自闭症孩子干预2年花费50多万,妈妈悟到4条家庭干预秘诀——

  谈起养育自闭症孩子的费用,那可是不得不算的一笔庞大支出。

  堂堂干预了两年时间,堂堂妈简单算了一笔账,不算不知道,一算吓一跳。从诊断到干预,总共花费超过50万。

  融合幼儿园一年3、4万,感统和认知干预一年2万左右,家长各种学习费用一年2万,接送幼儿园和机构的油费一年近1万,总共9万。以上是孩子已经干预2年有巨大进步后的支出。3岁全日干预时,一年在自闭症上的支出最少30万。

  刚诊断时去机构密集干预,从诊断到现在两年半,累计与自闭症相关的花费超过50万,夫妻俩的收入入不敷出,靠祖辈出钱出力支援,今年才缓过来。

  当然,我们一般都说“付出与收获是成正比的”,只不过在教育自闭症孩子上面,或许比例的数值会更大些而已。堂堂妈妈也说,两年多的干预时间,辛苦没有白费,看着孩子逐渐成长进步,所有的付出都是值得的。

  和堂堂妈妈详聊之后,我们不得不说,这位妈妈是一个非常有想法的家长。我们让她为在给孩子干预中,自己能打多少分,堂堂妈妈也自信的打出了“80分”。

  带着学习的心态,我们和堂堂妈聊了她这几年的干预心得,同时也分享给更多的家长,一起学习进步。

  ——编者按

  我带自闭症孩子干预的这两年——

  口述| 堂堂妈妈

  01

  建议一:

  试错要成本,孩子耽误不起

  堂堂今年5岁半了,属于轻度自闭症,他是在3岁2个月时确诊的。

  其实,早在堂堂2岁时,堂堂姥姥就说堂堂跟小区里别的孩子不一样,比如跑步不稳,运动能力差,呼名不应,语言能力落后等。

  但我一直反感拿自己家孩子跟“别人家的孩子”比较,所以对姥姥的话就没太过在意,而且也没想过孩子会有问题。那时候我对自闭症也不了解,所以就忽视了孩子的落后。

  另外,在孩子确诊之前,我其实也带着他辗转了两个医院。

自闭症孩子干预2年花费50多万,妈妈悟到4条家庭干预秘诀——

  堂堂的自闭症程度较轻,在做量表时,因为CARS不满30分,所以最开始在北京x医院和深圳x医院都诊断不是自闭症。其中一个三甲医院还让孩子每天去做经颅磁疗,做了将近两个月。

  后来孩子在别的医院被诊断为轻度自闭症,我提起孩子一直在做的经颅磁疗,在医生劝说下,我了解到经颅磁疗并没有被证实有效,我这才急忙停止了。

  也正因为此,我其实一直很自责,耽误了孩子的确诊和干预。在这里我也提醒家长千万不要抱有“各种方法都试一试”的心态,试错要成本,时间金钱都是成本。

  02

  建议二:

  心态调整要及时,好心态对孩子很重要

  从医生口中得知孩子是自闭症时,那一刻我瞬间就崩溃了。

  万幸我不是一个会把事情闷在心里的人,所以当时和一些亲朋好友说了孩子的事,很多好朋友开导我,听我唠叨,感谢他们能在那个时刻陪在我的身边。

  同时,我自己也在努力调节,我觉得孩子至少可以快乐单纯的过一辈子,没有普通人的世俗烦恼,也挺好的。

自闭症孩子干预2年花费50多万,妈妈悟到4条家庭干预秘诀——

  孩子爸爸表现出的乐观积极的态度,对我影响也很大。家里的老人对孩子未来的担忧比较多,但表现出来的态度依然是积极想办法让孩子能变的更好。

  所以,从整个心态的崩溃到重新调整正常,我大概花了2-3个月的时间。我觉得这种时候最重要的就是一家人一定要建立积极的态度,不要浪费时间抱怨、叹气,互相鼓励,积极计划未来,才是最重要的,也是对孩子最好的。

  03

  建议三:

  建立良好家庭氛围,孩子进步更快

  我们家的家庭关系一直很和谐,一个好的家庭环境对孩子的成长非常重要。

  首先,我们在抚养孩子的主要观点上很一致,确诊之后一家人包括老人,都在为了“好好干预”这一个目标努力。

  老人主要做好后勤,例如帮忙去幼儿园接孩子、做饭等。爸爸则换了一份有弹性工作时间的工作,方便照顾孩子。我主要学习干预知识,在日常生活中帮助孩子进步。

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  其实,小小的矛盾也是有的,在孩子出现了问题行为或者有表现不好的情况时,老人还是做不到用科学方法处理,所以我一直希望家里的老人也能学一些干预知识,但是他们表示年纪大了学不来,那我只能作罢。

  其实,我认为全家人都需要学习一些干预和处理问题的知识,才能更有效的帮孩子进步。

  现在,我们整个家庭的规划,都以孩子的照顾和未来为中心。一个家庭也要可持续发展,所以我和堂堂爸爸在工作上也不接受很多加班的工作,选择了8小时以及弹性工作,这样也就能照顾到家庭了。

  所以,我们都在参与孩子的成长,孩子每次有了进步,我们都很感动,知足常乐,让成就感布满生活每个细节。感觉孩子在确诊之后,我也学会了更珍惜生活。

  04

  孩子爱哭闹、不做任务,

  我的解决方法就是运用ABA

  孩子确诊后恰逢暑假,本来9月孩子就应该上幼儿园的,了解了自闭症相关的知识后,我果断决定不送孩子去上幼儿园,转而开始寻找靠谱的干预机构。

  真正开始科学的干预是在确诊后的4个月,因为好机构要排队,所以等待了一段时间。

  这个期间,因为我们大人还没有学习太多的专业干预知识,所以主要是多和孩子说话,多带孩子去小区、公园接触大自然。

  开始干预后,面临的第一个困难就是每天带着孩子去离家20公里的机构奔波干预,这一点特别感谢我妈妈,一直是她坐地铁带着孩子去机构,在大厅里等待,老人非常辛苦。

  我和孩子爸爸还是工作赚钱,毕竟机构干预的费用很高,当时全日的干预费用一个月两万多块,加上一万多的房贷,各种生活费用,经济压力也蛮大的。

  干预过程遇到的第二个难题就是孩子不听我的,让他做任务不做,让他看书不看,让他吃饭不吃等很多问题。

  有时候孩子哭闹不听话,或者学东西特别慢的时候,我也特别想发火,但是知道发火只有反效果。生活本来就是有压力的,跟面对只要福报的老板、猪一样的队友、难缠的甲方的时候一样,我就自己去听听歌、刷刷微博、吐吐槽,也就能解压了。

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  最终这些问题的解决方法都是运用了ABA,我通过各种途径学习了很多ABA的知识,用起来效果很好。调整孩子的情绪和状态还是要利用好ABA,表现好就给强化,有时候也要给非后效强化,保持孩子一直开心。

因为我知道有效干预的基础是ABA,系统的学习ABA非常重要。

  说来简单,我最初看一些课程,其实就只能学习一些表面操作,根本不懂为什么要那样做,系统的学习了ABA之后,我才明白课程中,为什么要那样做,遇到各种问题时,自己也能上手处理了。

  干预了大半年后孩子的进步非常非常大,刚进机构的时候,堂堂几乎没有呼名反应、眼神对视,经常会发脾气哭闹,不听指令。经过干预后,堂堂已经基本上可以遵守课堂常规,可以进行一些对话了。

  孩子在机构表现的也很好,也特别喜欢机构的老师,现在过年过节时候,孩子还能想起给之前机构的老师发个语音祝福,他们关系一直很好。

  看到孩子的进步后,我决定安排孩子半天去融合幼儿园,半天去机构。又过了一个学期,就全天在融合幼儿园了,因为有影子老师的帮助,所以孩子在这里几乎没有太大问题。

  现在,孩子在幼儿园的常规、自理、学业、社交都几乎没有什么问题了,只是偶尔需要影子老师的帮助。

  分享到了这里,我总结了4点建议,希望能对大家有用。

  •   1.不要纠结孩子是不是自闭症,只要跟普通孩子相比确实落后,就一心一意干预。  
  •   2.全家一起努力,家庭氛围很重要,悲伤的氛围对孩子只有坏处。还要可持续发展,不要卖房卖车孤注一掷,干预是长期的事情。  
  •   3.牢记美国自闭症中心发布的14种有效干预方法,除此之外全是忽悠。  
  •   4.自学ABA,学费比干预费便宜,日常使用效果好,关键还要靠自己。如果经济条件上不允许去机构,那更要自己学习。  

  其实,我的心愿很简单,就是希望孩子在未来,可以自己照顾好自己,最好在我的有生之年,我可以赚两套房给他以后收房租。

  但有时候想起来,又怕孩子连收房租都收不好,被人骗钱。所以我一直希望能有一种国家对这些孩子办理的信托机制和庇护场所,不是商业信托,那个门槛太高。

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