世界自闭症日 | 共同关注“星星的孩子”!一起让爱来

2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“ 世界自闭症日”。

据相关统计,目前中国内地自闭症患儿已超过 200万,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子则可能更多。

自闭症的患病率报道不一,2020年3月26日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了自闭症谱系障碍患病率,最新统计数据为1:54,较2018年发布的数据1:59上涨10%。也就意味着在美国每54个儿童中就有1名患有自闭症。

面对如此庞大、不罕见的自闭症群体,可能你家邻居,亲戚中就有这样一名自闭症孩子,仍然还有很多人抱有偏见,认为他们是“精神病”,暴力倾向,其实都是源于消息的不对称。

自闭症VS“我自闭了”

自闭症,顾名思义,就是把自己封闭起来,不愿与外界交流、沟通。

这跟日常我们所说的“自闭”、“孤独”是有很大的区别的,“我自闭了”“我很孤独”反映的是一个人的 心情和精神状态,是由于受到某些打击或者挫败而自愿选择逃避现实,不愿意与外部世界或人群接触,把自己缩在个人空间,自我封闭起来的那种状态。

而自闭症孩子, 除了对某些玩具或者物品有兴趣,对自己身边的任何人都无感,包括父母;1岁还有语言,到2岁多一言不发,或是嘴里反复重复同一个话题,甚至是同一句话;认知理解特别差,要反反复复很多遍的教授,也不一定理解;与同龄的孩子相比显得特别固执,常自己一个人把玩同一种东西,不跟其他孩子玩耍;

叫他名字也没有任何反应,可能只扫视你一眼,眼神就飘走了;少数还语言过多,显得滔滔不绝,但是语言多数为单向交流,自我中心特征明显……

他们的孤独和冷漠,就好像宇宙中相距遥远的星辰,因此,患有自闭症的孩子,被称作“星星的孩子”。

而现在的自闭症行业内,包括医学更愿意称之为孤独症谱系障碍,是属于广泛性发育障碍的一种,也就是天生如此,孕检根本无法查出。

主要症状:社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄,刻板重复的行为方式。

主要病因:遗传因素,感染与免疫因素,孕期理化因子刺激。

天才儿童VS刻板行为

大部分的影视剧和报道中出现了很多天才孤独症患儿,比如电影《雨人》《自闭历程》,美剧《良医》,这只是极个别的现象,所以单纯地将自闭症和天才联系在一起,或者认为自闭症患者一定具有不被发现的潜能,其实是影视作品、舆论环境所带来的偏差。

有自闭症患者的家长也曾误以为如此,不断下指令后发现自己的孩子更享受在角落里拿着纸片摇晃时,才发现自己错了。

大部分患儿都伴随智力低下,而部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现,被称为 “白痴学者”

这些是属于高功能自闭症儿童,能力比较好,经一定的干预训练后可以进行正常生活。甚至其中一部分最终可能会看不出来是自闭症。

而低功能的自闭症孩子可能就没那么幸运了,他们最终可能也无法独立生活,甚至终身都需要别人的照顾和看护。当然这并非绝对。

这些孩子们只要配合干预训练和社会规则锻炼,也可以胜任图书馆书籍整理、超市理货员、餐厅服务员、清洁人员等规则性的工作。现在也逐渐出现了这一类的机构,比如洗车行、面馆、面包房等等。

精神病歧视VS善意对待

2018年7月,深圳的鸿鸿妈即将进行公租房选房,然而一篇《小区房价7万5,搬进来17个精神病人,咋办?》。

文中所谓的“精神病人”家庭,她们家便是其中之一,他们说的17位“精神病人”,就包括他们的儿子,6岁的自闭症儿童鸿鸿。

更让她难以接受的是,在帖子中,这17家人几乎所有的私人信息都贴出来了——包括申请人姓名、身份证号前14位数,孩子的残疾类别。

该小区共17户。其中15户都是自闭症家庭,而且这15个都是未成年的孩子,绝大多数都集中在6-12岁。随后业主拉横幅抗议,称这些“精神病人”“给其他业主安全造成巨大威胁”!

政府迫于舆论压力,此次选房取消。然而鸿鸿妈也决定不参与此次选房。

同年12月25日上午,32岁的怀孕母亲谭某和她患有自闭症的7岁儿子,在广州市某小区住宅内一氧化碳中毒身亡。儿子患有自闭症,2018年9月来广州一家幼儿园就读。

事发十多天前,这名男童曾与班上女孩发生推搡。对方家长得知后,便向园方称男童患有自闭症并要求其退学,家长群内也有部分家长讨论时言语过激。男童母亲感觉自己被“攻击”,表示“快崩溃了”,最终于25日在家中烧炭自杀。

新闻曝光后,网民的悲痛迅速转化成了问责的怒火,纷纷指责逃避责任的涉事幼儿园、群内步步紧逼的家长,甚至选择自杀的母亲本人都被牵连,说她不该懦弱。

自闭症在医学上并没有单独列出,整个社会对待精神病症患者都有严重的误区。这种误区导致了一部分精神病患者和患者家庭极大的心理负担。

加之媒体长年累月对精神病治疗和患者处境有错误的舆论引导使得大家对精神病产生的概念为铁链锁着,医院的大铁门,发疯砍人骂人这一类印象。其实都是不正确的。

要从根源上接纳了解自闭症只能是从教育方面着手,欧美国家从小就有对精神类疾病的认知普及,而我国对此还处于极其落后的阶段。这一点我们很明显还有很多路要走。

如今的自闭症患儿父母早就习惯了抱团自救,从线下走到了线上,开始跟全国各地的家长交流干预心得。“一开始感觉自己特别的无助,带着孩子四处奔波,绝望到崩溃,然后给自己找到坚持的动力。”

经过这么长时间的不被理解,这些自闭症患儿父母想告诉你们的是:

1. 自闭症孩子不是精神障碍,没有过激行为,大部分情况下都是一言不发,安静的状态;

2. 我们一直都在努力干预训练,请不要给我们贴上“不正常”、“残疾”、“没能力”的标签;

3. 沟通中尽量用简明直接的语言,他的思维很简单,他听到的就是字面意思;

4. 如果在交往中说了什么傻话,你们不用太在意;

5. 他们做不到的事情有很多,做到了要多多的表扬和赞美;

6. 在与自闭症的漫长斗争里,钱很重要。但我们更需要建立平等的认知关系,让我们在日复一日的人生中,减轻生存的艰难;

7. 像对待正常的儿童,享受到平等的就医、就学、就业的权利;

8. 我们抱团取暖,时刻有防备,只是不想让孩子受到一丝丝的伤害,如果你愿意倾听,我们也会诉说这些年的故事。

世界联合组织把每年4月2日定为“世界自闭症日”,来提醒社会各界人士, 自闭症患者与普通人之间应该实现消除歧视和偏见,相互尊重、相互理解与相互关心。

作为普通人,不应把自闭症患者看作精神病患者或者怜悯的对象,而应该审视和增强自身道德观念和社会责任感。

作为自闭症患者的家属及亲友们,齐心协力帮助他们战胜疾病,帮他们克服生活中的重重困难和阻碍。

全社会应该一起投入力量,为自闭症孩子创造一个适合他们的环境,让他们可以尽可能的独立成长,尽可能的融入社会,让他们的父母不再为他们担忧。每位自闭症患儿都是来自“星星的孩子”,帮助他们走进“人间”是全社会共同的愿望。

注:【本文转载自https://www.sohu.com/a/385185325_660510,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请您与本号联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:673668023@qq.com

以上内容(包括图片、视频等)为用户自行上传并发布,本平台仅提供信息存储服务,亦不代表广西自闭症康复协会立场。

发表评论

登录后才能评论
分享本页
返回顶部