“养育无语言自闭症儿子40年，他告诉了我6条心愿——”

当孩子确诊自闭症后，家长的心态一般都会经历这样5个阶段：

　　第一阶段：否定——根本无法接受这个事实

　　第二阶段：痛苦——这不公平，为什么是我的孩子

　　第三阶段：思考——到底要怎么做孩子才能回归正常

　　第四阶段：抑郁——为什么做了这么多孩子还是好不了

　　第五阶段：接纳——接纳孩子，放过自己，学会过好每一天

　　最近几天，读了一本书叫《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》，作者罗伯特·纳瑟夫是一位心理专家，同时也是一位自闭症男孩的父亲。

　　在这本书中，罗伯特告诉了我们如何让自己尽快走入第五阶段，接纳自己、接纳孩子原本的样子，尊重孩子自身发展规律和个性的不同，让他成为更好地自己，而不是成为我们梦想中的完美小孩。

　　在养育自闭症儿子40年来，原本想改变儿子的他，却反而被儿子改变了，而且无语言的儿子还告诉了他6个了不得的秘籍。

　　假如我儿能对我说——

　　文|Robert Naseef博士

　　我的儿子塔里克40岁了，他患有自闭症，至今不会说话，还伴有严重的智力缺陷。如图许多其他患有自闭症的孩子的父母一样，这些年来，我和他有过很多次想象中的对话。我想知道，如果他会说话，他会告诉我什么。

　　塔里克出生的时候，我想象着未来他会是一个更好的我，他会更有耐心，更有活力，有一个成功的好生活，最重要的是，我希望他快乐。

　　当他在五岁的时候被诊断出患有自闭症时，我下定决心要尽我所能帮助他过上尽可能正常的生活。而他也在尽力做的最好，虽然他的智力缺陷使得这件事困难重重。

　　这个过程中，我努力想改变他，但是最后，其实是他改变了我。他让我变成了更好的自己——一个更好的男人，一个更好的父亲，一个更好的伴侣。

　　在这段旅程中， 如果塔里克会说话，我想他会这样告诉我:

　　01

　　患有自闭症的是我，不是你

　　并没有人死亡，所以我们不需要为此哀悼。

　　虽然我们没有机会一起打棒球，一起做飞机模型、科学实验。我们也不能进行哲学对话，但我们切切实实的有关系。

　　因为没有达到你所期望的关系而悲伤是没有必要的，你的梦想期望并不是我需要的，而没有实现它，不是你的错，也不是我的错。

　　自闭症不可怕，它是我的一种生活方式，为我的每一种感知、思想、情感和经历增添了色彩，没有它，我也就不是现在独特的我了。

　　你有你自己的梦想，所以你可以集中精力在这上面，以及我们的关系上。没有一个人会永远快乐，但我大多数时候都是快乐的。请记住我爱你，我喜欢和你在一起，不想让你伤心。

　　02

　　请对我多一点耐心

　　我明白你为什么会如此努力地想改变我，但我很高兴你现在停止了这个想法！

　　当你对我的一些行为感到不耐烦时，其实那对我来说也很糟糕。而当我感受到你对我失望时，我会很消极。

　　虽然我不能用语言说话，但我可以看到、听到和感觉到别人的情绪，我知道每天发生了什么事情，我知道谁对我好或者对我不好。当大家对我带有善意和耐心时，我们就可以相处的很好，一起做更多的事情。

　　现在，你正处于一条充满压力的道路上，你为我寻求各种支持性服务，学习如何处理我由于自闭症而爆发的各种问题。为了满足我的需求，你要让更多人知道我所面临的挑战有多严峻。你会生气、担心，还经常失眠，结果却是带来更多的悲伤和消极的想法，而这会再次影响我。

　　我很感谢你为我做出的努力，但是这些都是你想做的，不是我。幸运的是，这样的日子已经过去了。现在，我们的相处很和谐。

　　03

　　记得要乐观一点

　　就像正常的孩子一样，我需要积极有活力的父母，我们一起享受生活，他们会为我的成就感到高兴，会接受真实的我。

　　我会因为达不到你所期待的要求而感到困惑和沮丧，也会因为你表扬我的成功时感到高兴。

　　你经常用一个一个小标准来衡量我的进步，而不是大的里程碑，这样的做法很有提高，可是爸爸啊，你就一定要评判我吗？或许在别人看来，我的进步微不足道，但我依然会为自己所能做到的事情感到骄傲。

　　例如在厨房里，我最初喜欢用手搅拌锅里的东西，而现在我会把盘子放进水槽里。每次外出，我会帮助每个人检查是否系好了安全带。回到家后，我会把自己的外套挂好。你跟我一起自拍时，我会对着镜头笑。

　　之后，我还需要你们继续给我帮助、理解和支持。

　　04

　　不要再对我生气了

　　在你之前的文章里，你写过你失去了梦寐以求的完美儿子，这对你来说非常的痛苦。你试图改变不完美的我，但我却无法被修复，这个事实让你生气。

　　可是，当你在我身边生气的时候，我的感觉很不好。我不想被修复，我也不是你所期待的样子，但这并不是我的错啊！我会快乐会悲伤，我和每个人其实都一样。可是，你对我感受一无所知，这还是你的原因，因为是你对我不满意，是你想改变我。

　　而现在，你终于可以认同我，这一改变也对我们的关系带来了巨大的影响。

　　我还是个小孩子，当你真的喜欢我，接受我的样子时，这让我感到更快乐。当你催促我做看起来“正常”的事情时，我感到沮丧和暴躁。当你和我一起玩，你愿意跟着我走的时候，我一定会很开心的笑出来。

　　05

　　接受我欣赏我

　　每个人都会有期望，但请不要对我的期望定的太低或太高。

　　当对我的期望太低时，他们似乎已经放弃了我，但我是可以做一些事情的。当对我的期望太高时，我会无法达到，然后变得非常沮丧。

　　我也有期望，作为你的儿子，我希望你爱我，无论如何都要和我在一起。

　　一些和我同龄的自闭症孩子会取得突飞猛进的进步，而我却依然进步缓慢，很多事情我做不了，也学不会。虽然我们都很努力了，但我知道我做到的依然不符合你的预期。

　　但是，通过这么多事情，我知道我爱你，而你也爱我，我知道你对我的爱是无条件的。虽然有时候你试图改变我，会让我觉得这就是条件，但我现在知道了，你是在无条件的爱着我。

　　我们尽了最大的努力，但我依然不会说话、不会阅读、不会写字。感谢你对我的爱和指导，我现在才能在一个集体家庭中安全的生活，在许多人的支持下生活。

　　偶尔你来探望我时，我们可以骑着车兜风，也可以在公园里散步，这一切都这么美好。我能感受到你内心透露出的平静与安宁，这让我很幸福。我知道你已经开始接受这一切了，你会感激生活所带给你的一切。

　　继续努力吧，我的爸爸。

　　06

　　请加深了解自闭症

　　塔里克认识一群成年自闭症患者，他们是一个不断壮大的组织，对理解自闭症有深刻的贡献。先驱吉姆·辛克莱在1992年写下了《不要为我们哀悼》。虽然一定程度的悲伤是正常的，但根据辛克莱的说法，陷入悲伤后“对父母和孩子都是有害的，妨碍了两人之间发展一种真实的关系。”

　　辛克莱的观点中，真正的悲哀的不是自闭症患者本身，而是我们的世界没有他们的位置，或者说没有为他们创造空间。

　　对于想从更深层次了解自闭症的人，首先需要听听那些成年自闭症患者的建议：

　　坦普尔·格兰丁（Temple Grandin）宣称她“与众不同，但并不逊色”。

　　德娜·加斯纳（Dena Gassner）教授说:“你不会随着年龄的增长而摆脱自闭症，你会成长为它。”

　　迈克尔·约翰·卡利 （Michael John Carley）说:“接受是开始，而不是结束。 ”

　　Stephen Shore说：“如果你认识了一个自闭症儿童，那他就只是一个自闭症儿童，他不能代表所有人。”

　　如果你想继续倾听自闭症人士的心声，可以找更的人去了解。

注：【本文转载自https://www.163.com/dy/article/GD701HQ905148F8J.html,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请您与本号联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：673668023@qq.com