这些自闭症家庭最大的愿望:能比孩子多活一天

杭州的一所学校里,我看到站在楼梯上的妈妈,和蜷在楼梯墙壁一侧、缓缓挪动向下的孩子。

  走近,听到妈妈小声在唤孩子的名字:“宝宝,等等妈妈呀……”反复几次,孩子好像没听见一样,一直往下走,头也不回。

  妈妈的声音渐渐染上了哭腔,发涩发颤。像是刚刚烧开的水壶,声音不大,却刺耳,让听者不忍。

  孩子脚步踉跄地走到楼梯的一半,忽地停了下来,朝右张望,似乎没看到什么人。转过身,微微地抬起头,看到站在楼梯上的女人,向他张开双手。

  只见他一步又一步,艰难地爬了回去,站到了女人面前,被她一把搂进了怀里。

这些自闭症家庭最大的愿望:能比孩子多活一天

  这是她们的日常,一个女人和她的自闭症小孩的日常。

  目前,我国自闭症患者数量尚未得到明确的统计。但据报道,我国如今至少存在超过 1000 万名自闭症患者,其中 200 万是 0~14 岁的儿童,每年还将有约 15 万名新生患儿降临到我们身边。

  庞大的数据背后,是一个个需要得到关注的灵魂,也是一组组渴望得到理解的家庭

  01 孤独的孩子与崩溃的父母

  王女士的孩子星星是早产儿,出生的时候只有 2 斤半。她和家人原本以为,养育这个早产儿就已经是非常辛苦的一件事,没想到更苦的还在后头。

  “星星两岁的时候,我知道他可能会是发育迟缓。我们家里是做教育的,后来,妈妈和姐姐有旁敲侧击地提到,星星可能有点儿‘问题’,要不要带他去医院看看。”

  这一看,检测出来的结果就是中度自闭。

  王女士当时第一反应,哎,这不可能!和很多人一样,她以为星星只是“语迟”,毕竟她和老公都身体健康,学历也不错,怎么会……

  星星爸爸反应更甚,直接把母子俩丢在了医院诊室里,自己崩溃地跑了出去。

  那一刻,对于王女士夫妻俩来说,晴天霹雳,也不过如此。

这些自闭症家庭最大的愿望:能比孩子多活一天

  小朋友的画

  而对于星星来说,比起情绪跌到谷底的父母,反倒是陌生环境带来的不安感,更让他焦虑难耐。

  他也许永远都不会知道,这一天对他和这个家庭来说,意味着什么。

  “我当时还在上班,给做特教的朋友打电话,她在那头大声吼我说,你还上什么班啊,现在还不抓紧干预,星星以后根本不能上学!

  “你说,我怎么能够接受这样的事实?”

  尽管,王女士还是无法跨过心中的沟壑,但孩子家庭事业这三座大山每时每刻都在挤压着她的生存空间,让她毫无喘息之力。

  她每天中午一边恶补自闭症的相关知识,一边抹眼泪;下午要立刻调整状态,如常地投入到工作中;

  晚上回家推开门之前的那一瞬间,是最难的。本该脱下的铠甲又要穿起来,甚至穿得更多,只因她要面临的是一团糟的家庭。

  “大概坚持了半年左右的时间,我实在不行了,每一样我都做不好,实在太痛苦了。”

  索性,她最终选择了离职,开始专心地带星星去机构干预,维持这个摇摇欲坠的家庭。

  《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(以下简称蓝皮书)中提到:52.4% 的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子,其中,妈妈放弃工作的家庭占比 90.2%。

  看着眼前瘦瘦小小的王女士,我很难想象,她是以怎样的姿态从那个血肉横飞的战场中厮杀出一条生路。

  透过她,我仿佛看到了一个头戴荆棘玫瑰王冠却满身伤痕的女人,平静地、甚至面带微笑地对我讲述属于她的故事。

  02 走投无路的家长们

  与拥有教育背景的王女士不同,据蓝皮书统计,约有 47.3% 的家长在孩子被诊断后即开始安排康复训练。

  “除了一时之间无法接受孩子确诊事实的家长外,大部分家长其实面临的是‘走投无路’的境地。”杭州一所康复机构校长冯女士,如是说。

  “因为我也是妈妈,所以特别能够理解家长们在得知确诊时,那种绝望的心情。

  现代人都习惯用某搜索平台,当她点进去第一条、甚至前一页都是广告,越是心情迫切,越容易失去了判断力

  尤其是那些对自闭症知之甚少的家长来说,更是容易被无良机构割韭菜。”

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  有些机构瞄准家长重视孩子认知能力,以便日后入学的迫切心理(短期来说,提高认知能力相对容易)。

  打着入学几年就可以彻底康复的旗号,骗了家长十几万不提,孩子的生活自理和社交行为却全无半点儿好转。

  还有些机构为家长们提供贷款,让全家举债为孩子做康复治疗,却收效甚微;

  最让人无法忍受的是那些让孩子吃药、打针、电击、甚至通过手术来做康复的机构——别人骗钱,他们“要命”

  这些赤裸裸的真相背后,是踽踽独行的自闭症家庭。据蓝皮书统计,47% 自闭症家庭月收入低于 3000 元,而 65% 的家庭月康复费用在 3000~8000 元之间。

  家长们即使带着这样沉重的经济压力,如履薄冰地走在康复这条路上,却仍有心术不正者磨刀霍霍地奔向他们,把他们看作是一群待宰的“肥羊”。

  剥了皮嫌肉少,免不得还要喝他们的血,抽筋拔骨,不放过一丝丝“价值”。

  与此同时,还要编造“美梦”给家长,让他们带着希望,自愿地躺下来给这群刽子手放血。

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  冯校长在采访中提到,自闭症对于大部分孩子来说,都是伴随终身的。康复教育机构,由于人力成本等原因,收费有限。

  反而是那些吃进口药、海豚音乐课等“神奇”的治疗方式,轻而易举地就可以对家长们收取高额的康复费用。

  家长们走的这些弯路,浪费的不仅仅是自己的时间、精力和金钱,更为可惜的是孩子们宝贵的干预和康复时期。

  04 我们的孩子到底该怎么办?

  在陆陆续续的采访中,几乎每个家长都会提到同样的问题:当我们(家长)老了,我的孩子到底应该怎么办?

  郝女士的公婆在亮亮病情稍有稳定后,话里话外多次要她生二胎,对于老一辈的愿景,某种程度上可以理解。

  但对她来说,这些话无异于钝刀子割肉。

  她说:“谁能够保证,第二个孩子就是健康的呢?即便如此,把一个健康可爱和一个自闭的小孩摆在面前,时间久了,谁又能做到毫无偏心呢?

  对于亮亮来说,他本就需要来自整个家庭 100%、甚至是 120% 的关注和爱。

  如果生二胎只是为了当我们老了以后,有人照顾亮亮,那对这个孩子来说,也是不公平的。

  我和我老公,只要能比孩子多活一天就行。

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  据蓝皮书调查显示,72.7% 的自闭症家长担心自己离开人世后孩子的未来。

  陈女士对我说,小彩虹刚确诊的那段时间里,自己晚上几乎一闭眼,脑海里不由自主地就开始想这件事儿。

  对于那时的她来说,这还是个近乎无解的问题,折磨得她夜不能寐,每晚流着泪到天亮。在经历过自我崩溃和抑郁的折磨后,她开始了自我调整。

  首先是和周围亲近的朋友坦白了小彩虹的病情。在说出口的那一瞬间,长久以来她心里紧紧绷着的那根弦,啪得一声,就弹开了。

  接着,她开始主动系统性地学习自闭症的相关知识,将孩子的康复侧重点认知转移到生活自理社交能力上。

  她不再死死地抓着小彩虹对着卡片练习认知、爬楼梯锻炼大小运动;会和母亲轮流照看孩子,给自己、孩子和家人一个喘息的时间,哪怕是逛个街、看个电影、换个发型……

这些自闭症家庭最大的愿望:能比孩子多活一天

  她也给孩子换了离家更近的学校,半天去学校康复,半天去超市里学认知、去公园里走马路边、去努力地融入这个社会……

  与此同时,陈女士也给小彩虹办理了残疾人证,去残联定点机构康复,每年可以享受 24000 元的补贴。

  半年后,小彩虹有了明显的进步,能够做到简单地生活自理,也逐渐可以对话短句子。

  这让我们看到,即使是“特殊”的孩子,也会在成长的过程中带给父母爱的惊喜。

  “我相信,一切都会好起来的”,她在采访最后说到。

  “有一首小朋友写的诗,叫《挑妈妈》,用来形容我和孩子之间的关系,再合适不过了。”洪女士对我说。

这些自闭症家庭最大的愿望:能比孩子多活一天

  “既然他选我做了他的妈妈,那我也一定尽我最大的努力,去善待这个孩子。他也许不会表达,但只要他是我的孩子,他需要我,那就够了。”

  殚竭心力终为子,可怜天下父母心。这句话,也正是千千万万父母们的写照。

  每年世界自闭症日的时候,都会把自闭症患儿比作“来自星星的孩子”。可对于这些家长们来说,他们就是生活在地球、生活在我们身边的孩子。

  也许在你以后的日常生活中,会在超市里看到反反复复教小朋友说话,却得不到回应的家长;

  会在路边看到拉扯着走路走得歪歪扭扭的小朋友,继续向前的家长;

  会在公共交通上看到无法控制小朋友哭闹,对周围人一脸歉意的家长……

  “我们其实并不想成为社会的负担,善意的微笑、友善的目光、平等的对待就是对我们最大的支持。”

  这是洪女士的希望,也是千千万万个自闭症家长的希望。

  那我便希望他们:心之所念,皆能如愿。

  致谢

  文中王女士、星星、冯校长、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士皆为化名,感谢以上采访对象对文章的大力支持。

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