孤独症干预的核心，很多家长搞错了！

孤独症干预是条漫长的道路，很多家长干预一段时间没有看到进步，就开始怀疑，我是方向走错了吗？还是该换机构了？是不是过了最佳干预时间没效果了……01孤独症真的存在最佳干预时间吗？

孤独症干预当然越早越好，一般来说，6岁以下干预效果相对更好。程度严重的孤独症孩子，能3岁之前开始干预更理想。但并不是过了6岁，干预就没有效果了。每个孩子的程度都不一样，很难界定一定要在什么年龄发现，在什么年龄干预。很多轻度孤独症可能7、8岁，甚至10岁、20岁才被诊断，还有一些孩子甚至一岁之前都能诊断出来，所以，只要发现了症状，就可以开始干预。

02孤独症症状轻重有别

孤独症有两大主要症状，一是社会交往、沟通的缺陷，二是狭隘的兴趣和重复刻板行为。后者现在也包含感觉异常，即感觉过度敏感或过度迟钝。当这两大症状表现在具体的行为上，就有轻重程度的差异。

同样是社交沟通障碍。程度重的孩子可能表现为完全不看、不听、不指、不说、行为不当。程度轻一些的孩子，可能只表现为与人交流时不看人的眼睛，答非所问，重复提问等。重度的孩子可能年龄很大还完全没有口语，轻度的孩子可能有语言，但他的语言是单向的，以自我为中心的，交流时，只顾自己说，不管别人是否感兴趣。

03孤独症患病率增长原因

1.学界认为是孤独症诊断标准发生了改变。

过去，只有完全没有语言，发育明显落后这样严重的症状才会被诊断为孤独症。但按照现在的诊断标准，一些言语没有障碍，说起话来滔滔不绝的孩子也有社交沟通障碍，也会被诊断为孤独症。

2.医生诊断水平的提高导致的诊断替代。

过去被诊断为智力障碍、发育迟缓、多动症或者其他问题的孩子，专业医生问诊后发现他们最核心的问题其实是社交沟通障碍，应该被诊断为孤独症。

3.公众认识水平的提高。

近20年来，孤独症科普宣传越来越多，很多人都知道孤独症和孤独症的早期表现，发现相关症状后会及时求医，来医院就诊的孩子明显增加。

4.也有学者认为孤独症人群的绝对数量增加了。

1980年以前，全球孤独症发病率在万分之二到万分之四之间，属于罕见病，1980年后，美国，欧洲，乃至全球的孤独症孩子越来越多，去年美国统计的数据已达1/54。

大部分学者都认可诊断标准的修订、医生诊断水平的提高、公众意识水平提高这三个原因。

04如何尽早确诊孤独症

现在有很多孤独症早期筛查量表，大多针对1岁或1岁半的儿童。多数学者认为1岁之前很难或几乎无法诊断孤独症，但1岁半前后，有经验的医生可以发现早期孤独症的蛛丝马迹。

儿童发育行为中心也提出来了一个简明扼要的筛查方法，1岁半左右的孩子，如果出现了不看、不应、不指、不说、不当这5个“不”，家长就需要注意孩子是否有孤独症了。孩子不严重，只是少看、少应、少指、少语，行为问题不大，或者看、指、应、说会一点点，也需要引起重视。

05孤独症的干预难点与挑战

▲ 孤独症是神经发育障碍，主要影响儿童的社交沟通，干预必须以社交为中心。

▲ 干预必须有组织有计划，针对每个孩子的特点，个性化支持。

▲ 干预不仅仅是机构的事，也不仅仅是某个康复师，某个家庭成员的事，需要所有人齐心协力，全情投入。家长做干预时，常常遇到这些难题：

1. 因孩子欠缺社交沟通本能，叫名不应，不跟人互动、玩耍，家长很容易就手足无措，耐心一次次消磨之后就放弃了。

2. 孩子一确诊，家长还没行动，就被网上对孤独症的描述——“这是一种发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的、严重的精神障碍” 吓坏了。人崩溃、焦虑、抑郁了，家庭也陷入紊乱。

3. 把各种神奇疗法当作救命稻草，听说什么有效就给孩子试什么。但这些疗法不是有害，就是无效，最终耽误了孩子的黄金干预时间，阻碍孩子得到正确科学的干预。

4.孤独症程度有轻有重，程度比较轻的孩子，或早期程度比较重，但经过科学干预之后进步较大的孩子，都可以上幼儿园、上小学，甚至和普通孩子一样进入中学、大学、走向社会。虽然他们还有孤独症的特质，有一些奇怪的举动，但如果环境包容、理解、接纳，他们可以健康快乐成长，慢慢学会简单的交流沟通。

如果遭到了歧视、孤立、欺凌，他们很容易出现严重的焦虑、抑郁或其他精神疾病。尤其到了青春期，挫折和打击很可能让本来恢复得不错的孩子重新出现严重障碍，让他们丧失本来具备的独立生活和工作的能力。

5.孤独症有遗传易感性，很多家长多少有一些孤独症特质，这些特质可能让家长很难达到干预所需的热情奔放、抑扬顿挫。

06干预方式主要以社交为中心

干预以社交为中心是得到了学界认可和研究数据支持的。美国在做的早期干预，以及主要的孤独症疗法——关键能力训练、应用行为分析等，都是以社交为核心。有家长说，社交干预是不是就把孩子带到同龄人中间去？是不是就跟孩子说话？不完全是。我们提出了社交阶梯和社交元素的概念。孩子从出生开始，每个年龄阶段都有相应发育里程碑，我们把它称之为社交元素，每一级社交阶段都由一个个社交元素组成。

孤独症孩子先天缺乏社交动机和社交兴趣，但是他们并不缺乏要吃、要喝、要玩具、要出去玩等生理和心理方面需求。家长可以利用他们的生理和心理需求，诱发他出现看、指、应、说等社交元素。这就是我们要做的以社交为中心的干预，我们在此基础上建立的阶段性干预方法可能在国际上都是领先水平。

07孤独症儿童的社交动

重度的孩子几乎没有社交动机，但一些轻度到中度的孩子有社交动机，他们很想社交，但缺乏技巧，不知道如何跟别人打招呼，不知道如何求助，不知道如何遵守游戏规则……

当一个孩子被诊断为孤独症，首先要评估他的社交动机，是完全没有，还是有一些。根据评估结果给孩子个性化的干预，并非每个孩子都要从第一级社交阶梯做起，有些孩子可能直接从第二、第三级做起。对于诊断较晚（如7岁、8岁，青春期、成年）的孤独症人士，他们能应付早期社交交往，但不了解社交明规则和潜规则，很难应付长大后的社交场合。

对于这种明显的“缺心眼”，我们要慢慢训练他们长心眼；对于他们的一根筋，我们就要让他学会灵活处事。

08怎样推进专业康复资源的下沉与发展

现在，整个行业对康复师需求很大，可以怎么推进专业康复资源的下沉与发展。一个是自上而下。从国家层面大力发展相关大学教育，培养言语治疗师、行为治疗师、职业治疗师、特殊教育工作者，多出台一些保障性的政策、法律。另外一条路就是自下而上。依靠家长、专业人员、机构、民间公益组织、慈善组织的力量，不断学习国外发达国家的先进经验，然后去组织相关学术活动、培训，向社会发声，慢慢扩大影响。

自下而上地把这些事情做好，可以帮助解决支持不足，专业医生、康复师数量不足等问题。

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