见的物品认知、简单常识与逻辑推理、数学等等知识

阿斯伯格更是不用说,智力和普通小朋友几乎没有差距,某些还有所超出,学啥知识都不难

对于他们来说,康复干预有那么重要吗?不一定,但重要吗?重要

这些孩子的康复往往聚焦于行为问题上,例如不能接受别人拿他东西,不想上课就不上,上课想离开座位就离开座位,和老师顶嘴,不开心就会发脾气大叫等等。

如果干预后,孩子能建立较良好的自我控制力,能够遵守集体规则,那就说明康复的还不错

对于一些程度较严重的自闭症孩子,甚至连大小便自理都很困难,这类孩子的干预就需要多以生活自理方面靠拢

经过一段时间干预后,孩子基本能够生活大小便自理,也能掌握一些常见的生活自理技能,这也表明整体的干预效果还不错。

之所以举这两个例子是想说明,在自闭症孩子的康复干预中,康复效果的衡量标准不是看孩子能否接近普通孩子,而是要以这个孩子的自身能力为基点,看康复之后这个孩子比之前进步了多少

这才是真正客观的评判标准

如果你非要拿重度自闭症孩子的康复去和边缘的康复去比较

的确再怎么康复都会有差距,而且还会非常

第四,要重视家庭干预

一般来说,对于小年龄段的孩子(3-6岁),早期干预过程中会比较需要密集的干预,每周至少25个小时以上才会有明显效果。

在这一点上,无论是机构还是医院一周都很难提供25个小时以上的干预。

以机构为例,假设一个孩子在机构每天上半天,从9点上到12点,一周上5天,一共15个小时。

这还是确保孩子能够承受如此高强度的训练基础之上,实际干预过程中,时间会比这更短一点。

因此家庭干预也是自闭症康复的核心环节之一,家长在生活中也要持续的教导孩子。

抛开孩子自身能力差不说,真正康复效果还不错的,往往是那些一直努力学习,坚持家庭干预的家庭

而不是那些一直逃避家庭干预,一直把希望寄托于机构,或一心指望孩子自己慢慢长大就能康复的家庭

给新手自闭症家长的四点建议

第五:调整心态,及时干预

你的孩子确不确诊并不是最重要的,改善他的障碍程度才最重要。如果他的表现落后于同龄孩子,你就要开始重视起来,积极改善他的障碍。

调整你的心态,不要去纠结于孩子的状态好坏,更重要的是去帮助孩子更好的进步

研究表明,高质量的早期干预可以改善学习、交流和社交技能,以及潜在的大脑发育。它还可以减少对教育和行为的需求小学及以后的支持。

千万别犹犹豫豫,明明孩子2岁就开始表现出明显的能力落后,也不管不问,等孩子4-5岁了,发现他和同龄孩子差距越拉越大,这才开始去医院诊断,当然,这也不是最糟糕的,最糟糕的是孩子已经表现出非常明显的自闭症特质,也依然觉得孩子不是自闭症,然后带着孩子去全国各地求名医诊断,力求给孩子一个发育迟缓。一来二去,又过了大半年,这个时候才终于醒悟,原来越晚诊断越晚干预,现在就有多后悔。

因此,不管怎么说,如果觉得孩子行为有异常,就要早诊断,早治疗,越早干预,效果越好。

注:【原文链接,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请您与本号邮箱地址:673668023@qq.com 联系,,我将及时更正、删除,谢谢。

以上内容(包括图片、视频等)为用户自行上传并发布,本平台仅提供信息存储服务,亦不代表广西自闭症康复协会立场。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年3月14日 下午5:21
下一篇 2022年3月15日 下午3:44

相关推荐

发表评论

登录后才能评论
分享本页
返回顶部