成为自闭症儿童的兄弟姐妹是什么感觉？

残疾儿童的兄弟姐妹面临着独特的挑战，自闭症儿童的兄弟姐妹也不例外。但与几乎所有与自闭症有关的事情一样，每种情况都是独一无二的。对于一些兄弟姐妹来说，与自闭症兄弟姐妹一起生活可能非常困难。对于其他人来说，它有起有落。甚至有一些孩子认为他们兄弟姐妹的自闭症是加号而不是减号。然而，尽管存在这些差异，但仍有一些共同的经验和挑战。

兄弟姐妹面临的主要挑战

无论自闭症儿童的兄弟姐妹是富有还是贫穷，醇厚还是焦虑，都有一些共同的挑战。

能力主义者的尴尬。这是最困难的挑战之一，因为它非常真实，而且无法避免。孩子们，一旦他们过了幼儿园，就是有判断力的人。而且，与成年人不同，他们很容易在公共场合大声做出判断。没有一个神经发育正常的孩子会发现听到他们的同龄人问“你的兄弟姐妹怎么了？他们太奇怪了！“或者听到”你的兄弟姐妹是个怪胎！”但是很少有孩子没有听到这样的评论。随着年龄的增长，兄弟姐妹将需要发展技能，以表达他们对自闭症兄弟姐妹的支持，以及在带回家朋友，寻找伴侣或结婚时对能力主义偏见的不容忍。

解决怨恨问题。 当兄弟姐妹患有自闭症时，整个家庭都必须适应。重要的是要照顾神经典型兄弟姐妹的心理健康，以防止对自闭症亲人的怨恨感。神经典型的发育中的孩子可能不得不妥协，更频繁地说“不”，并屈服于兄弟姐妹的需求和品味。例如，神经典型的兄弟姐妹可能不得不看同一部电影50次，在他们准备好之前从活动回家，或者对举办派对说“不”——只是为了适应他们的自闭症兄弟姐妹。随着他们的成长，兄弟姐妹可能会发现他们的父母没有时间或金钱来帮助上大学，买房，“制作”婚礼等等。

更高的期望。 当有残疾家庭成员时，其他家庭成员必须帮助支持 – 包括兄弟姐妹。自闭症儿童的兄弟姐妹（即使他们很小）更有可能被要求管理自己的感受和需求，承担更多的家务，或推迟自己的快乐。作为成年人，兄弟姐妹可能需要为自闭症兄弟姐妹承担越来越多的责任，因为他们的父母或监护人能力较差。

为什么兄弟姐妹的经历彼此如此不同

是的，有一些共同的问题 – 自闭症儿童的兄弟姐妹之间存在一些巨大的差异。如果你把一群典型的发育中的孩子和自闭症兄弟姐妹聚集在一起，你会听到一些非常非常不同的观点，担忧和挑战。原因如下：

自闭症儿童彼此之间非常不同。

由于自闭症是一种如此广泛的疾病，自闭症儿童和青少年可能以完全不同的方式出现。因此，兄弟姐妹可能会发现生活在同一个家庭中相对容易或极具挑战性。例如：●兄弟姐妹A与一个自闭症兄弟姐妹住在一起，他实际上很有趣。当然，他们可能会坚持迪士尼角色，没有私人朋友 – 是的，他们偶尔会无缘无故地崩溃。但他们善良，有爱心，喜欢很多与兄弟姐妹A相同的电影和活动。是的，有挑战，但它们不会让人感到不知所措。事实上，在某些方面，它们可能不如与专横，霸气（但神经发育）的兄弟姐妹相关的挑战那么压倒性。●兄弟姐妹B与一个不会说话，具有攻击性并且容易破坏房屋周围物体的兄弟住在一起。有时，兄弟姐妹B真的为他们的安全感到害怕。兄弟姐妹B不可能带朋友到家里，也不可能和哥哥一起安全愉快地出去。居家生活很少像“正常”，对身心健康的挑战是非常真实的。●兄弟姐妹C与一个聪明，古怪，非常焦虑的妹妹住在一起。一方面，兄妹C的自闭症姐姐在8岁时就已经在编程电子游戏了。另一方面，同一个姐妹非常焦虑，有极端的感官挑战，发现在商场，电影院甚至家庭聚会上身体都很痛苦。兄妹C为姐姐的成就感到自豪，但发现很难和她在一起，也永远不确定她什么时候会“爆炸”。结果，他们尽可能地避开他们的妹妹。

兄弟姐妹彼此不同。

每个孩子都是独一无二的，每个孩子对患有自闭症兄弟姐妹的反应也会有所不同。虽然一个孩子可能会发现这种经历既艰难又困难，但另一个孩子可能会发现它很有收获。

成为自闭症儿童的弟弟妹妹或哥哥姐姐更容易吗？就像比神经典型的发育中的兄弟姐妹年长或更年轻一样，每个兄弟姐妹都有起伏。

●自闭症儿童的弟弟妹妹一生中从未在没有自闭症的情况下生活过。一方面，这可能意味着他们发现更容易管理自闭症兄弟姐妹带来的挑战。另一方面，他们可能会发现很难在家庭中建立自己作为一个有自己需求，挑战，才能和个性特征的人。

●当父母的注意力被拉到残疾的弟弟妹妹身上时，自闭症儿童的哥哥姐姐可能会感到沮丧。或者，另一方面，他们可能会发现管理这种情况相对容易，因为他们已经在家庭，学校和社区中建立了自己的位置。

不同的气质和个性也可以产生很大的不同。对于一些兄弟姐妹来说，与自闭症儿童一起生活可能是一个重大挑战，而对另一些人来说，这是一个机会。

●兄弟姐妹X非常敏感，容易心烦意乱。让一个自闭症的兄弟姐妹发出奇怪的声音，一遍又一遍地重复同样的话，并在晚餐时融化，使他们直接越过边缘。

●兄弟姐妹Z是善解人意的，喜欢找到帮助他们的自闭症兄弟姐妹管理困难情况的方法。他们非但没有感到不知所措，反而喜欢弄清楚如何帮助他们的兄弟姐妹平静自己，表达自己，并与他人互动。

家庭的态度和情况是彼此不同的。

撇开自闭症不谈，家庭的态度和情况会对孩子产生巨大的影响。再加上自闭症，普通的家庭冲突，挑战，优势和灵活性成为一件大事。对于一个神经典型发育的兄弟姐妹来说，父母的行为和情绪可以成为积极和力量的源泉——也可能不是。例如：

●家庭A包括一个患有自闭症的孩子。孩子的父母越来越亲近，并共同努力寻找合适的学校，支持和资金。当自闭症变得势不可挡时，他们会冷静地做出反应，处理这种情况，然后重新组合。与此同时，他们努力工作，以确保神经发育良好的兄弟姐妹在学校和社交生活中得到支持 – 即使这有时意味着朋友或公共交通工具是其中的一部分。因此，没有自闭症的孩子可能会学到，挑战是可以应对和管理的，逆境不应该阻碍充实、充满爱的生活。

●家庭B包括一个患有自闭症的孩子。孩子的父母或监护人因自闭症或其对家庭生活的影响而相互指责，结果他们分手了。一名监护人最终监护了两个孩子，并且不知所措，愤怒和沮丧。当自闭症在家中变得势不可挡时，监护人会走出门或陷入愤怒。结果，神经发育的孩子在混乱的境地中长大，并可能了解到挑战会导致家庭生活的崩溃。

家庭财务状况各不相同。

金钱可能买不到爱情，但它可以为自闭症家庭买到很多东西。虽然有可能只有很少的钱，但仍然管理自闭症，几乎没有情绪动荡，但这并不容易。

貧窮和自閉症可能是一個非常挑戰的組合。是的，有可供有残疾儿童的父母或监护人使用的资源 – 但这些资源难以访问，管理起来令人沮丧，并且可能受到严重限制，具体取决于家庭的位置。从事小时工作的父母或监护人没有在工作日时间访问社会保障和国家机构所需的灵活性。那些没有自己的电脑和互联网接入的人没有他们需要的工具来研究选择并找到治疗，服务或治疗方案。

拥有大量资金的父母或监护人基本上可以买通自己的方式摆脱其中一些挫折。如果他们从事更高级别的工作，他们就更灵活地参加会议，参加会议以及管理机构和福利。如果他们没有资格获得服务或被拒绝所需的教育环境，他们可以为私人提供者付费。如果他们感到不知所措，他们通常可以支付临时护理的费用。

这些差异如何影响神经发育正常的兄弟姐妹？有多种影响：

●如果钱要为自闭症儿童提供服务，那么留给其他孩子的钱可能很少。大学资金可能用于自闭症治疗，而二次抵押贷款可能用于为自闭症儿童提供合适的学校或临时护理。结果，神经典型的兄弟姐妹可能会对监护人和自闭症兄弟姐妹产生怨恨。

●如果所有可用的时间都花在管理服务或照顾自闭症儿童上，兄弟姐妹可能会感到被遗弃或被忽视。这也可能导致怨恨或愤怒。

●如果父母或监护人被管理自闭症儿童服务所需的时间和精力所淹没，他们可能几乎没有剩余的精力来帮助完成家庭作业，辅导，司机或其他普通的监护人活动。

●没有时间或金钱的父母或监护人可能没有他们需要的资源来密切适应兄弟姐妹的活动和需求。他们可能没有意识到学校的问题，情绪问题或潜在的危险行为。

对兄弟姐妹的期望各不相同。

对患有自闭症兄弟姐妹的孩子有什么期望？答案很大程度上取决于他们的家庭规模、财务状况、文化背景和情绪稳定性。随着自闭症和神经典型兄弟姐妹年龄的增长，答案也会改变，监护人自己处理事情的能力也会降低。

●在一个大家庭中，可能有多个人能够并且愿意帮助照顾自闭症儿童。在一个非常小的家庭中，神经典型发育的孩子可能会被要求为他们的自闭症兄弟姐妹承担重大责任。随着父母或监护人年龄的增长，这种期望可能会增加，以至于神经典型的兄弟姐妹有望成为其他人的成年照顾者。

●在富裕的家庭中，有可能支付临时护理提供者的费用，甚至为自闭症患者提供住家支持。在极少数情况下，这种程度的支持可以通过机构提供。但是，在大多数情况下，监护人和支持人员都无法提供24/7支持。因此，如果自闭症兄弟姐妹需要24/7全天候支持，那么兄弟姐妹很有可能需要提供它 – 至少在某些时候是这样。

●兄弟姐妹可能会搬到全国各地或全球，而监护人则继续照顾患有自闭症的成年人。在世界其他地区（或移民社区），家庭彼此保持密切联系。当家庭保持亲密关系时，他们更有可能在成长过程中至少对自闭症儿童承担一些责任。

如何帮助你的神经发育正常的孩子

无论你的情况如何，无论你的自闭症孩子的能力和挑战是什么，重要的是要记住你的神经典型发展孩子的需求。然而，话虽如此，同样重要的是要记住，家庭中的残疾并不是一件坏事。在适当的情况下，有自闭症兄弟姐妹的孩子可以获得很大的个人优势。同理心，责任感，灵活性，足智多谋和善良都可以来自经验。

以下是一些提示，以确保你的神经典型孩子有一个积极的结果：

将自闭症视为生活的一部分 – 需要理解和回应的东西，而不是避免提及或思考的东西。教所有的孩子什么是自闭症，什么不是。

尊重所有的孩子，以身作则尊重自闭症儿童。

要意识到，一个神经发育的孩子需要你的关注和爱，抓住任何你可以倾听、分享、玩乐、解决问题或只是闲逛的时刻。

要知道，一个神经发育正常的孩子正在应对一些不寻常的需求，并认识到他们面临和克服的挑战。

为神经发育中的孩子开辟特殊的“只是我们”的时间。您可能需要与合作伙伴（如果您有的话）进行权衡，但这可以更好。

提前计划你的神经典型孩子的需求，以及你将如何在情况出现之前处理它们。这适用于小问题（如果自闭症儿童在商场融化了，我们会怎么做？）和大挑战（如何帮助神经典型的孩子管理大学的费用？）。你不需要总是迎合你神经典型的孩子的异想天开，但你确实需要一个计划。

保持一致和可靠。与自闭症兄弟姐妹一起生活可能很难，但与混乱或情绪动荡一起生活要困难得多。大多数神经典型发育的孩子可以在感到安全和被照顾时适应具有挑战性的情况。

倾听神经典型发育的孩子，并观察任何焦虑，抑郁或危险行为的迹象。

知道一个神经典型的孩子什么时候真的需要你，并找到一种方法去那里。这可能需要偶尔寻求帮助或不时支付一些额外的钱 – 但它对孩子来说可能意味着世界。

在您需要时获取帮助。像自闭症兄弟姐妹，兄弟姐妹支持项目和兄弟姐妹之旅这样的组织只是其中的几个选择。请与当地资源联系，查找支持小组、喘息机会和计划。

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