观自闭症100年时间史,我们努力做了些什么?

  1911年,自闭症(Autism)这个词首次出现并使用。

  当时,一位瑞士精神病学家保罗·尤金·布鲁勒(Paul Eugen Bleuler)创造了“自闭”这一术语,用它来描述儿 童期精神分裂症的一个关键特征——逐步脱离与外界的精神联系。

  到今天,历史的轨迹刚好走过了110年之久。

  那在这一个多世纪中,我们对自闭症的观察有哪些改变或进步?对自闭症的康复和治疗又有哪些研究和增益?

  今天,我们将带你一起游览自闭症的百年历史,共同见证科学的进步与发展 。

  自闭症100年时间史

  1920年代

  1926年:Grunya Sukhareva 是俄罗斯基辅的一名儿童精神病学家,她首次在德国精神病学和神经病学杂志上撰写 了关于六个患有自闭症特征的儿童的文章。

  1930年代

  1938年:纽约的心理学家路易斯·德斯佩特 (Louise Despert) 详细介绍了 29 例儿童精神分裂症病例,其中一些 症状与当今的自闭症分类相似。

  1940年代

  1943年:在约翰·霍普金斯医院工作的里奥·坎纳(Leo Kanner)发布的一份报告中,对11名具有惊人的相似性行 为的儿童进行介绍时,首次使用了现代意义上的自闭症。坎纳(Kanner)在该主题的第一篇论文中描述的几乎所有特征,现在仍被认为是自闭症的典型特征。这篇论文影响至今,被公认为定义自闭症的开端。

  1944年:奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)发表了一项关于自闭症儿童的重要科学研究,该案例 研究描述了4个6-11岁的儿童。 他注意到其中一些儿童的父母具有相似的性格或怪癖,并将其视为遗传的证据关联 。 另外,他还以所研究的部分自闭症儿童后来被称为阿斯伯格综合症而著称。

  1949年:自闭症这一疾病被大众所认知后,当时,处于精神分析领域全盛时期的美国有众多精神科医师都为自闭症 的成因做出了各自的解释,其中一个观点在当时最被认可,那就是“冰箱妈妈”理论。

  之后,坎纳迎合了这一主流思想,将自闭症归结为一种精神错乱,他认为这一疾病在大脑或器官上无任何障碍,而 自闭症患儿之所以罹患自闭症,是缺乏来自父母的关爱,“他们像被放到了一个无法解冻的冰箱里”,全由其父母 的冷漠态度一手造成的。

  这一理论所造成的影响极为深远。

  1950年代

  1952年:在美国精神病学协会《精神疾病诊断和统计手册》(DSM)的第一版中,有自闭症症状的儿童被归类为儿 童精神分裂症。

  1956年:莱昂·艾森伯格(Leon Eisenberg)发表论文《青春期的自闭症儿童》,该研究跟踪了63名15岁自闭症儿 童9年的情况。

  1959年:奥地利出生的科学家布鲁诺·贝特尔海姆 (Bruno Bettelheim) 在《科学美国人》(Scientific American) 上发表了一篇关于 9 岁自闭症儿童乔伊 (Joey) 的文章。

  1960年代

  1964年:伯纳德·里姆兰德(Bernard Rimland)出版了《婴儿自闭症:综合症及其对神经行为理论的影响》,挑 战“冰箱母亲”理论,并讨论了自闭症的神经系统因素。

  1964年:洛瓦斯(Ole Ivar Lovaas)开始致力于自闭症儿童应用行为分析(ABA)治疗理论。

  1965年:英国 Sybil Elgar 学校开始提供自闭症儿童的教学和看护服务。

  1965年:一群自闭症儿童的家长召开了全国自闭症儿童协会(现称为美国自闭症协会)的第一次会议。

  1967年:布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettelheim)《The Empty Fortress》一书,该书强化了“冰箱母亲”理论 是造成孩子患有自闭症的原因。

  1970年代

  1970年代:Lorna Wing 提出了自闭症谱系障碍的概念,并确定了患者普遍存在的三大障碍,具体包括:社交互动 、沟通和想象力。

  1975年:美国颁布了《全民残疾儿童教育法》,以帮助保护残疾儿童的权利,并满足他们的的需求。而在这之前, 绝大多数的残疾儿童是被学校排除在外的。

  1977年:Susan Folstein和Michael Rutter发表了第一篇关于双胞胎和自闭症的研究。研究发现,遗传是自闭症 的重要危险因素。

  1978年:特殊教育被纳入我国九年义务教育。

  1980年代

  1980年:《精神疾病诊断和统计手册》第三版(DSM-III)首次包含了婴儿自闭症的诊断标准。

  1982年:南京陶国泰教授发表《婴儿孤独症的诊断和归属问题》报道了国内最早发现并确诊的自闭症儿童病例,由 此真正开启国内诊断和研究,比美国晚约40年。

  1990年代

  1990年:美国《残疾人教育法案》(IDEA)将自闭症列为一个残疾类别,使自闭症儿童更容易获得特殊教育服务。

  1990年:北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授等人,分析了他们自1986年6月以来在临床确诊的30例自闭症病例。

  1990年:《中华人民共和国残疾人保障法》颁布,这是中国保护残疾人的第一部专门法律。

  1993年:北京成立了第一家孤独症儿童康复协会及民办教育机构“北京星星雨教育研究所”。

  1996年:坦普尔·格兰丹(Temple Grandin)撰写了《Emergence-Labeled Autistic》一书,讲述了她自闭症的生 活以及她如何在自己的领域取得成功。

  1998年:安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)在《柳叶刀》(Lancet) 上发表了他的论文,表明麻疹-腮腺炎 -风疹(MMR)疫苗会引发自闭症。 后来,该理论被全面流行病学研究揭穿,并最终被撤销。

  2000年代

  2003年:全球与区域性阿斯伯格症联合会(GRASP)成立,这是一个由阿斯伯格综合症和自闭症谱系障碍患者运营的 组织。

  2003年:伯纳德·里姆兰 (Bernard Rimland) 和斯蒂芬·埃德尔森 (Stephen Edelson) 撰写了《康复自闭症儿童 》一书,是自闭症研究最早的代表作。

  2005年:“南京特殊教育师范学院”首次设立自闭症教育康复方向专科。

  2006年:美国签署了《Combating Autism Act》,为自闭症的研究和治疗提供支持。

  2006年:国家将自闭症纳入精神残疾范畴。

  2010年代

  2010年:中国卫生部颁发了《儿童孤独症诊疗康复指南》。

  2010年:声称发现了“麻疹腮腺炎风疹的混合疫苗(MMR)与自闭症的联系”的英国医学博士安德鲁·韦克菲尔德 (Andrew Wakefield)被吊销了医疗执照,并在撤回相关论文后被禁止从事医学工作。

  2013年:DSM-5将自闭症、阿斯伯格、和儿童崩解性等疾病合并为自闭症谱系障碍。

  2015年:中国残疾人康复协会开展“孤独症儿童康复教育人员上岗培训”工作,颁发岗位证书,规范行业标准。

  2015年:特殊教育行业首个在线教育普通“恩启云课堂”上线,教师可在线学习专业课程。

  2020年:美国疾病预防控制中心确定,每54名儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍(ASD)。

  2016年:秋季学期起,免除普通高中家庭经济困难残疾学生学杂费,实现12年免费教育。

  2016年:北京神经科学学会孤独症专业委员会成立,北京大学医学部孤独症研究中心成立,民间启动国内首个“全 国自闭症康复就业信息平台”。

  2017年:国务院正式批准将每年8月25日设立为“残疾预防日”,提高公众残疾预防意识。

  2017年:《残疾人教育条例》修订,明确规定“推进融合教育”“优先采用普通教育方式”通过强制性规定将融合 教育上升到法制层面。

  2019年:超过20000名自闭症康复教育教师持证上岗。

  2019年:清华大学无障碍发展研究院成立孤独症康复研究项目部。

  2020年代

  2020年:国家教育部为保障特殊儿童少年的受教育权益,推动各地融合教育的发展,对外发布了《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》。

  短短的一段史实资料,只能冷冰冰的记载一些重大结果,却不能呈现背后无数人为之付出的努力和探索。

  一百年来,自闭症从无到有、从有到优,虽然我们暂时还没有最终破解这一谜题,但我相信在科学家、医生、家长等的多方努力下,一定会早日看破难关。

  但在这之前,自闭症患者的教育、就业、养老等相关政策尚不完善,现在大多数自闭症家庭仍旧依靠自身的力量进行自救。我们呼吁,社会应在政策的制定、法律的保障及硬件设施的完善等方面,给予这些家庭更大的支持。

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