【情感心理】治疗自闭症的路上 陪伴不可或缺

自闭症患者从小开始便表现出语言理解和表达困难、难与身旁的人建立情感、对各种感官刺激的异常反应及一成不变的固定行为等和一般儿童不同的特征。相较于普通孩子，自闭症儿童的照料和教育都更为困难，作为这些孩子的家长，难免会经常感到苦恼、烦闷，但我们也并非无计可施，只要家长积极带着孩子治疗，用坚强而慈爱的心陪伴孩子，总会让他们紧闭的心扉洒进阳光。

自闭症是一种脑部功能异常而引起的发展障碍，通常在幼儿两岁半以前就可以被发现。早发现、早干预对于帮助这些孩子改善症状非常重要。

随着医学的进步，人们有越来越多的方法来帮助这些“星星的孩子”增强与周围世界的联结，虽然仍无法完全治愈自闭症，但学习和适应社会生活能帮助他们减少焦虑和烦躁情绪，也能让他们长大后更好地生存。

一分耐心换一寸进步

余女士，35岁，全职主妇，儿子童童（化名）8岁，患有自闭症。

童童4岁时，不曾说过一句话，当时余女士不以为意，认为孩子只是起步比别的小孩慢些。直至一名亲戚提醒，她才警觉儿子可能患上自闭症。后来，童童经两位医生先后确诊自闭症，此时病情已达中等程度。

自闭症没有药物医治，只能通过辅助治疗。那段时间，余女士让童童接受了作业治疗、语言治疗、音乐治疗、脑部反应治疗等，尽了一切努力想让他康复。说起童童的治疗，她微微笑道：“虽然这病仍没有药物可医治，但是只要发现得早，父母付出时间，耐心协助他，孩子会慢慢学会适应日常的生活。”

童童在接受治疗之前，他可以一年又一年毫不厌倦地重复玩同一个玩偶，而且每次的玩法都一样，他会将它们按照固定的样子排列，即使你特意更换玩偶的秩序，他还是会一一把它们恢复原样。从童童出生起，他几乎没有说过话，他唯一发出声音时是突然高分贝的大喊大叫，可是过后他又恢复了沉默。

童童从来不敢赤脚踏在草地、沙地上，也不敢沾水，与这些物体接触，他会表现出非常害怕。他的手部姿势也很僵硬，常抓不紧东西。他不会跟其他小孩玩，即使旁边的孩子们玩得很开心，他就是能一个人玩上一整天。他仿佛活在一个大气球里，气球外的事，他都没有反应，好像跟他完全无关。每次叫他，即使是面对面，他也自顾自地玩。除非你用手触碰他，他才会稍微抬起头来。

余女士之所以在童童4岁前都没有发现他的异常，是因为童童总是在同一个角落玩自己的东西，看上去很乖巧、安静。“他只是偶尔发脾气推倒桌上的东西，或推倒我，或躲到一旁的角落里。那时以为他只是语言发展比较缓慢，至于他的情绪行为，也觉是他性格内向。由于孩子没有做出很多干扰他人的动作，也就没有深究。”

余女士是全职家庭主妇，拥有充裕的时间陪伴童童，这对于自闭症孩子的治疗很有帮助。余女士跟童童一起学习，回家再细心教导他，这四年来，孩子进步的程度很令人欣慰。

提到童童的变化，余女士如数家珍地说道：“他已懂得洗脸刷牙，能够赤脚走上草地、沙滩，还可以游泳了，不过洗澡还是需要一些帮忙。他也懂得自己吃东西，不再害怕一人睡觉。更让人开心的是，他不再活在自己的世界里，终于可以跟三四个小朋友一起玩了。”这些都是余女士一步一脚印耐着性子培育的成果。

余女士坚信只要跟着治疗师所教的方法一步步教导孩子，孩子就应该会获得不错的改善。“心灰意冷时，也不能让自己消沉太久，得赶快振作起来，还要帮助孩子。如果身为妈妈的人没有帮他，别人更难以帮到他，会让孩子恢复的进展大受影响。”余女士说。

说起教导的过程，余女士说自己有好几次急得怒火上升，可童童还是对她没有任何回应。余女士想到孩子自己也并不想这样，心又立刻软下来。她回忆那时候的情形说：“在最开始的三四个月里会比较困难，需要给他很多关注，后来渐渐上了轨道后，日子就变得比较轻松了。”

后来，余女士发现治疗的时间太紧凑，于是近一年来，她只让童童专注接受语言治疗。目前，他已经能说一些简单的句子了。为了让童童能获得更多的发展，余女士给他找了一所私立小学读书。

照顾患有自闭症的孩子8年并不容易。余女士在童童的情况稳定之后，才会偶尔带他出外用餐。尽管如此，孩子对于声音的一些敏感症状仍未全然治愈，童童有时候可能会莫名地大叫起来，或是突然去抢邻座人的食物，余女士和丈夫就会为他的行为向人道歉。这都是他行为失调的后果。

“有时候我们也很难过，因为解释了情况，一些人仍不接受，不能体谅我们的处境，以为我们纵容孩子在公共场所胡作非为。养育自闭症孩子的辛酸，加上人们的责难，心里更难受。但我们总不可能因为孩子有这样的问题而一直不出门吧？”提到这些，余女士会感到很委屈，她也希望人们能够给予自闭症孩子更多的宽容和理解，毕竟他们并没有恶意。如果世界向他们敞开大门，这些孩子也能有更多的机会拥抱世界。

自闭儿的情绪失控往往是因为感统失调的关系。感统失调是人的视觉、听觉、触觉等感官的不协调，例如听觉失调的孩子听到一些声音可能会表现出惊慌恐惧。自闭症患者的感官系统大多有异常，但程度因人而异，因此自闭症患者之间对相同刺激可能表现出不同的反应。

“一些声音会刺激到他，如救护车的声音。他不明白这是什么声音，只是觉得听上去很危险，让他感到很害怕，但他又不懂得怎样表达，才会大喊大叫。所以，作为父母要经常耐心解释给他听。”余女士说。

亲人的陪伴胜于一切

钱先生，65岁，退休职员，儿子小阳25岁，患有自闭症。

小阳3岁时，钱先生就发现他不太对劲，小阳发育过程比一般儿童缓慢许多，如坐、爬、走、吃，尤以说话方面最为明显，3年来没说过一个字。同时，他也发现孩子的手很僵硬，不能转动，更不能握东西，很多基本技能无法学习。后来，经过脑科医生诊断，发现小阳患有自闭症，但却苦于无药可治。近些年比较常见的语言治疗、物理治疗、作业治疗等辅助治疗，在当年还很罕见。

钱先生无计可施之下，只好把孩子送去残障中心，以为孩子病情可以获得一些改善。但10余年过去了，小阳的情况完全没有变化。钱先生坦承：“当时对这疾病认识不够，不懂自闭症与残障其实完全是两回事。把孩子放在不适合的地方，他的进展自然大大受限。”

那个时候，钱先生除了在白天把孩子送到残障中心，也在家里请了一个帮佣。“当时以为请来一个人看顾，能全面照顾他的生活，岂料这种帮助对他的病情于事无补。现在想起真是有点后悔，我应该趁他小时候多陪着他，好好教他一些简单的自理能力。”

提到儿子，钱先生总是很懊悔自己没有亲力亲为地照料：“看到现在好多自闭症的孩子都有一名至亲全天候陪伴、教导，进展也很乐观，心里既欣慰也羡慕。”

总算在小阳18岁那年，钱先生借着退休后的自由时间，开始全程陪伴小阳。“我知道已经迟了，但还是必须坚持下去，至少要让他学会自理。”钱先生说。

退休后的钱先生积极参与民间组织或医院举办的自闭儿家长聚会。这些聚会让家长们可以互相倾诉、交流经验。通过这些聚会钱先生才真正了解了自闭症。“交流之后，才知道自闭症与其他疾病一样，也须尽早接受介入性辅助治疗，以及图案沟通系统的教导，理想年龄在3岁。他们很多不会说话，如果他们想表达，我们就列出图片给他选，他们口渴，会抽出饮品的图片；想去厕所的话，就会抽出描绘厕所的图片。但厕所的图片里有的物品，我们的厕所里也必须有，这样他们才不会感到混乱。”

钱先生很欣慰的是，图片的种类很齐全，涉及生活方方面面。孩子可以直接在图片选自己所需。如果没有图片的辅助，他们又无法表达自己，就会觉得很挫折、气恼，可能因此大发脾气，但他们并非任性。“只要我们知道他要表达的东西，并且让他得到，他就会安静下来。”

与自闭症的孩子相处20余年的钱先生发现，孩子在认知辨识上，面对很大的困扰。他举例说，当大人看到一只狗（或在书上看到图案），告诉小孩这是狗，那么以后小孩看到任何一种狗，就知道那是一只狗。这样的认知，对普通人而言是容易之至。但是，自闭症的孩子，你教他的时候，他明白你说的是狗，可是当他在外面遇到另一只狗时，即使和之前那只仅是颜色不同，你问他这是什么，他可能需要用很久的时间，才告诉你这是狗，或者他根本答不出来，因为他觉得这又是另外一种全然陌生的动物。这并不是因为自闭症的孩子记性不好，相反，他们脑袋里装的资讯多得令人难以想象，但他们就是无法完好地认知、组织和整理。

自闭症患者的感官跟普通人不一样。凡是他们看到的、听到的，嗅到的，都会全数记录在脑袋里，但他们的大脑却不懂得处理这些信息，这令他们觉得混乱，甚至恐慌，不知如何是好，所以才会表现出很大的反应。这就像我们突然被好几个人同时作弄，我们就会觉得惊慌，一时之间不知道如何应对，而他们一直处在这样的情形里。

钱先生退休后就把所有时间都用来培训孩子自理生活。虽然在最初的阶段，孩子总是做得一塌糊涂，但是只要给一些耐心，情况就会慢慢改善。提到这段时间的变化，他感叹道：“。亲人的参与对自闭症孩子真的非常重要，比如说你送他去上学，要确保回到家里时，学校教的跟家里的要一模一样，不然他会觉得混乱，这是保姆或者其他人不能替代的。所以，家人的陪同、理解才是最重要的。”

作者 王贞虎

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