2岁儿童不说话,被误诊为自闭症……

随着医学及社会的进步,“自闭症”受到越来越多的关注,被诊断为自闭症的儿童也越来越多。而家长对自闭症依然是谈之色变,认为自闭症不可治愈,需要终生干预!所以当孩子被诊断为自闭症时,对于任何家庭来说都是巨大的压力。

有些儿童随着干预以及发育,一些自闭行为症状被矫正,得以改善或者隐藏,再次评估时候不会再被诊断为自闭症,随之而来的是关于自闭症误诊的讨论。我们收集了一些家庭的经历和家长的观点,来看看家长是怎么看待自闭症的误诊的。

自闭症儿童家长的亲身经历和观点 :

1

我女儿两岁7个月的时候被诊断疑似自闭症,因为她抗拒吵闹,没办法做评估,后送早教三个多月,自理能力稍有提高,但其他方面改善少。

3岁时做评估,医生不肯下自闭症诊断,说是疑似。后送机构5个月,各方面均有提高,3岁半进入幼儿园,没有告知幼儿园她的实际情况,想让她像普通孩子那样生活,不想老师特殊照顾。

担惊受怕半个月后,老师说孩子在学校适应良好,各方面均有提高,现在4岁多,很多方面也弱于同龄孩子,但能慢慢接近正常孩子,已经非常幸运了。

所以,聪明伶俐、语言正常的孩子是不会被误诊的,被误诊的孩子在感统、语言、情绪、兴趣和认知理解等方面肯定有落后或异常,不要觉得等孩子大了就好,错过黄金训练期再训练就难了,及早干预,可能及时得到改善,效果也会更好。

2

作为一个亲身体验者,“自闭症”这三个字压在任何一个家庭头上都太沉重了,特别是在国内,会给这个家庭带来无法想象的压力。

自闭症的诊断本身就是一个需要持久观察,反复跟踪的过程,但实际上国内现在很多医院根本做不到这一点。医院一般就是给家长一张评估表,家长自己填写,然后医院再对孩子做个简单的评估。

三岁以前,每个孩子的成长差异很大,2-3岁又是黄金干预期,要抢救性干预。但实际上,三岁以前,医院不能确诊,只会给你一个疑似自闭症的结果。但对于孩子父母来说,不管能不能确定,都不得不干预,否则就是耽误孩子。

所以,不管是不是误诊,家长都会尽全力去干预,就算现在孩子已经完全融入到正常校园生活中,他的一点点行为问题,都会被家人放大,觉得他是不是有问题,而同样的事情,放在没有出现过这种经历的孩子身上,大家就觉得他只是淘气,教育教育就好了。所以,误诊为自闭症对孩子本身来说是非常不公平的,也会无形给机构的老师增加更多的压力。

与此同时,还有一些医院利用家长急切的心理,使用一些错误又昂贵的治疗方,类似针灸、仪器之类的项目,孩子受罪不说,还耽搁了孩子治疗时间。希望家长们不要因焦虑、心急乱投医。

3

自家孩子被诊断为孤独症谱系(自闭症)障碍倾向,快一年半了,我从质疑不接受,到四处挂专家号,再到与自闭症和解,接受孩子的不足,不断学习和调整家庭干预方法,每天都是新的开始。

接触这些家庭越多,我越觉得被误诊为自闭症不算可怕,更可怕的是被误诊为非自闭症。

我接触到一个家长,孩子3岁时去医院检查说没事,多陪孩子说话就行了,但是6岁确诊为自闭症,幼儿园拒收;现在孩子7岁,生活的县城没有专业干预机构,也没办法正常上学,现在家长非常痛苦。

了解自闭症的家长都知道6岁的孩子开始训练该有多难,现在我是完全不在乎孩子的行为用什么医学名称来定义,自闭症也好,发育迟缓也罢,就算是说孩子有点儿智力障碍我也不会崩溃,任何科学都在不断完善和进步,我们就不要纠结这些词的划分范围了,专业的事留给医生和专家研究,我们父母要做的就是尽最大的努力帮助她靠近普通人的生活轨道,我们的角色就是“铺路人”。

有一些孩子很幸运,只需要父母改变育儿方式就能慢慢发育成普通孩子;有些不一样的孩子,在父母的重视和训练下,也能慢慢向人生大路上靠近,不至于越走越偏;还有些非常特别的孩子,父母要学会如何与他们相处,为他们寻找合适的学校,培养他们的生活技能…

对孩子来说,被诊断为自闭症,他们并不知道发生了什么,但会对父母造成巨大的心理伤害,心理承受稍弱的父母可能撑不过去。但恰恰这个时候才是真正考验父母责任感和能力的时候,切忌怨天尤人,要正视问题,面对问题,解决问题。

真希望是自己的教育方式的问题,真希望自己孩子是幸运的。假如有一天孩子真的“脱帽”,我要感谢医生的建议给了我警醒,不会责怪他们。

4

去年三月,第一次带娃去市里这方面最权威的医院看,医生都没有观察一下小孩,只问了我几个问题,让我描述现象,并且不准我基于对孩子的了解解释我认为的这种现象背后的原因,然后就直接诊断为自闭症了,接着开单,做测试,https://www.ycczkf.com/ycApp/#/Home?ST=3&SID=kLty

报告出来后,发育商正常,ABC量表和 CARS量表都正常,只有社会适应能力量表显示边缘,然而拿报告给医生看,她依然坚持是自闭症。

我因此对医生的诊断非常不信任,于是又去了另一家三甲医院。这次医生倒是有观察小孩,重新做了测试,也是大部分正常,小部分显示边缘,医生给了发育迟缓的诊断。

后来五月我们去北京玩,就顺便挂了儿研所和北医六院的号,希望北京的医生能够给出推翻第一个医生的结论。然而医生点醒了我,为什么我们会带孩子去医院看呢?不就是因为我们或多或少感觉到了她的异常吗?既然有异常,纠结这个异常的名字是自闭症还是发育迟缓还是其他什么,有什么意义呢?与其花时间纠结,到处做测试诊断,不如把时间精力花在寻找制定干预方案上,醍醐灌顶。

前天看了专家的门诊,我娃的进步得到邹神的充分肯定。我倍感欣慰,非常庆幸当时能够放下纠结,接受自闭症的诊断,并开始干预之路。

说这么多,就是想以过来人的身份说一下自己的经验,一开始抵触非常正常的,可以允许自己有这样的情绪,但是不要太长。想一想自己为什么会要带孩子去看门诊,是想要得到某种诊断,还是想要去寻求改善的方案。如果是去寻求改善,医生误诊也罢,量表不准也罢,不必太纠结,都放下,抓紧时间干预。

另外,想跟大家说,自闭症并不可怕,不要谈自闭症色变,对于轻度自闭症、低年龄的自闭症,尤其是那些外观正常的自闭症,家长应该要有充分的信心,在医生的正确指导下开展干预,相当多的自闭症儿童成年后完全具备独立生活、学习和工作,乃至于结婚生养孩子的能力。也许他们还存在这样或那样的与众不同,比如说话很直接、难交往。但与众不同不是病!

总结

比起误诊,漏诊更严重。

自闭症不同于癌症等疾病,可以用仪器设备检查出来,诊断更多的是依靠一些量表与医生的临床观察、父母的描述来判断(可能会让孩子做脑电图、核磁等检查来看看是症候群性自闭症)。而且每个孩子就诊的时间大约在半小时,加之有些孩子年龄较小,或表现不稳定等原因,确实在第一次诊断时可能出现误诊的情况。但正规的医院和医生做这一套诊断流程是很严谨的。

误诊对于一个家庭来说,是难以承受的打击。另外,如果因此误信了不科学的治疗方法可能会给孩子带来伤害,给家庭经济带来损失。

但是科学的自闭症干预并不是打针吃药,只是正常教育的加强版,注重对情感、社交、情绪、语言、认知的提升。这些训练是不会给孩子带来伤害的,事实上,还可能因为这些干预让一部分疑似的孩子扭转了发展为自闭症的可能性。

但如果一个孩子确实存在一些自闭症的特征,但医生不给诊断,结果可能会让这些孩子在半年一年内发展成明显的自闭症。从而错过了干预的最佳时期。这是比误诊更深的痛。

其实,对于医生而言,下这张确诊单是有风险的,诊断出错也会面临投诉。但比起给家长们一个模糊的诊断,让家长继续把时间消耗在到处找医生确诊,医生们会更愿意告诉家长,尽早开始干预。如果孩子在干预一段时间后,不再表现出自闭症的倾向,这是一件皆大欢喜的好事。

自闭症是又叫自闭症谱系,不是非黑即白的,不是零和一的概念。又没有硬数据指标,其实谈不上误诊。

家长们与其花时间纠结,到处做测试诊断,不如把时间精力花在寻找制定干预方案上。

注:【本文转载自https://new.qq.com/rain/a/20200827a08n6x00,版权归原作者所有】若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请您与本号联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:673668023@qq.com

以上内容(包括图片、视频等)为用户自行上传并发布,本平台仅提供信息存储服务,亦不代表广西自闭症康复协会立场。

发表评论

登录后才能评论
分享本页
返回顶部