写给即将上小学的自闭症孩子家长

有许多明年就要升入一年级的孩子家长心里都像揣着一只小兔，惴惴不安。那样的心情我非常能够体会，一年前刚刚经历了康康紧张的一年级入学。

尽管学校从校长到老师对他都非常宽容接纳，尽管我们做了许多铺垫，心也有充分的准备，但他入学初期的种种表现仍然让我失眠、紧张，以至心力交瘁。

康康上学初期，我得到老师以及许多家长的帮助和指点，让我受益很多。今天我就把关于康康上学的个人体会，以及家长们的经验整合在一起，希望能够给家长朋友们一点帮助。

入学前需要做什么准备？

首先，家长必须充分了解孩子是否具备上学的能力，如果差得太多，可以考虑晚一年，在这一年时间里，有针对性地辅助突破。如果能力达到，或者稍微推一把就可以达到，则可以选择上学，这需要父母作判断。

那么，什么样的能力算是达到或基本达到呢？

除了要具备一定的理解能力，很重要的一个指标，是孩子是否能够坐得住，课堂上是否能够安静不影响他人，这是老师接纳他的第一步。

其次是孩子是否掌握基本的课堂常规以个人自理，包括听铃声，上课下课的概念建立，老师的基本指令，比如把书什么书拿出来、翻到第几页、看黑板等，集合、上体育课、出操、上厕所等等，还有基本的最简单的语言沟通能力。

当然，如果能够争取到陪读，这些问题对孩子的影响度都会减少很多。所以，在孩子入学前，家长一定要对孩子加强这些方面的培训。

康康上学前，我在网上搜集的关于上小学的资料长达40页，因为我必须充分了解他可能遇到的困难，以及出现这些困难我如何帮助他，如何跟老师沟通，如何陪读等等。

然后分析康康的问题，又准备了6页的内容，每一条问题我都写了对应的措施，包括如果实在不行退下来的出路等。

选择什么样的学校合适？

前段时间接到臭臭妈妈的电话，问选择什么样的学校合适。当时她面临两个选择，一是贵族学校，一是普通小学，贵族学校沟通很好，完全接纳孩子，普通学校比较难沟通，但也不是没有希望。

这个问题确实很难决策，通常我们会首先考虑对孩子的接纳，可贵族学校尽管接纳，但上贵族学校的孩子家长肯定期望值高，要求高，如果咱们的孩子影响到他们的孩子，一定会有许多问题，到时候就比较被动了。

所以最后，她最后还是选择了普通小学。从大家的体会来看，选择普通学校，也尽量选择学校级别低一些的，像农村小学、打工子弟小学等，他们对孩子的接纳度会高一些，家长的沟通也更容易一些。

入学前如何跟老师谈孩子的问题？

关于这条，大家仁者见仁。有的家长希望能瞒则瞒，直到瞒不过那一天再说；有的家长则是一开始就说，提前争取老师的理解和同情。

我是后者。因为孩子的问题，瞒是瞒不住的，即使程度非常好的孩子，上学几天老师就发现他的不一样。所以，咱们一定要给老师说，但怎么说，说到什么程度，也是有讲究的。

最好先从最基本的沟通开始，而且要面对面沟通，要给老师说明孩子的问题，孩子存在的困难，以及需要什么样的帮助，但一定要有所保留，不能说得太严重，如果说得太严重把老师吓住了不敢接收他怎么办。

说的程度是要让老师觉得咱们的孩子是可教的。还有，一开始不要说太多的关于自闭症的技术问题，只需泛泛地谈，让老师有所了解就行。

还有一条很重要，就是不要给老师提太多的要求，要知道，一年级孩子完全是一帮小毛孩，什么都不知道，康康一年级的时候，我看见那帮孩子，连鞋带散了也要老师系，老师真的就像妈妈，非常辛苦。

加上现在老师的教学任务很重压力大，如果提太多要求，老师是没有这么多的精力的，我们必须体会老师的困难。

还有就是要尽可能跟老师从感情上沟通，以心换心，要争取老师的同情，我们无论如何要保持感激的心态，咱们的孩子这么费力，这么难带，老师要多付出多少心血。

是否需要陪读？如何陪读？

如果孩子程度特别好，可能不需要陪读，但孩子程度特别好的，少之又少，所以绝大部分孩子是需要陪读的。只要有可能，就尽量争取陪读，陪读的好处，一是帮助孩子，另外也是帮助老师，孩子的问题少了，老师的事就会少一些。

但据我了解，学校级别高的，有的就不同意陪读。陪读是争取来的，再难，我们也要试一试，争取的时候，要让老师体会到，陪读的目的之一，也是为了帮助老师减少麻烦，减少孩子带给学校的麻烦。

陪读也是一门学问，如何陪读，如何陪得艺术科学，不要让孩子反感，除了陪读者的悟性，也需要家长跟陪读人员时时沟通，了解发生的问题，及时调整。

同时还要关注陪读者的心理，因为她们在学校面对的都是正常孩子，难免会攀比着急。另外，在开始陪读的时候，我们就要开始想，陪读什么时候可以撤消，如何撤消，在这个过程中要做些什么样的准备。比如从陪读慢慢转移到同学协助，开始半撤消，再逐步完全撤消。

如何对待入学后孩子的问题行为？

尽管我们做了许多准备，作了许多铺垫，但孩子入学后面临新环境新老师同学，仍然会出现这样那样的问题。

康康刚入学的那段时间，问题倍出，上课出声音，在教室里走来走去，跑出教室，脚放到桌子上，坐到教室的暖气片上，不停地开窗户关窗户，跑到讲台动老师的电脑，升旗仪式时躺到操场上，该出现的都出现了，不该出现的也出现了……

针对这些问题，不能太着急，你越急他就更急，家长的焦虑是会传递给孩子的。那段时间，我吃不下睡不着，还胃痛，可一点用都没有，该发生的照常发生。其实，孩子的适应有个过程，给他时间，给他充分的关爱，他一定会渡过这个难关的。

如果孩子识字，有一定的理解能力，可以通过字卡等给他提示，比如我们把上课不出声不下坐位写出来贴在他的桌子角上，他一违反就提示他一下；他把桌子椅子弄得很响，我们就把桌子椅子的脚用布包起来用胶带粘上；他上课下坐位的次数少了，就表扬他，老师总找机会表扬他，建立他的自信心，同学们也帮助他，慢慢地，情况越来越好。

刚开始，家长的期望值不要过高，不要给孩子太大的压力和过高的要求，什么学习、上课听讲，这些都是以后的事，刚开始一学期甚至更长一些的时间，都是给孩子适应过渡的时间。如果没有陪读，家长一定要提前告诉老师，如果出现了问题，如何应对，省得到时一团糟。

入学后如何跟老师沟通？

孩子进入学校后，带给老师的额外工作是非常多的，作为家长，我们要充分体会到老师的难处，尽可能减少孩子带给老师的负担。

如果有陪读，孩子的事情尽量由陪读完成。一要保持跟老师的密切沟通，老师从教育者的角度，他能够看到更多的问题，并提出很好的建议。

第一学期，我们跟老师有一个联络本，一学期下来，联络本写了满满一本，以至于每天晚上，康康都会拿出联络本让我写意见：康康表现很棒。如果总打电话，老师估计也没有那么多时间接听我们的电话，所以联络本是个不错的选择。

还有就是如果条件许可，可以经常去学校，我每天早晨送康康到学校，都陪他跑完步再走，看老师有时间的时候，就简单聊上几句，既联络了感情，又了解了情况。

在学校还有一个好处，可以跟别的小朋友建立关系，我经常在早晨的时候领着一大群小孩跑步。康康班上的小同学没有不认识我的，他们都非常喜欢我。我给他们班做的几本相册，他们都非常喜欢看。有时候，给孩子们一点“小礼物”也是必须的。

孩子的学业与能力提升如何平衡？

首先，咱们的孩子上学的目的，不是为了上大学成博士，而是要通过学习，全面提升他的能力，达到将来可以自理或者在辅助下自立。这是我们的大方向，但在实际过程中，还是很容易走偏的。

其实，我们最了解自己的孩子，有的孩子无论怎么努力，都不可能在学业上有多大长进，所以我们就必须调整目标。每个孩子的情况都是不一样的，要根据孩子的情况作最合适的选择。

对于康康在学校的学习，我曾经走入误区，对他要求太多，结果孩子不堪承受，以至于出现厌学的征兆。要知道，如果孩子没有了上学的动机，要让他再找回上学的乐趣是很不容易的。

其实，上学对任何孩子都有难度，康康的难度更是可想而知的。当初大家都为康康上学捏了一把汗，甚至有朋友持反对意见。说实话，确实不是每个孩子都适合上学，可不上学怎么办，我们没有其他的选择，上学是唯一的出路，必须试一试。

但选择上学，如何在学校呆下去，比进学校更难。这个学怎么上就是一个很磨人的问题。我们的孩子上学的目的不同于普通孩子，所以必须在普通教育中加入特殊教育，这个特殊教育就是将来孩子在离开学校之后能够有一个生存的空间与技巧。

这涉及到孩子康复目标的设定，未来的发展方向等。所以这个特殊教育怎么加，如何做计划，怎么实现，普通教育和特殊教育的比例等等，都不是一个简单的问题，但又确确实实是一个重要的问题，必须特别重视。

我听有的家长说，有几个大孩子毕业后无处可去，留在家里无所事事，退步很严重，这是很可怕的事。几年时间一晃就过去了，希望孩子将来能够有一技之长，能够有一个去处，必须从现在开始教。我甚至想，每周末给他一个小时时间，让他到爸爸工厂去跟工人叔叔学如何装箱。最近我又想安排他每天晚上跟着阿姨学做一个菜，他对做饭很有兴趣。

曾在新闻访谈中看到美国密西根大学医学中心蔡逸周教授的儿子STEVE，在超市做码货员（商品归位）做得非常好，蔡逸周教授讲STEVE其实功能非常低，语言交流也很不好，十一二岁的时候带他去超市发现他不喜欢东西乱摆，就有目的地训练他到超市做义工，毕业后就被那家超市录用，工作得非常愉快，甚至周末休息也愿意到超市上班。可见有一份哪怕是最简单的工作，有一个去处对孩子是多么重要。蔡教授的经验非常值得借鉴。

除了上面谈到的，还有学业难度的问题，尽管我们不参加应试，也不要求他学业多么出色，希望通过系统的学习，全面提升他的能力，为将来的生存目标作准备。

可如果孩子差得太远感受到压力太大，完全没有了学习的兴趣，在学校呆下去就更难了。难度设置：“跳一跳摘苹果”，实在够不着的，根据情况，选择性地放弃一些，对孩子来说，想齐头并进是不科学的，也是不可能的。

关于这学业和能力的问题，我也是在摸索中，还有许多困惑，也在根据孩子的最新成长情况灵活调整计划。要做到这些，也需要我们家长放平心态，时时提醒自己孩子的学习目标是什么，才不致于走着走着偏离了方向。

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