80年代“低重典”自闭症孩子,如今能生活自理

几年前,在中央电视台的一档节目中,著名演员张凯丽正和一位30岁左右的男孩一同唱歌。男孩的歌声嘹亮而悠扬,姿态自然大方,只有不那样生动的表情提醒着观众们他的特别。

你想必猜到了,这个男孩是一位患有谱系障碍的歌手。他已经先后在辽宁电视台,中央电视台的节目中演唱,朗诵,也多次参加当地政府组织的‘送艺下乡,下社区”活动并获得好评。

目前他情绪平和而快乐,能够自己洗衣做饭短距离外出。看着他现在的状态,你很难想到他在幼年曾经被确诊为“低重典”(伴有智力障碍的重度自闭症)。

那么在“阳光歌手”的成长过程中都经历了哪些幸福时刻和坎坷痛苦呢?他的父母又是怎样干预他的呢?带着这样的好奇,记者采访了“阳光歌手”的妈妈。在这位年过60的智慧妈妈朴实却内容充实的叙述中,记者找到了答案。

01

兜兜转转,

为儿子的不同找到答案

在东北沈阳1985年的夏天,“阳光歌手”在全家人的殷切期望下出生了。小时候的他发育相对同龄孩子一直明显迟缓,尤其是语言和社交。别的孩子四五岁已经能够和大人用大段语言交流,而他却只会说短语。

除此之外,他的性格也特别内向,对父母几乎没有依恋。兴趣狭窄的他只喜欢看着旋转物体和圆形物体发呆。

也正因为他的特殊,“阳光”被所有去过的幼儿园劝退,呆的时间最长的幼儿园也只接受了他半个月时间。

作为第一代自闭症人士及他的母亲(中国医生第一次做出自闭症诊断是在80年代初),他们能接触到的医疗资源和特教资源相当有限。

“阳光”的母亲带孩子在沈阳四处问诊,医生们都没有对他做出自闭症的诊断。直到“阳光”八岁时候陶国泰的弟子,北医六院孤独症诊疗的元老杨晓玲来到大连做义诊,“阳光”的父母才为儿子的不同找到了答案。

原来孩子是个星星的孩子啊!

02

阴霾笼罩

波折不断的普校融合

90年代初的辽宁,没有一家专门为自闭症孩子开办的特殊教育机构,但是“阳光”的父母希望他能够接受教育。因此“阳光”的父母把孩子送到了当地的特殊教育学校,而“阳光”却被学校劝退了。

“阳光”的父母又找到家附近一所重点小学的校领导,希望孩子能在这里就学。在爸爸妈妈的反复央求甚至哀求下,校领导同意接受“阳光”,但不允许父母陪读。为了更好照顾孩子,“阳光“的妈妈从体制内辞职,每天来到学校门口站一整天,以便处理突发情况。

“阳光”的普校融合生活并不顺利。开学第一天,他就一个人从班级里跑出来来到了三楼。而这样的事情在之后也经常发生。“阳光”的学习成绩在班级自然是落后的,加上种种特殊行为和与年龄不符合的社交能力,他在班级里被孤立了。

此外,一些品行不好的孩子还经常欺负他。一些男孩经常打他,一些女孩趁着他不注意,把他往女厕所里推,推进去后这些女孩还会骂他流氓。

尽管“阳光”的每一任班主任都会尽力照顾他并且严厉批评惩罚那些欺负他的孩子们,可却无济于事。“阳光”还是屡屡被同学们欺负,因此他的情绪也常因此失控。

可以说,“阳光”的普校融合生活是阴霾笼罩的。

03

离开学校后

教育却做到了润物无声

考虑到“阳光”在普校过得很不快乐,在他五年级时候,“阳光”的妈妈给他办理了退学手续,从此“阳光”一家开启了漫长的居家干预之路。

“阳光”的父母在之后把干预的重点放在情绪和自理上。“阳光”妈妈认为对于智力受损的谱系孩子来说,学业可以放下,父母应该把重点放在帮助孩子成为一个快乐平和能够自理的谱系人士。

在居家干预过程中,“阳光“妈妈教会了”阳光“买菜做饭,洗衣,交水电费,去医院挂号等生活技能。

在父母的共同努力下,”阳光“成长为一个情绪平和快乐,能够生活自理的成年人。“阳光”妈妈认为,温暖的生活环境和父母对孩子符合现实的期望,会让孩子平和快乐地成长。

正是“阳光”父母这种润物无声的教育让“阳光”快乐充实地成长。

04

在音乐世界中

找到了他自己的小世界

“阳光”一天天地成长,他的父母始终没有想过智力有障碍的他可以成为一名歌手,直到“阳光”的表姐,一位在大学学习音乐专业的女孩在一次家庭聚会中发现了他的音乐天赋。

那时候“阳光”已经成年,按理说重新学习对于他来说可能会困难。然而在唱歌上有天赋的他跟着表姐学习唱歌时表现出很强的学习能力和突出的乐感。

后来“阳光”擅长唱歌这事也传到了一位辽宁电视台主持人耳朵中,他给予“阳光”在辽宁电视台节目中唱歌的机会,并开始亲自教“阳光”朗诵。

这位主持人可以说是“阳光”的恩师。之后“阳光”的恩师为他争取来了在中央电视台唱歌的机会。

也从那时候起,全国很多自闭症家长都知道了有这样一位快乐的自闭症大男孩不仅能生活自理还是一位歌手。

“阳光”的成长过程中遇到了很多好心人,因此“阳光”一家三口都认为“阳光”应该在有能力后回馈社会。

因此“阳光”以残疾人歌手的身份参加了很多次政府组织的 “送艺下乡”,“送艺下学校”,“送艺下社区”的活动。政府会给予参与者一些报酬,尽管不高,但这些报酬也让“阳光”和他的父母感到了十分的自豪和欣慰。

在音乐中,“阳光”找到了他自己的美好世界。

“阳光”妈妈想对年轻父母说:

作为一名大龄谱系的家长,“阳光”妈妈想对年轻父母说:

“可能一些家长拿到了孩子重度诊断就会觉得绝望,但是作为过来人,我可以告诉你们程度是可以变化的。重度的孩子经过合理的持续的干预,也可以生活自理,平和快乐。个别有天赋的孩子甚至可以用自己的特长赚取报酬。”

“对于绝大多数谱系孩子来说,情绪和自理一定是第一位的。因为大部分谱系孩子都很难有不错的学历。那么想让孩子能够正常生活甚至自食其力,情绪极其重要,自理极其重要。”

“此外,大部分孩子都需要通过父母辅助才可以自食其力甚至生儿育女,因此希望年轻的家长一定要保证情绪上的平和,注意养生,克服不良生活习惯,把自己的身体搞好。家里的父母一定要保证有一个人能够工作,保证家庭有稳定经济来源和一定社会人脉,这样才可以在孩子成年后给予孩子持续性的帮助。”

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