走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能脱帽吗?

每年的4月2日,是联合国倡议的自闭症意识日,这一天,对自闭症的“关注”铺天盖地。

而今天,我们想谈一谈,孩子们头上那顶叫做“自闭症“的帽子,是否能有摘下来的机会。孩子确诊自闭症时,我们的第一反应就是“治好它“,即使在我们已经充分理解、接受了孩子的特殊情况之后,我们依然希望,有一天孩子能够”康复“、”痊愈“、”脱帽“。

许多专家在描述自闭症的时候都说这种障碍是终身的,无药可救——轻描淡写的一句话让自闭症儿童的家长掉入绝望的深渊,却没有强调,大部分自闭症儿童通过科学的干预训练都能够获得进步的事实。

但也有一些家长,一直抱着“脱帽“的目标,不惜一切代价,采用各种各样离奇的疗法去试图治愈孩子的自闭症,奋不顾身地冲向骗子的罗网。

今天我们就来谈谈几项最新的对自闭症“脱帽“的研究,有研究者谨慎的认为,确实有少部分的孩子能够从干预训练中得到”最佳干预效果“,其自闭症特质消失,但究竟是哪些孩子,又是什么样的训练致使这样的结果,都不得而知。

对Lovaas的47%康复率(Recovery)的质疑

Ole Ivar Lovaas,加州大学洛杉矶分校教授

早在1987年,美国加州大学洛杉矶分校的Lovaas教授,发表了他那篇著名的“47%论文“。在他的研究中,19名有自闭症的儿童,接受每周高达40小时的应用行为分析(ABA)训练、经过两年或者更长的时间后,有47%的孩子到一年级时,“能够进入普通教室学习, 智商达到平均水平”,而对照组的儿童则没有这么大的进步。Lovaas据此认为,在他的研究中,自闭症儿童的康复率(Recovery)达到47%。之后,加州州立大学的Jane S. Howard 和加拿大约克大学的Adrienne Perry都分别重复了这个研究结果。这些严谨的试验结果,证明了应用行为分析(ABA)在自闭症儿童教育中的有效性,因而受到普遍的接受。

Lovaas的1987年,ABA干预自闭症儿童的里程碑文章

遗憾的是,至今仍有不少个人或团体,或者否认科学,尤其是循证科学,又或者对ABA存在僵化的理解,打着“教育本土化“的幌子,对ABA不屑一顾。

虽然ABA的有效性已经一再被验证,生活着,通过科学严谨的ABA训练,自闭症儿童都能取得长足的进步。但是宣称自闭症能够被“治愈“,自闭症患者通过ABA训练就能”脱帽“,一直是否定的。事实上,上述论文中Lovass康复(Recovery)的结论也受到了广泛的质疑。加州大学戴维斯分校的Peter Mundy教授在1993年就提出,Lovass的康复(Recovery)的标准,即智商达到平均水平、在普通教室学习,是许多高功能的自闭症儿童都能达到的,但是他们的自闭症核心症状可能并没有消失,并不能称作康复(Recovery)。而康奈尔医学院的纽约长老会医院自闭症中心主任、著名自闭症专家Catherine Lord教授则指出,强化干预对于孩子的进步非常重要,但是Lovaas的结论中将近一半的康复率显然过度夸大了干预的效果。而这种夸张,会让家长们盲目相信,只要选择合适的方法,孩子就可以康复,可以脱帽。这同时也会催生家长的焦虑,追求所谓的“脱帽”,最后成为骗子的目标。

研究表明,“脱帽“是可能的

早在1970年,被誉为应该儿童心理学之父的Michael Rutter就观察到,大概1.5%的自闭症人士在成年后,能够融入社会,不符合自闭症的诊断。大概40年后,Fein等人综合各种证据,认为,大概有3-25%的自闭症人士会走出自闭症,在认知,适应性能力和社交能力上进入 “正常” 的范围。当然,这些早期的研究,对于康复(Recovery)没有统一的定义。

Deborah Fein 康涅狄格大学教授

Deborah Fein是美国康涅狄格大学心理系教授,有着40年的自闭症研究经历。2013年,她在《儿童心理学和精神病学》杂志发表文章,记录了34名走出自闭症的孩子。在仔细审视了他们的语言,脸部表情识别能力,社交能力,交流能力等自闭症人士容易存在典型缺陷的方面,她小心地认为这些孩子出现了 “最佳的干预效果”(Optimal Outcome),而不像Lovaas一样使用康复(recovery)一词。

Catherine Lord 康奈尔医学院教授

Catherine Lord是自闭症研究界的泰斗级人物,身为美国纽约长老会医院自闭症中心主任,她亲手制定了自闭症的两个金诊断标准。2014年,她对85名3岁之前被诊断为自闭症的儿童,在19岁进入成年时进行重新评估,其中有8名孩子(9%)获得了最佳的干预效果(Optimal Outcome),走出了自闭症。

Lisa Shulman 爱因斯坦医学院教授

美国纽约爱因斯坦医学院自闭症中心的主任、儿童发育专家Lisa Shulman的研究也佐证了这一点,她于2019年3月发表在《儿童神经学》杂志的研究中,对569名3岁之前诊断为自闭症的儿童(依据是DSM-IV的诊断标准)做了跟踪,4年之后,有38名(7%)儿童得到了最佳干预效果,不再符合DSM-IV的标准,走出了自闭症。

这三个研究都是由知名的自闭症专家领导,而且有比较详细的诊断记录,可靠性很高。也就是说,确实有部分孩子,或许是某一自闭症亚型的孩子,最终能够走出自闭症,脱帽成功。然而,在所有研究中,研究者都无法明确判断,到底是什么样的孩子,或者哪一亚型的孩子能够脱帽成功。

谁能“脱帽”,怎么样才能“脱帽”——依然是未知数

很多研究者都认为,智商较高、症状比较轻微的孩子更容易走出自闭症,但结论并非这么简单。就像Fein所指出的 “我研究了40年自闭症,自认为在本领域做得很好,但是,在我的观察中,我依然无法预测哪些孩子可以进步更多,哪些孩子不能。实际上,我不但不能预测最佳干预效果,我甚至无法预测哪些孩子最后会是高功能,哪些孩子最后是低功能的……未知的事情实在太多了。“

不仅如此,研究者甚至无法判断是哪些干预手段让孩子得到了“最佳干预效果“。在上述三个研究中,”脱帽“成功的孩子都进行了语言,和更多的行为干预,但因为没有双盲对照试验,所以无法总结,到底是什么样干预让孩子获得了最佳的干预效果。

所以,虽然研究发现确实有孩子成功“脱帽”,但并没有发现具体的某一种康复模式和方法。因此,市面上种种打着“脱帽“、”康复“的神奇疗法,也并没有足够的科学证据。

走出自闭症——真的是脱帽么?

在我们的身边,“脱帽“论更可能的解释,是误诊。在医学界对自闭症认识还不够透彻,医疗系统中儿童精神科发展不够完善的情况下,难免有医生给出不严谨的诊断。更有甚者,一些别有用心者也许会特意”误诊“,来树立一个牌坊,让大家膜拜,目的是给自己”崭新“、”神奇“的干预方法的做铺垫。

儿童常见的许多其他障碍,如焦虑症,语言发育迟缓,学习障碍等,有些症状和自闭症的某些特质会有类似之处。而一些不严谨的医生或者所谓专家,甚至将分离焦虑症,创伤后应激障碍都划归为自闭症。这种类型的“自闭症”,“脱帽”的可能性很大。

Deborah Fein, Catherine Lord和Lisa Shulman确实是三位严肃的自闭症领域专家。她们研究中涉及的获得“最佳干预效果“、最终走出自闭症的儿童,在早期都有自闭症诊断,并且不是误诊。研究者们推测,可能有些亚型的孩子,对于干预的反应很好,真正是“脱帽”成功。然而,到底是什么样的亚型,并没有定论。况且,至今连怎么样划分不同的亚型都不知道。

Carol Greenburg 44岁被诊断为阿斯伯格综合征

有趣的是,对这一点提出质疑的,是自闭症人士。44岁才被诊断为阿斯伯格综合征的Carol Greenburg是一位特殊教育的倡导者,也是《Thinking Person’s Guide to Autism》一书的编辑。她以自身的经历和她儿子的经历出发,认为这些所谓“走出自闭症“的案例,其实并不是完全脱掉了自闭症的帽子。她认为,这些所谓“成功者”是在成长过程中,学会了如何隐藏自己的自闭症特质,因而,在评估者看来,就不再符合自闭症的诊断标准。Geenburg认为“自闭症的特质更像计算机的硬件,不像软件,不能随意改变。”

Geenburg的推测也确实有些道理。Fein研究组对这些获得最佳干预效果的个人进行语言训练,使用图像方法,观察他们大脑活动的变化,发现这些 “成功者” 大脑语言区活动规律更接近于没有脱帽的自闭症人士,而不是没有自闭症的NT群体。当然,大脑图像与自闭症的关系目前还不清楚,这个结论更多还是猜测。

脱帽之后,就万事大吉了么?

帮助孩子脱掉自闭症这顶沉重的帽子,一直是家长和特殊教育从业者的追求,但是,即使走出了自闭症,是否意味着孩子的未来一片坦途呢?

在Fein的研究中,她发现,获得“最佳干预效果“的孩子(34名)与典型发育、没有迟缓的孩子(34名)在社交,脸部表情识别,交流和语言等方面的评估中的得分类似,并且和高功能自闭症儿童(44名)有显著差别。但研究者同时也注意到,最佳干预效果的孩子仍然存在一些影响他们社交能力的非自闭症特质,比如焦虑、抑郁和冲动性。Lord的报道中,也得出类似的结论。

而Lisa Shulman进一步对这些问题进行了量化。在她的38名获得 “最佳干预效果 “的孩子中,68%(26名)孩子被诊断为语言和学习障碍;49%(19名)的孩子则有外化行为问题,包括多动症(ADHD),对立违抗性障碍,破坏性行为障碍;24%(9名)的孩子有内化行为问题,包括情绪障碍,焦虑症,强迫症和选择性缄默症;5%(2名)的孩子有严重的精神健康问题(精神症失常)。只有8%,即3名孩子没有任何其他的诊断。

因而,在Lisa Shulman看来,尽管已经成功走出自闭症,有最佳的康复效果,这些孩子还需要持续的特殊教育支持,还需要持续的关注。

总 结

一般的观点认为,自闭症是一种终身障碍,没有治愈,也没有所谓的“脱帽”。但是,严肃的科研结果表明,的确有部分孩子会走出自闭症。然而,目前,并没有任何研究表明,什么样的孩子,经过怎么样的干预,才能“脱帽”。并且,即使走出了自闭症,也并不代表前途就是一片光明,他们大多数还需要特殊教育的支持。

1. 虽然有少数孩子成功地走出自闭症,并不代表现在有可以治愈自闭症的灵丹妙药,对于大部分家长来说,“脱帽“也并不应该成为努力的方向。

2. 即使成功走出自闭的孩子,也并非从此一帆风顺,而我们一直带着“帽子“的孩子,生活也许也并不是一定就很糟糕。

3. 科学严谨的干预,对于自闭症儿童非常重要。但是什么是成功的干预,每个人都有不同的定义,接受孩子,教孩子接受自己,自理自立,才应该是我们真正追求的目标。(参阅如何定义自闭症干预是否“成功”?)

编辑:北京妞妞妈,上海洋洋妈, 上海笼妈

图片来源:spectrumnews官网

参考文献

1.Fein D, Barton M, Eigsti I, Kelley E, NaiglesL, Schultz R, Stevens M, Helt M, Orinstein A, Rosenthal M, Troyb E, Tyson K.Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of ChildPsychology and Psychiatry. 2013; 54(2):195–205.

2.Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting youngadult outcome among more and less cognitively able individuals with autismspectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry.2014;55(5):485–94.

3.Lisa Shulman, Erin D’Agostino, Samantha Lee,Maria Valicenti-McDermott, Rosa Seijo, Elizabeth Tulloch, Deborah Meringolo,Nancy Tarshis. When an Early Diagnosis of Autism SpectrumDisorder Resolves, What Remains? Journal ofChild Neurology, 2019.

4.https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

5.https://www.spectrumnews.org/opinion/children-who-recover-from-autism-still-struggle/

6.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

7.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

8.https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

9.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

10.https://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html?_r=0

小丫丫自闭症项目声明

不管本公众号的读者对脱帽或者干预成功持何种态度,本文报道是严肃的自闭症专家的科研结果, 并不代表小丫丫自闭症项目认为自闭症可以“治愈”或者“脱帽”。 任何以此为依据,而鼓吹脱帽,忽悠家长的做法都是错误的。——美国丫丫爸爸2019年3月31日于美国圣路易斯。

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