父母该如何规划自闭症儿童的一生?

父母该如何规划自闭症儿童的一生?

通常情况下,自闭症儿童有以下行为特征

a) 社交障碍

b) 语言发育障碍

c) 刻板行为

这几大显著的特征通常会在小孩1岁至2岁显现出来,从2岁或5、6岁确诊,并可能伴随终生。借此机会与大家讨论一下,父母应怎样规划自闭症儿童的一生。

父母该如何规划自闭症儿童的一生?

1

做好长期的心理准备

1)多数父母在孩子确诊后没有办法接受现实,心情沉重,精神几乎崩溃。

经过一段时间的思想斗争后,会不顾一切,不惜一切代价,寻找各种方法盲目的去帮孩子康复。比如:

1、不断找不同的机构做干预,期望值过高,想短时间内就有成效。

2、听信民间偏方,浪费大量的时间和金钱

3、有些父母甚至会完成放弃自己的工作和生活,将全部的重心都放在小孩身上。

父母对孩子的爱是无可厚非的!但若是冲动的非理性的投入,过高的期望,在达不到预期的结果时很容易因为受挫而丧失信心和勇气。再有,期望过高对孩子的压力过大,也会适得其反。因此,对孩子的发展要有一个平和的、可接受的、长期陪伴他们成长的心态,营造一种安全、安定、愉快的家庭氛围对他们的成长至关重要。

2)父母是教育康复的主要角色和一生的决策人,家庭康复伴随始终。

父母是孩子的第一任老师。是孩子的榜样和模仿对象,家庭是孩子成长的第一环境,即便发育正常的儿童也不例外。所以,父母要划出时间和精力陪孩子,这点对自闭症孩子尤为重要。

父母要充分利用日常生活的点滴来做康复教育,增加孩子的好行为,减少孩子的坏行为。家庭教育训练是学校教育的延伸和扩展。有不少家长这样做了,取得很好的效果。可以从日常的生活入手,这样更实际,更经常化、生活化,更易于孩子的掌握运用和巩固。

例:琪琪,女,5岁。父母是高知,出生于美国,2岁半被诊断为孤独症。早期主要以行为分析方法在家训练,有专业人士与家人共同进行,每周30小时。5岁入学,小学成绩优秀,擅长数学,获奖升入中学,并参加乐团演出。由于社交活动比较被动,专业的行为辅导每周一次,父母仍不时给予学业和生活、社会性知识方面的指导。

3)要充分地利用学校的教育资源。

家长与老师要保持经常紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能,使在家的教育与学校的教育一致起来。同时,学校也是一种社会环境,完全不是家里能替代的。学校有许多同学,他们的作用往往也是大人不能取代的。同时,伙伴间的相处也不仅限于校内,还可以延伸到校外、到家里,这是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。

4)要有积极的生活态度,不可以小孩“自闭”,家长也跟着“自闭”。

悲伤、沮丧、懊恼、自卑等,这些负面情绪自闭症家庭的父母都出现过,同时还会出现伤心哭泣或烦躁易怒的情况,这是完全可以理解的,也是正常的一种情绪反应。通过适当的情绪发泄后调整心态,用更理性的态度来面对孩子,才是明智之选。

为了维系家庭,夫妻之间要有分工侧重、互相支持理解、良好的婚姻关系至关重要。营造良好的家庭氛围,让孩子每天都能看到父母的笑脸和鼓励、肯定的目光才是最重要的。

自闭症儿童和家人承受着社会上的各种压力和偏见,对于“走出去”存在极大的心理障碍。但社会中也不乏善良的人,只有条件允许建议家长带小孩一起,去公园、餐厅、游乐园等公众场所,让孩子更容易融入陌生的集体。

5)保持与医生的联系,适时进行必要的医学咨询及医学监督。

孤独症孩子的家长有时候需要寻找医学方面的帮助,依据适时的心理发育水平评估来制定教育计划。大约三分之一的案例在青春期可能会有癫痫发作,及时系统的治疗对避免孤独症加重十分重要。有的还可能出现比较严重的睡眠、进食及情绪问题,及时处理无论对其本人或是对其家人都是需要的,可以对提高他们和家人的生活质量起到一定的作用。还有合并其他精神障碍如精神分裂、躁狂、抑郁等,都应引起足够的重视。前者有时会发展得很严重,产生的幻觉和妄想甚至会危及其自身和他人的安全。

2

康复教育训练的内容和目标建议

1.以生存生活需要的基本技能为最基本和首要内容。

根据相关的自闭症研究:科研人员发现自闭症患者从小时候到中年,最为重要的是掌握自我照顾的技能,比如学会洗澡、穿衣、个人卫生问题和做饭等。据他们分析,对患有严重自闭症的患者来说,想就业或者实现人生价值,这些技能比语言、智力更重要。尤其在是在公众场所将如何利用各种公共设施,懂得辨认交通标识、懂得躲避危险等等。总之,掌握生活技能是最最重要的。

有的家长盲目追求孩子的学业而忽略其社会性行为的发展和训练,待长大一看,许多幼年该具备的生活、行为能力他们都还不具备,后悔当时未予重视。

2.训练基本的社交技能和遵守一般社会规则。

个人生活技能和卫生习惯养成后,一般性的社交规则和公共行为规范的训练也是十分重要的,这是维持作为一个人的尊严的重要方面。如不能随地大小便,不能在公共场合显示自己的私处,更不能触碰他人私处;掌握一般礼貌的表示和应对,如简单的与别人打招呼,别人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未经允许不能拿别人的东西或闯入别人家等等。

3.他们的学习提升是长期的或是一生的,所以无论在人生的任何阶段都离不开父母及家人的参与。

首先是教他们学习掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交习惯和沟通方式,减少和减轻偏移行为。其次才是学业方面,尊重他们个人的发育状况和特点,在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养,或许能为今后职业方面提供某些可能性。

如不少孩子对电脑的使用、拼装制作、绘画演奏、体育活动都有浓厚的兴趣和特长。发现一些兴趣还可帮他们学会安排休闲活动,当他们有感兴趣的事做时,对稳定情绪、减轻不当行为、与伙伴交往多一种手段,对提高他们的生活品质都有好处。我们不能强迫他们去喜欢什么,我们的所有工作就是提供他们最大的发展空间和舞台。

03

自闭症人士的就业

1.应当提供在保护性的环境下就业。

要根据其特长和兴趣,充分尊重他们的选择。如他们记忆力强,同时还喜欢刻板重复的活动,利用这一优势可以做常人从事的许多工作,像图书馆和超市里的整理图书编目、整理货物、价格登帐等等。他们工作细心、认真,他们的个性喜欢这样。

2.就业前有针对性的学习训练需要较长的过程,即使有了工作还需有人时常关心,帮他设法保住工作。

不仅要帮他学习新技能,以迎接职场上的挑战,也要了解和帮助他及时解决和维护人际关系的问题。如工作中与雇主、与同事发生一些沟通上的问题,要避免长期缺乏良好的沟通而产生误会;孩子工作中的诉求有时也需父母的帮助才得到反映,这也是保护性环境的内容之一。

3. 就业的意义对其人生和家人都是非常重要的,不论从事什么职业、做多少事,他们享受参与社会活动的过程,享受其公民的权利和尊严,这应是最高的追求。

04

婚恋与家庭问题

从生物学意义来看,无论男性案例还是女性案例都有几乎正常的第二性征发育。然而性心理的发育、情感的表达、社交技巧方面存在问题,影响他们交友及进一步的细腻情爱方面发展。应当如何指导他们,这方面还是一个新课题。

此文由自闭症研究院整理发布,如需转载,请注明出处

注:【原文链接,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请您与本号邮箱地址:673668023@qq.com 联系,,我将及时更正、删除,谢谢。

以上内容(包括图片、视频等)为用户自行上传并发布,本平台仅提供信息存储服务,亦不代表广西自闭症康复协会立场。

发表评论

登录后才能评论
分享本页
返回顶部