自闭症儿童家庭有多难

自闭症儿童家庭有多难?没有接触过自闭症孩子的人是想象不到的。

  儿子楠楠2岁多被诊断为自闭症谱系障碍,当时的症状为没有语言(有类似语言倒退的行为),踮脚走路不应名听不懂指令,没有三角对视歪着头斜视不会指物。不会找人玩,不喜欢小朋友和动物,没有特别喜欢的东西,对所有事物都是可有可无的态度。出门在外见到别人手里吃的东西都会上去要,不管是谁,不管对方吃的是什么。睡眠障碍非常严重,凌晨2-3点入睡是常事。情绪更是动不动就爆发,没有理由的大哭或者大笑,半个小时才能停歇。

  3岁半之前会经常把尿不湿里的粑粑抓出来糊到墙上和被子上,最夸张的一次我们一天换了三次被单。

  我整个孕期都很正常,顺产。比预产期提前了20天,但是也是36+6,不算早产。12点发作,13点多进的产房,15:45就生了。婴儿时期没有异常,14个月开始走路。1岁半给什么吃什么,水煮西兰花也吃得津津有味。

  2岁前我带着他到处跑。长途旅行回过两次中国,坐邮轮去过日本,还去过一次西班牙。短途旅行更是数不胜数,威尼斯米兰罗马佛罗伦萨,北到阿尔卑斯山,南至阿马尔菲海岸都有我们的足迹。不存在“自闭症孩子多带出去走走就好了”这种说法。

  查出自闭症后我们带他做过磁核共振,基因检测,听力测试,都没有查出问题。

  换过医生,换过康复机构。陆陆续续上过感统课,桌面游戏。2岁半去托儿所,家长陪读,2个月后放弃。3岁开始去幼儿园,有一对一特教老师。进步都不是很大。

  3岁半开始才有了进步。现在4岁7个月,能听懂大部分简短的指令,能用叉子吃饭,用勺子吃酸奶。对视越来越好,对小朋友和动物也越来越有兴趣。情绪已经很久没再爆发,睡眠也渐渐规律起来。

  •   干预很重要,但是如果孩子的自身能力不够,干预再多也没用。  

  不足的地方当然还有很多,歪着头斜视和踮脚走路这些刻板行为纠正了很多次也没有得到很好的改善。

  认知不够,语言也没有。爸爸妈妈都不会叫。

  非常挑食,只吃干、脆的食物,

  不会画画,笔都握不好。

  不会如厕,白天晚上都戴尿不湿。

  孩子虽然有各种不足,但是他每一次微小的进步都值得我们欣喜。

  所有的苦难都会过去,持续输出,静待花开,总有收获的一天。

  我是飘渺 ,一位常年居住在意大利的自闭症谱系孩子的妈妈。

  欢迎谱系孩子家长来一起交流。

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