这些自闭症家庭最大的愿望：能比孩子多活一天

杭州的一所学校里，我看到站在楼梯上的妈妈，和蜷在楼梯墙壁一侧、缓缓挪动向下的孩子。

　　走近，听到妈妈小声在唤孩子的名字：“宝宝，等等妈妈呀……”反复几次，孩子好像没听见一样，一直往下走，头也不回。

　　妈妈的声音渐渐染上了哭腔，发涩发颤。像是刚刚烧开的水壶，声音不大，却刺耳，让听者不忍。

　　孩子脚步踉跄地走到楼梯的一半，忽地停了下来，朝右张望，似乎没看到什么人。转过身，微微地抬起头，看到站在楼梯上的女人，向他张开双手。

　　只见他一步又一步，艰难地爬了回去，站到了女人面前，被她一把搂进了怀里。

　　这是她们的日常，一个女人和她的自闭症小孩的日常。

　　目前，我国自闭症患者数量尚未得到明确的统计。但据报道，我国如今至少存在超过 1000 万名自闭症患者，其中 200 万是 0~14 岁的儿童，每年还将有约 15 万名新生患儿降临到我们身边。

　　庞大的数据背后，是一个个需要得到关注的灵魂，也是一组组渴望得到理解的家庭。

　　01 孤独的孩子与崩溃的父母

　　王女士的孩子星星是早产儿，出生的时候只有 2 斤半。她和家人原本以为，养育这个早产儿就已经是非常辛苦的一件事，没想到更苦的还在后头。

　　“星星两岁的时候，我知道他可能会是发育迟缓。我们家里是做教育的，后来，妈妈和姐姐有旁敲侧击地提到，星星可能有点儿‘问题’，要不要带他去医院看看。”

　　这一看，检测出来的结果就是中度自闭。

　　王女士当时第一反应，哎，这不可能！和很多人一样，她以为星星只是“语迟”，毕竟她和老公都身体健康，学历也不错，怎么会……

　　星星爸爸反应更甚，直接把母子俩丢在了医院诊室里，自己崩溃地跑了出去。

　　那一刻，对于王女士夫妻俩来说，晴天霹雳，也不过如此。

　　小朋友的画

　　而对于星星来说，比起情绪跌到谷底的父母，反倒是陌生环境带来的不安感，更让他焦虑难耐。

　　他也许永远都不会知道，这一天对他和这个家庭来说，意味着什么。

　　“我当时还在上班，给做特教的朋友打电话，她在那头大声吼我说，你还上什么班啊，现在还不抓紧干预，星星以后根本不能上学！”

　　“你说，我怎么能够接受这样的事实？”

　　尽管，王女士还是无法跨过心中的沟壑，但孩子、家庭、事业这三座大山每时每刻都在挤压着她的生存空间，让她毫无喘息之力。

　　她每天中午一边恶补自闭症的相关知识，一边抹眼泪；下午要立刻调整状态，如常地投入到工作中；

　　晚上回家推开门之前的那一瞬间，是最难的。本该脱下的铠甲又要穿起来，甚至穿得更多，只因她要面临的是一团糟的家庭。

　　“大概坚持了半年左右的时间，我实在不行了，每一样我都做不好，实在太痛苦了。”

　　索性，她最终选择了离职，开始专心地带星星去机构干预，维持这个摇摇欲坠的家庭。

　　《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称蓝皮书）中提到：52.4％ 的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子，其中，妈妈放弃工作的家庭占比 90.2％。

　　看着眼前瘦瘦小小的王女士，我很难想象，她是以怎样的姿态从那个血肉横飞的战场中厮杀出一条生路。

　　透过她，我仿佛看到了一个头戴荆棘玫瑰王冠却满身伤痕的女人，平静地、甚至面带微笑地对我讲述属于她的故事。

　　02 走投无路的家长们

　　与拥有教育背景的王女士不同，据蓝皮书统计，约有 47.3％ 的家长在孩子被诊断后即开始安排康复训练。

　　“除了一时之间无法接受孩子确诊事实的家长外，大部分家长其实面临的是‘走投无路’的境地。”杭州一所康复机构校长冯女士，如是说。

　　“因为我也是妈妈，所以特别能够理解家长们在得知确诊时，那种绝望的心情。

　　现代人都习惯用某搜索平台，当她点进去第一条、甚至前一页都是广告，越是心情迫切，越容易失去了判断力。

　　尤其是那些对自闭症知之甚少的家长来说，更是容易被无良机构割韭菜。”

　　小朋友的画

　　有些机构瞄准家长重视孩子认知能力，以便日后入学的迫切心理（短期来说，提高认知能力相对容易）。

　　打着入学几年就可以彻底康复的旗号，骗了家长十几万不提，孩子的生活自理和社交行为却全无半点儿好转。

　　还有些机构为家长们提供贷款，让全家举债为孩子做康复治疗，却收效甚微；

　　最让人无法忍受的是那些让孩子吃药、打针、电击、甚至通过手术来做康复的机构——别人骗钱，他们“要命”。

　　这些赤裸裸的真相背后，是踽踽独行的自闭症家庭。据蓝皮书统计，47% 自闭症家庭月收入低于 3000 元，而 65% 的家庭月康复费用在 3000~8000 元之间。

　　家长们即使带着这样沉重的经济压力，如履薄冰地走在康复这条路上，却仍有心术不正者磨刀霍霍地奔向他们，把他们看作是一群待宰的“肥羊”。

　　剥了皮嫌肉少，免不得还要喝他们的血，抽筋拔骨，不放过一丝丝“价值”。

　　与此同时，还要编造“美梦”给家长，让他们带着希望，自愿地躺下来给这群刽子手放血。

　　小朋友的画

　　冯校长在采访中提到，自闭症对于大部分孩子来说，都是伴随终身的。康复教育机构，由于人力成本等原因，收费有限。

　　反而是那些吃进口药、海豚音乐课等“神奇”的治疗方式，轻而易举地就可以对家长们收取高额的康复费用。

　　家长们走的这些弯路，浪费的不仅仅是自己的时间、精力和金钱，更为可惜的是孩子们宝贵的干预和康复时期。

　　04 我们的孩子到底该怎么办？

　　在陆陆续续的采访中，几乎每个家长都会提到同样的问题：当我们（家长）老了，我的孩子到底应该怎么办？

　　郝女士的公婆在亮亮病情稍有稳定后，话里话外多次要她生二胎，对于老一辈的愿景，某种程度上可以理解。

　　但对她来说，这些话无异于钝刀子割肉。

　　她说：“谁能够保证，第二个孩子就是健康的呢？即便如此，把一个健康可爱和一个自闭的小孩摆在面前，时间久了，谁又能做到毫无偏心呢？

　　对于亮亮来说，他本就需要来自整个家庭 100%、甚至是 120% 的关注和爱。

　　如果生二胎只是为了当我们老了以后，有人照顾亮亮，那对这个孩子来说，也是不公平的。

　　我和我老公，只要能比孩子多活一天就行。”

　　小朋友的画

　　据蓝皮书调查显示，72.7％ 的自闭症家长担心自己离开人世后孩子的未来。

　　陈女士对我说，小彩虹刚确诊的那段时间里，自己晚上几乎一闭眼，脑海里不由自主地就开始想这件事儿。

　　对于那时的她来说，这还是个近乎无解的问题，折磨得她夜不能寐，每晚流着泪到天亮。在经历过自我崩溃和抑郁的折磨后，她开始了自我调整。

　　首先是和周围亲近的朋友坦白了小彩虹的病情。在说出口的那一瞬间，长久以来她心里紧紧绷着的那根弦，啪得一声，就弹开了。

　　接着，她开始主动系统性地学习自闭症的相关知识，将孩子的康复侧重点从认知转移到生活自理和社交能力上。

　　她不再死死地抓着小彩虹对着卡片练习认知、爬楼梯锻炼大小运动；会和母亲轮流照看孩子，给自己、孩子和家人一个喘息的时间，哪怕是逛个街、看个电影、换个发型……

　　她也给孩子换了离家更近的学校，半天去学校康复，半天去超市里学认知、去公园里走马路边、去努力地融入这个社会……

　　与此同时，陈女士也给小彩虹办理了残疾人证，去残联定点机构康复，每年可以享受 24000 元的补贴。

　　半年后，小彩虹有了明显的进步，能够做到简单地生活自理，也逐渐可以对话短句子。

　　这让我们看到，即使是“特殊”的孩子，也会在成长的过程中带给父母爱的惊喜。

　　“我相信，一切都会好起来的”，她在采访最后说到。

　　“有一首小朋友写的诗，叫《挑妈妈》，用来形容我和孩子之间的关系，再合适不过了。”洪女士对我说。

　　“既然他选我做了他的妈妈，那我也一定尽我最大的努力，去善待这个孩子。他也许不会表达，但只要他是我的孩子，他需要我，那就够了。”

　　殚竭心力终为子，可怜天下父母心。这句话，也正是千千万万父母们的写照。

　　每年世界自闭症日的时候，都会把自闭症患儿比作“来自星星的孩子”。可对于这些家长们来说，他们就是生活在地球、生活在我们身边的孩子。

　　也许在你以后的日常生活中，会在超市里看到反反复复教小朋友说话，却得不到回应的家长；

　　会在路边看到拉扯着走路走得歪歪扭扭的小朋友，继续向前的家长；

　　会在公共交通上看到无法控制小朋友哭闹，对周围人一脸歉意的家长……

　　“我们其实并不想成为社会的负担，善意的微笑、友善的目光、平等的对待就是对我们最大的支持。”

　　这是洪女士的希望，也是千千万万个自闭症家长的希望。

　　那我便希望他们：心之所念，皆能如愿。

　　致谢

　　文中王女士、星星、冯校长、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士皆为化名，感谢以上采访对象对文章的大力支持。

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