小编碎碎念|“世界自闭症关注日”来了,你了解他们吗?

2007年12月联合国大会通过决议,

从2008年起,每年的4月2日

定为 “世界自闭症关注日”,

以提高人们对自闭症和相关研究

与诊断以及自闭症患者的关注。

先有关注和认识,才有包容和接纳,

这正是“世界自闭症关注日”的目标。

曾近距离与自闭症人士相处的小编们,

怎么看待自闭症群体?

♡♡♡他们应该有被祝福的人生♡♡♡

还没有见到自闭症“孩子”之前,我有点害怕——我对他们并不够了解,本能地觉得他们可能会有攻击性。然而,当人高马大的他们站在我的面前,羞答答或率直地搭话:“姐姐,我见过你吗”“你叫什么名字”,絮絮叨叨跟我聊自己的生活琐事,展示他们画得用心又有趣的作品,为一些自己控制不住的突兀行为向我道歉或安抚我的时候,我才知道他们原来如此可爱又简单。

他们克服许多困难,努力学习技能,不管是不是需要重复几十、几百遍才能学会;他们渴望一份工作,骄傲地告诉我“很快我就要工作了,可以赚钱养妈妈”“工作就是要努力”的时候,我看到他们发自内心想要融入社会,想被接纳,想要自立,我觉得,他们比很多人还更懂得担当。

看到因为妈妈内心的强大,支撑着自闭症孩子发展自我、越来越好,我感动、尊敬,想写下她们和孩子之间平平淡淡、相互扶持成长的过程,不美化,不浮夸。看到因为妈妈力量不够,无法克服自己内心的障碍去拥抱孩子,给孩子足够的安全感,我常常感到愤怒、心疼但又无可奈何,只能希望通过报道,让许多同样“卡壳”在某个点上的家长有所启发,生发力量,带领孩子迈过一个个难关。

有时候,写着故事,我会默默地笑,也会悄悄地掉眼泪。作为一个深爱自己儿子的妈妈,面对自闭症孩子时,我总深切感受到“爱吾幼以及人之幼”的心情。没有一个孩子不是在殷切的期待中来到人间。他们没有不同。他们同样应该在这个世间过一个丰富充实的、被祝福的人生。(木木)

自闭症孩子在快乐地玩耍。♡♡♡帮助他们重新回到秩序中来♡♡♡

自闭症可理解为“失去秩序”,治疗自闭症实际上是要帮助他们重新回到秩序中来。

什么是“失去秩序”和“找回秩序”?举个例子,我在大学阶段曾参与一个为期半年的陪伴自闭症孩子康复治疗的志愿活动,在认知矫正训练中,老师会多次调换物品顺序进行询问,例如“想要糖果还是薯片”或“想要薯片还是糖果”。由于“行为方式刻板”在“作怪”,5岁的自闭症孩子小杰(化名)即使心中真正想要的是糖果,也会机械化地重复他最后听到的名词。为了正确引导,老师只能佯装“惩罚”小杰吃他最讨厌的薯片,来帮助他意识到自己的真正想法,从而做出正确的表达。这一过程就被称为“失序”与“找序”。

毋庸置疑,“找序”的过程是漫长的、艰难的、辛酸的。所幸,广州慈善组织及特殊教育界的人士,乃至孩子们的家长,都在不断地进行创新性的探索和尝试:生活情景陪伴教育、艺术启蒙教育、星友马拉松跑团计划……从给予家长支持,帮助他们重塑与孩子的情感关系,到帮助孩子们掌握较全面的生活技能,塑造正确的行为规范,以及逐步理解、适应社会规则,最终融入社会。这些年,一步一脚印,走得不算快,但走得踏实、稳重。

记得一位从事特殊教育的教练说过,自闭症孩子们内心深处都有一个大体相似的心愿:走出家门,融入多姿多彩的社会生活中。我相信,有着来自社会和家庭的理解与支持,加上孩子们的努力,他们不再是社会中的沉默者和“隐身者”,取而代之的是,能够在真实社区里体验着与普通人无异的生活——在社区里,他们有职业,有社交,也收获理解、尊重、包容和接纳。(叶碧君)

自闭症孩子在学习乐器。♡♡♡让他们成为社会的一部分♡♡♡

“自闭症”,你有听说过吗?你心里所理解的“自闭症”,又是怎样的一种状态?

我第一次接触自闭症孩子时,是在市郊的一个康复幼儿园里。一群自闭症的孩子,在爸爸、妈妈或者外婆的陪伴下,与老师一起做着简单的游戏。有的孩子歪歪扭扭地站着,慢吞吞地走到老师面前,老师显得很有耐心,孩子们稍有进步,老师就很兴奋地伸出大拇指,大声对孩子说:“你真棒!”

怀着不安的心情,我试着跟一个在角落里玩耍的小男孩互动,想要跟他慢慢交流,可惜最后徒劳无功。他有时会喃喃自语,有时会突然从一个房间跑到另一个房间,眼神飘忽不定,完全沉浸在自己的世界里。小男孩的母亲告诉我,把他送到这所康复幼儿园主要是做自闭症早期干预:“孩子现在有了很大的进步,希望他将来能和正常的孩子一起在学校里读书学习。”

当然,我也接触过很多已经成为“明星”的自闭症孩子,这些孩子由于家里经济条件相对宽裕,经过家长和老师多年的艰辛培养,在美术和音乐方面学有所成,如今公益活动邀约不断。与其他孩子相比,他们是幸运的。

但是,家里有个自闭症的孩子,对任何一个家长来说都意味着痛苦和艰辛。从某种意义上来说,自闭症人群需要社会给予更多爱的理解、爱的包容,给予自闭症家庭有力的支持,让他们融入社会,成为社会的一部分。(莫伟浓)

自闭症孩子在学习。♡♡♡我想力所能及地支持他们♡♡♡

“自闭症到底是什么”“先天还是后天”“心智障碍者需要怜悯吗”“真的有可能平等地对待吗”……这是我第一次听到“自闭症谱系障碍”时,想到的一系列问题。直到后来,通过多次采访,我才知道,有些人并不了解自闭症谱系障碍的产生机制。许多自闭症孩子家庭在重新搭建学习和规则的路上,走一千次、一万次,充满不确定性。

解决这些不确定性,无疑需要全社会的理解和接纳。但在这之前,最难的,或许是心理关。

最初几次走近自闭症谱系障碍的孩子,我记忆犹新,眼前的孩子有时有情绪波动,有时会做出突兀的举动,有时来聊天,我却蒙了,不懂得如何“接话”。那时在我心里,“自闭症”是个敏感词,它意味着障碍难以跨越,问题始终存在,我只能回避。

幸运地是,后来,我有更多机会去接触这个群体。我看到不少家长、政府以及社会力量正不遗余力地搭建全生涯支持体系。随班就读、艺术疗愈、支持性就业、启能班、社区支持……当每一个努力和经验都逐渐浮现时,我发现,这些支持无关孩子是否是“自闭症”,而是将他们视为完整的个人,通过教育挖掘个人的优势及价值所在。

有一次,一个公益圈朋友对着我的微信半开玩笑,“你头像好像一个自闭症孩子嘢……”直面苦难,也直面希望。不知怎的,我心里挺开心的——“是吗,挺好的,我想力所能及地支持他们嘢”。

如果是以前,或许我会语塞,又感到悲观吧。(苏小星)

自闭症孩子在玩游戏。一封信,让我们彼此了解

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长、24岁自闭症青年的母亲戴榕

自闭症是一类严重的神经系统发育障碍,它严重影响或损害一个孩子在成长各个过程中与人的交往,导致各类的发展障碍。然而,如果社会能理解、帮助、接纳,为他们提供一定的支持,他们完全可能成为具有独立生活学习和工作能力的人。

我的儿子在小时候被诊断为“自闭症”。我曾经给亲朋好友写过信,给孩子的学校写过信,给邻居们写过信。2015年我开始给地铁站工作人员写信,也给孩子经常坐的几辆公交车的工作人员写信,信的主要内容是说明孩子可能会出现的问题,介绍自闭症的情况以及我希望得到的帮助——“包容”“引导”“鼓励”,不纵容,也不恐惧。我发现,很多人因此知道身边有这么一个孩子,也因此成为他的社会支持网络的一员。而广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部也形成了定期给社区、教育系统、交通行业、企业等群体做社会公众倡导的工作方式。

我的孩子正是在这种营造出的包容环境下长大的。虽然挑战重重,但现在,他24岁了,人生依旧有着许多可能性。我希望10年后,他可以掌握一门技能,离开家庭后、有支持的情况下可以独立生活,周末假期回家力所能及地照顾家人,还拥有丰富的娱乐活动,并与社区老友们建立稳定的关系。

希望大家不是在“世界自闭症关注日”才关注自闭症人士。请以平常心看我们的自闭症朋友。请不要闪躲,不要回避——因为他们不是“外星人”。

专家观点:大众媒体应该承担起科普责任

刘劲(中国残联康复人才实名制培训项目授课专家):其实从“大残疾”的观点来看,每个人都会有障碍的时刻,我们也会有一天走不动、听不清、看不见、说不出,而这个时候,我们每个人都渴望得到无障碍环境的支持——这种支持包括人的支持、物理环境支持以及学习的支持。构建融合环境,支持自闭症孩子在学校、社区常态化地生活,也是为了我们未来的无障碍生活。

自闭症和其他障碍一样,会随机出现在我们身边,不要懊恼惊慌。请尊重每一个生命的不同,也请正在或将推动社会认知的人士不要突出天才、孤独的状况——还有很多自闭症孩子需要回到社会好好生活。

策划/广州日报·新花城记者 林琳、曹腾、张宇

文/广州日报·新花城记者 叶碧君、莫伟浓、苏赞、林琳

图/广州日报·新花城记者 莫伟浓

制图/广州日报·新花城编辑 张宇

广州日报·新花城编辑 张宇

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